不瞒你们说，本君年少时是狂热的摇滚青年，在那些让我热血沸腾的歌单里，绝不会少了“皇后乐队”的名字，Waht？没听说过？
那有两首风靡全球的世纪金曲《We Will Rock You》、《We Are the Champions 》，你总该听过吧。
没错，他们的原唱就是“皇后乐队”，上周有一部关于他们摇滚传奇的纪录片#波西米亚狂想曲#在院线上映，作为忠粉的自我修养，当然是第一时间去看了电影，结果就是热—泪—盈—眶！
不了解这个皇后乐队的人不会知道，乐队主唱佛莱迪·摩克瑞在1991年11月24日，死于艾滋病所引发的肺炎。
在那个年代，医疗还不够发达，“艾滋病”三个字就像洪水猛兽，每天侵蚀着艾滋病感染者，他们看不到生的希望。
现如今，艾滋病可以通过药物控制了，可却多了世俗偏见，导致很多艾滋病患者，不愿意接受治疗，独自沉浸在悲伤中无法自拔。
那么，艾滋病感染者应该如何生活？我们应该如何面对艾滋病患者？怎么帮助他们？医护人员又该怎么做？或许，下面这段来自艾滋病专科护士的自白，可以让我们从中受益。
我叫宋晓璟，北京协和医院的一名护士，在艾滋病专科做了7年，因为这里缺人，加上我觉得工作比较有意义，就来了。
我们的目标是让患者有尊严、有质量、负责任地活着，为他们提供信息，帮他们应对困难。门诊时间有限，医生做不到的部分，专科护士来补充。
这里有一个重要原则，专业名词叫做non-judgemental（不予评判的），我会时时刻刻提醒自己：感染者到医院就诊的目的是获得帮助，而不是在道德、行为方面被别人评判，要不然，他们下次就不会来了。
如果感染者离开了医疗系统，艾滋病防控就无从谈起，所以不管他们因为什么感染上艾滋病，我们要给他们一条能走得通的路，在这个过程中，努力做到共情而非同情。
这些话说起来好像容易，真做起来其实很难，但如果做到了，就能获得患者实实在在的信任。
护士为所有感染者做第一次咨询的时候，都会有一个环节，跟他们讲什么情况下会比较容易传染给别人，什么情况下相对安全，这个环节不能只谈枯燥的数字和概率。
我会让患者伸出手，紧紧按住它，问他，如果你的手上有一个很大的伤口，流着鲜血，我这样按住你的伤口会不会被传染？
有的感染者会觉得这是一种善意，一种接纳，我敢和他握手，我也能看到他们的反应，7年前，大部分感染者的回答是，会传染。
而7年后的今天，几乎所有感染者的回答都是“不会”，这种变化显示，中国对艾滋病的科普宣传还是很有效的，对我们开展工作有很大帮助，我心里很感恩。
获得病人的信任是很难的事情，最糟的一点是，他们会自己歧视自己，真的会有一部分人觉得自己“乱搞”了，得病是惩罚，我们要做的，就是让他一点点放下那些，把注意力完全放到配合治疗上来。
……
我们会告知他们的权利，比如隐私权，让他们对知道他们病情的人说清楚，不能没有经过他们的允许告诉别人…再比如，工作单位的入职体检不能查艾滋病，也不能以他们感染艾滋病毒为由拒绝雇用他们或是解雇他们。
我们会讲，不可以恶意传播艾滋病，如果要与喜欢的人发生关系，一定要做好告知而且戴上安全套。
我们解释说，如果你决定告诉伴侣，说明你是一个对家庭特别负责任的人，如果你不知道该怎么说，可以把伴侣带来，我们帮你讲，家人也是我们照顾的对象，患者愿意接受我们的建议。
……
我还会告诉每一个病人艾滋病自述，你有任何不满、要求，一定要充分向我表达，哪怕和我争论都没关系，我不会在意。
其实在医院里，医生也不可能天然支持护士的一切工作，但所有医生都强烈建议患者到我们这里来聊聊，因为他们发现，有了这个过程，他们和患者的沟通会顺畅得多。
我常常接到病人的电话，从电话里就能感受到他们的焦虑和担心。
“我忘记了今天吃没吃药怎么办，要补吗？”“我刚刚吃药后特别恶心，吐了。我看里面也没有药片，还要不要再吃？”“我孙子把我的鼻子挠破了，他会被感染吗？”“刚刚有人碰到我的血了，会有事吗？”
我还接到过电话，一名患者说自己在天台站了2小时了。我知道，那其实是药物的副作用，会导致抑郁情绪，我就在电话里不断安慰他，然后安排他第二天就来更换药物方案。
……
有的患者文化水平不高，缺乏基本的医学常识，需要和他们反复沟通。我抓住他最关心的事情，到底能不能结婚，能不能生小孩，能不能抽烟喝酒，能活多少岁。
一些人不知道艾滋病能治疗，听我们讲完还问，居然能活那么久吗？
现在，艾滋病的治疗已经有了很大进展，我经常跟病人说，只要规律吃药，就有希望撑到艾滋病被治愈的那一天。
当他们生活发生变故的时候，治疗往往会受影响。
有一个病人，以前治疗效果很好，但是某次检查突然指标反弹了。再问，才知道他失业了，有一种药物是自费的，现在吃不起了，但他不知道，国家的免费药很多，拿医保覆盖的药顶上就行。
这些事情，你不问，他们不好意思主动说，我要做的，就是从检查乃至聊天的蛛丝马迹中发现问题，所以要带着目标去聊。
……
虽然加了很多患者的微信，但我会屏蔽他们的朋友圈，我认为医患关系这样处理更好，希望他们有什么状况主动来告诉我，而不是我在窥探。
……
一位患者留下了这样的话：“我是一个灰暗到准备负重沉江的人艾滋病自述，是你们让我的世界重新春暖花开。”
放眼世界，没有国家能像中国这样，花这么多钱在艾滋病的控制与预防上。国家免费提供抗艾滋病药物，两项比较贵但又必须做的检查也免费进行，针对经济条件较差的患者，有专门的贫困补助。
……
很多患者会因为艾滋病丢掉工作，但很少人会打官司，因为很难取证，他们往往是先被分配更少的工作，慢慢收入减少，自己就离职了，我觉得去打官司的人都是特别勇敢的人。
遇到这样的事情，他们的情绪会很低落，来门诊的时候都看得出来，要允许他们有一段时间觉得自己很累、很苦，我们会告诉他，他没有做错什么。
……
包括我在内，很多医护人员一开始接触艾滋病，心里还是会有恐惧的，但当我们和患者有了更多的接触，会发现，他们其实是很可爱的一群人，一些医生护士告诉我，相比其他患者，艾滋病人是最听话的。
过去，很多医院和科室都拒绝给他们做手术，但现在，艾滋病患者被越来越多医务工作者接受。
每年，我们会在医院内和医院外做很多场关于“职业暴露”的培训，每一次我做培训时都会问医学生们，你愿意将来给HIV阳性的患者抽血、治疗或者做手术吗？
我看到越来越多人举起手，每一只手都是一盏小灯。
