在世界艾滋病日来临之际,记者走进艾滋病患者中,感受他们不一样的生活。他们已经从艾滋病感染者发展成为艾滋病患者,他们都有家庭有子女,甚至是家庭的经济支柱,然而极低的免疫力使得他们不得不放弃各种责任,与机会性感染做斗争。
悔恨
一切源于不该发生的一夜情
李厂是西安郊县人,40多岁的他已经在西安市区打工10多年。一家四口人租住在不大的居民区内,生活并不富裕但却过得快乐。李厂最大心愿是期盼两个孩子能快快长大,好好学习考上好的大学,不像他和妻子一样没有文化。
然而生活却并不全如人意,去年六七月份,李厂认识了一位网友,两人聊得愉快发生了一夜情。过了几个月后,李厂的那位网友提醒他去做一下艾滋病病毒检测,从没有想到过艾滋病会和自己有什么关系,但是在网友的多次劝说中,李厂越来越担心,在惴惴不安中做了艾滋病病毒检测。
拿到化验单那天,李厂感觉天都塌下来了,极度恐惧使得他连路都走不了。半年后,李厂就感觉身体状态越来越差,以前轻微的感冒现在需要花很长时间治疗才能好,而且很多药吃了就过敏。身体日益变差,但为了供孩子们上学他还得工作,除了工作他不再与任何人交往,自己主动远离原来的朋友圈子。
“不能告诉任何人自己得了艾滋病”,李厂不愿意别人将自己看作异类,因此最好的方法就是自己封闭自己。刚开始,他都没有告诉妻子自己的病情,妻子经常和他争吵,觉得他变了一个人。后来妻子无意中知道了,虽然开始也不能理解,但此后只能默默照顾他。
他每月都要到疾控中心取一次药,每天按时按点一天三顿吃药。在得知自己患了艾滋病后,李厂主动退了医保,现在自己还能干活,干天活就有工资,即使这样生活已经陷入困境,今年9月份开学,孩子的学费到处筹借,开学一周后才凑上,而明年孩子的学费怎么办,这是他最头疼的事情。
因为自己的一念之差,打乱了原本平静的生活,最让李厂 悔恨的是孩子的生活也因他发生了改变,而这一切源于那不该发生的一夜情。
变故
被迫隔着帘子与孩子说话
见到李鹏,完全感觉不到他是艾滋病病人,谈笑间与记者聊起自己现在的生活。去年,李鹏突然得了场大病,在医院住院做检查时才发现原来是患了艾滋病,在旁边照顾他的妻子、父母得知后都将他看作另类。病好出院后,李鹏就过起了与以前截然不同的生活。
李鹏说自己应该是通过男男同性性接触这种方式感染的艾滋病。他在得知自己患艾滋病时,并没有痛苦得想要自杀,但是此后家庭的不理解、不接受,使得他一度心灰意冷、痛苦万分。家里要求,他进家门必须戴手套、口罩,妻子也与他离了婚,“自己的错误自己承担”,虽然知道这不能怪妻子,但很短时间却要连续接受这么多的变故,李鹏感觉自己已经无法承受。
离婚后,妻子抚养孩子,他去看孩子,妻子不允许,最后答应他隔着帘子与孩子说话。他不敢将自己的病情告诉单位,但告诉了几个关系好的朋友,朋友在知道他患艾滋病后也不再与他联系,李鹏说自己很理解别人的想法。自己得了病也不能影响别人,同李厂一样,李鹏完全没有了朋友,他几乎没有任何社交活动,即使别人邀请他也会断然拒绝。
“保持好的心态,避免发生机会性感染”,李鹏知道,一旦自己因机会性感染得病就等于宣判死刑,因为自己没有钱治。天生乐观的他,并不甘心自己一个人孤独度过此生,他通过各种方式寻找病友,但是却并没有人愿意将自己暴露出来。
今年2月份艾滋病人自述,李鹏在网上找到了红丝带志愿者协会西安分会这个民间组织,并成为协会的代言人,他愿意用自己的切身经历来教育帮助那些新发感染者平安度过心理不应期。他告诉记者自己有个梦想,希望他每次买的那几元钱的彩票能中500万,给自己和孩子留够治病和生活费,其他钱全部捐给协会帮助更多的感染者。
无奈
因机会性感染放弃截肢
红丝带协会西安分会会长李先生还给记者讲述了一个故事。
今年6月底年仅14岁的王某以高血压、脉管炎等6种疾病入住西京医院,后被检测出患有艾滋病,后转入唐都医院治疗。经过治疗,王某持续的高烧、腹泻、反复发作的疱疹等症状明显好转,合并感染肺结核经抗机会性感染治疗也已减轻。但因脉管炎已导致王某的下肢局部坏死,医院建议截肢。
对于一个仅靠父亲在劳务市场打零工维持生计的6口之家来说,这笔费用无力承担,且此前因给王某治病已花光了家中所有的积蓄,还欠了不少外债。不得已王某放弃了截肢,已提前出院。
李会长告诉记者,目前国家给艾滋病患者进行免费抗病毒药物治疗,艾滋病并未列入医保范围,因此凡因艾滋病导致的机会性感染疾病也就不在医保报销范围。
所谓机会性感染是指一些侵袭力较低、致病力较弱的病原体,在人体免疫功能正常时不能致病,但当人体免疫功能降低时,则为这类病原体制造了感染的机会,侵入病人体内导致各种疾病。艾滋病病毒破坏人体的细胞免疫功能,使患者的抵抗力降低,通常一位艾滋病患者同时会有几种机会性感染。
李厂、李鹏在与记者交谈中,最担心的莫过于自己出现机会性感染,只要患病就意味着要花大笔的钱。他们生活困顿,渴望获得社会的帮助,渴望得到关心。(应被采访者要求稿件中人物名称均为化名)
采访手记
采访过程中,记者很痛心,他们虽然因为自己的过错而要承担着病痛的折磨,但是这个惩罚似乎太重了。世界上就是存在着这样一种疾病,只要能够洁身自好就可以避免感染,这可比现在正在流行的甲型H1N1更好预防。
和艾滋病患者交谈中艾滋病人自述,他们明确传递给记者一个信息就是 悔恨、痛苦,悔恨当初的不应该,为目前疾病的治疗而痛苦,希望通过他们的故事能给更多人一些警示,也希望通过本报的报道呼吁爱心人士给艾滋病贫困患者更多帮助。(吕华潘遗霞) (来源:西安晚报)