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直播间带货的艾滋病男孩:不要活在阴影里,我们要站在阳光下

阅读数:            发布:2023-01-31

25岁的主播小磊在短视频平台坐拥10余万粉丝,除此之外,他还有另一重身份——艾滋病患者。与其他病友不同的是,小磊决心公开身份,希望用这种方式让更多人关注到他们,以期消除所遭受的歧视和不公正待遇,过上和正常人一样的生活。

不过,这并不是一条好走的路。公布病情当天,就有很多网民发私信恶言相向,有人还让他停止带货“不要再危害社会”,因为“病毒会通过物品传播扩散”。小磊只好一遍遍不厌其烦地解释,艾滋病不会通过物品传播。

在他看来,这仅是艾滋病患者经历不公的一个缩影。无论是家庭、朋友,抑或是整个社会,目前对患艾群体仍存在较大误解,而他们,也还将在这一阴影下生活。

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以下是小磊的自述:

“人生要毁了”

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2018年4月中旬的时候开始出现症状,结果一查是阳性,我记得特别清楚那天是4月25日。确诊后的最先的想法是退学,因为我不想让任何人知道这件事,即便当时是专科大三下学期,只剩几个月就毕业。我把想法跟医生说了以后,对方劝我说坚持几个月吧,读这么多年也不容易,反正也就几个月时间。于是我在特别懵的状态下回到学校,怕室友发现也不敢吃药,终于熬到毕业。

患病前感觉这个病离我很远,落到自己身上以后特别想不通,一时间无法接受这个事实。加上那时候对艾滋病并不了解,单纯以为我患的是绝症,活不了多久了……心想刚刚开始的人生便要毁了吗?毕业后我回到老家的省城兰州租了房子,那半年时间,我感觉是人生中最灰暗、最绝望的时候。没有工作,每天什么事都不干,花的钱是支付宝上借的,手机也关机,光把自己封闭起来躺着睡觉,因为只有睡着了才不会想。

那个时候我常常想,如果不答应前女友的追求好了,我就不会染病,但越想越后悔。脑海里还时不时会冒出轻生的想法。

我同学问我怎么了,为什么变成这个样子。我没法开口,只能用“没事儿”草草结束聊天。那时候没人知道我病了,只有我自己。家里人来电话也不接,父母还托朋友找过我,以为出事了要报警。2018年十月份的时候我才接通我爸的电话,他问我出什么事了怎么不接电话,我回复说心情不太好,可能是生活上的一些事情,就这样搪塞过去,也不敢提得病的事。

但我也不吃药不治疗,最主要的原因是想不开,一直无法接受这个事实。

2019年的某天,我加入一个艾滋病患者的病友群,当即把自己的心情和想法在群里分享,刚说完便有好多病友加我的微信,来开导我。其中有一个比我大好多的大哥,他有家庭也有孩子,告诉我艾滋病其实没有那么可怕,跟高血压、心脏病都属于慢性疾病,只要好好吃药,以后能和正常人一样生活。他还说这个病主要是心态问题,只要把心态摆正了就可以。通过他们的开导,我才算真正了解了艾滋病。说实话,是那个群救了我,当时不加群的话我肯定还是想不开。

从那之后自己慢慢想开了一些,觉得不能再这样下去,我打算找份工作,通过工作去分散精力,冲淡病情的影响。当时在网上找到一家私立小学当语文老师,白天上课和同事、孩子们在一起不再想这些事情,但到了晚上睡下以后还是会想,我尽量控制自己不去想。那时候拿药是免费的,大夫也一直催我,可我还是有好多顾虑。第一是怕药有副作用;第二是依然不能接受患病的事实;第三个是我害怕身边的人看见我吃药,开始疏离我。

一直到2020年年底的时候,身体开始不怎么好了。全身没力气,然后发烧、拉肚子、咳嗽,胸腔伴有刺痛感。到医院检查发现是肺部感染,这属于艾滋病的并发症。其实身体条件已经不允许我工作了艾滋病自述,自己也纠结了好几天,包括之前带过的一个学生发来短信,问我身体还好吗,全班同学都很牵挂我,想送我一朵手工花。最终,我还是选择辞掉工作,一心接受治疗,生命比什么都重要。

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家人不理解催生了公开身份的想法

住院期间才跟家人说了患病的情况。因为当时一个人住院实在不方便,而且我没有钱交住院费,之前四处借不到,没办法了才求助的家人。我记得,我爸听完我说得了艾滋病以后特别生气,也没给我钱。

我不怪他们,老家人思想保守,原本指望我毕业后结婚生子的,谁知道患病了。他们觉得得了这个病脸上不光彩,以后也不能结婚,就不再和我来往。我现在理解了,给他们点时间吧,可能哪一天突然想开又接受我了。

跟我爸说完以后,家里边亲戚朋友慢慢都知道了,到现在快两年的时间,多数人不再来往,我打电话过去也不接,有的是听到我声音就挂,有的甚至换了号码。家族里只有我奶奶经常打电话给我,因为她不懂这个病,只知道是个病而已,她打电话鼓励我,也想给我经济上的支持,但她没有收入。

其实现在很多人对艾滋病依旧存在误解,觉得只有同性或者私生活不检点的人才会患病,说实话我在患病前也这么想。但不是的,病友中不少人和我一样都是受害者,因为伴侣刻意隐瞒患病事实而染病。医学角度讲,艾滋病病毒传播途径只有血液传播、性接触传播、母婴传播三种。与艾滋病病患握手、拥抱、交谈、共同用餐、共用浴室等日常接触都不会感染艾滋病病毒,遭受蚊虫叮咬也不会感染艾滋病病毒。

即便如此,艾滋病患者仍然遭受着诸多歧视和现实困境,就我个人经历来说,主要是住房困难、工作困难和交际困难。比如我前两次租房均被房东劝退,理由是房东怕我患病影响其他房客,好在现在的房东不嫌弃我,他看得很开让我放心住,所以我在这个房子从去年7月20号一直住到现在。租房都如此,更何况工作和交际?

2020年住了一个多月医院没那么难受了,十月份我选择出院在兰州的出租屋里静养。2021年初的时候我一个人来到西安这边。在住院期间我萌生了公开身份的想法,有两个原因——首先是家人不理解我;其次是身边两个病友去世了,一个21岁一个27岁,和我一样出现并发症没有救过来。我想通过公开自己的方式艾滋病自述,让大家了解这个病,让全社会重视我们这个群体,不要有歧视和偏见。当然我也怕别人骂我,怕公开后遭受舆论压力,同时病友都劝我,公开以后的路更难走。

到2021年3月的时候,我觉得还是要公开,这个圈子里总得有人站出来。相比于病友们考虑尊严和面子,我觉得让社会关注到更重要。于是以诊断书为素材发出了第一条视频,视频发出后果然遭到了谩骂,当然也有很多支持的网友。3月底的时候我开始戴着口罩直播,讲一些艾滋病的科普知识,之所以戴口罩是因为还有顾忌。

慢慢支持的网友多了,口罩就摘了。到了6月底,粉丝和网友建议我可以直播带货,刚好能解决我经济方面的压力,我就说试试。很多人说我自己发货会携带病毒,我只好一遍一遍解释说厂家直接发货,而且艾滋病病毒不会通过物品传播。这时候是第二轮“网暴”,骂的话一个比一个难听,但是我不在乎,我的想法是可以通过科普,让骂我的这部分人先改变思想观念。

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欣慰的是,每次开直播的时候,有好多刚刚确诊的病友和我连麦或者发消息询问,他们的状态跟我当时是一模一样的。确诊之后的那种绝望,那个崩溃,我特别感受深受。所以见一个劝一个,我说即使得了艾滋病,你也不要放弃自己,最重要的是心态,我们跟正常人一样有人生价值和社会价值。好好吃药,直面人生,乐观起来,不要活在阴影里,我们要站在阳光下。

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社会层面的问题

我身边有好多病友的经历和我差不多,家里人特别排斥、特别嫌弃。到了社会上,工作也好生活也罢,难免受到偏见和歧视。甚至有些网络上的朋友,在网上说不害怕我们,到了生活中真实碰到了还是会害怕,不愿意和我们接触,不愿意和我们一起吃饭、喝水,交流起来挺别扭的。

国家有法律保护病人的隐私,为什么要保护隐私呢?我认为是因为社会的包容性不怎么好,歧视和偏见客观存在所致。以至于有些病人恶意传播,或许他本来不想报复别人的,但被歧视之后,他感觉这个社会没有爱了,内心绝望了。个人觉得要减少恶意传播,本质上还是要减少歧视。

而且我接触到的例子,大部分病友都是年轻群体,最终患病与他们的成长经历不无关系。要么单亲家庭,要么是留守儿童,要么是父母对他不管不问的一个状态,他们从小就缺乏安全感,长大一点会特别渴望从恋爱关系中寻找寄托,恰好缺乏分辨能力的话,很容易上当受骗,无疑增加了患病风险。这是一个社会层面的问题。

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总体来说,还是普及度不高导致,大家对艾滋病了解太有限了。我也希望整个社会能大力普及这个病,就像宣传新型冠状病毒一样。尤其不能忽视家庭的作用,每个父母都应该多教育孩子,多给孩子科普知识,让孩子远离艾滋。因为一旦得这个病的话,影响的不是一个人,而是整个家庭。

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现在提起“艾滋病”三个字的话,好多人害怕,有点谈“艾”色变的感觉。希望整个社会不要排斥这个群体,也不要歧视这个群体,我认为病人和正常人都是平等的。这个病真的没有想象中那么可怕!病人只要你按时吃药,控制好了,生活和寿命都不影响,和普通人没有区别。作为正常人,不要把艾滋病病人当另类看待,如果你身边有病人的话,请不要去排斥他,关心和理解最重要,最起码也别带着偏见去对待。

每个人都需要亲情、友情和爱情,艾滋病患者也是。每次接受采访的时候,记者问我你有什么打算没有,我说,我希望我以后能结婚生子。但是每次说完这个四个字以后,有好多网友去攻击我,说我有这个病还结婚呢,结婚就是害人。在好多人的观念中有艾滋病是不能结婚,不能生孩子的,就得一个人孤独终老。好多病友得病之后同样有自卑心理,不想谈恋爱、不想拖累别人,我感觉这也是一个误区,在我看来,只要你足够坦诚,不欺骗别人,如果能碰到可以包容你的人,你还是可以拥有爱情的。

我自己的愿望是以后能组建家庭,和一个自己爱并且爱我的人一起生活过日子,通过医学手段再要一个孩子。一家人在一间大房间里吃饭,席间充满着欢声笑语,柴米油盐酱醋茶,简简单单的生活,这简直是我梦想中最好的状态了。不过,这样的生活很多健康人士组建的家庭都做不到,更何况病人呢?

虽然说这个梦想不好实现,但我还是想通过我的努力来实现。憧憬嘛,可不就是一个美好的愿望。

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