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艾滋病患者孟林(被称为存活最久的艾滋病人)

阅读数:            发布:2023-01-31

艾滋病是一个特殊的病症,因为它的传播渠道特殊,所以大多数人对艾滋病的印象就是会和毒品、性联系起来。

所以很多人对艾滋病的看法仍然是,罪有应得,而且会像躲瘟疫一样躲避他们。人们对艾滋病的偏见与歧视可以说是根深蒂固的,有的时候就连艾滋病人也会这样审视自己。

孟林就是一个想要打破这种歧视的艾滋病患者,他常年在外演讲,为艾滋病群体争取权益。

除此之外孟林还有一个名号“存活最久的艾滋病人”,他与艾滋病共存了27年,到今年为止他已经60岁了,以下就是孟林的故事。

艾滋病患者孟林(被称为存活最久的艾滋病人)(1)

被判“死刑”

孟林1962年出生在北京,家住在王府井附近,是一个土生土长的地道北京人。

1987年北京公安在东单公园抓走了几个人,孟林就在其中,而那是一次抓捕同性恋的行动。

后来公安通知了孟林的单位,他就被开除了,而后派出所也通知了家里人。

家人对孟林的希望是他能够尽快结婚生子,然而这则消息的出现就一滴水进了油锅,导致家宅不宁。

孟林被辞退之后只好自己创业,不过他似乎有做生意的天赋,生意也做得风生水起,唯一不好的就是他的性取向问题。

艾滋病患者孟林(被称为存活最久的艾滋病人)(2)

孟林同时也为自己同性恋的身份感到羞耻,然而生活还是要一步步下去。

1988年孟林从一家小报上看到了一则新闻,西城区某蔬菜公司的员工是同性恋并被查出患有艾滋病。

孟林猛然间精神了,他迅速过筛了一遍,幸好自己和这个人没有交集。

艾滋病是1981年在美国的同性恋人中被发现的,那个年代得了艾滋病就相当于得到了死刑判决书。

艾滋病患者孟林(被称为存活最久的艾滋病人)(3)

1988年艾滋病传入我国也没有几年,所以孟林一边有些担忧一边还有些庆幸自己与患病的同性恋不曾相识。

艾滋病感染初期症状图片_艾滋病初期_女性得艾滋病的初期症状图片

然而1995年,孟林觉得身体异常就到了医院检查,最终检测HIV阳性。

95年的中国,艾滋病病人不仅无药可医,就连接收的医院也没有。

孟林知道自己患病之后,思量良久之后还是决定要告诉家人。

艾滋病患者孟林(被称为存活最久的艾滋病人)(4)

一个试药人

家里人问他以后怎么办,显然想让他自己提出离开,这能保存双方最后的尊严。

孟林主动要求离开,家人没有挽留,反而把他所有的东西一把火都给烧了,把家里彻底消毒了一番。

孟林不怪他们,他知道家人已经对他彻底失望了,从性取向到患病,似乎家人对他的耐心也消磨没了。

一直没有医院接受孟林,最后他找到徐莲芝医生求助。

艾滋病患者孟林(被称为存活最久的艾滋病人)(5)

1996年北京佑安医院终于接受了孟林,他是佑安医院第一批被收治入院的艾滋病人,也是中国第一批接受治疗的艾滋病人,所以说孟林的存在即为价值。随后佑安医院又陆续接收了4位艾滋病患者。

孟林他们5人就住在太平间旁边的病房里,这是他们离死亡最近的距离了。

他们每天看到“全副武装”的医生进病房查房,送药,但是他们也知道这些药基本上没用。

因为在当时,我国并没有任何的药来医治他们。他们当时的治疗能达到的效果就是能够安慰自己的内心。

医者父母心,徐莲芝医生虽然希望能帮助到他们,但是她并没有什么好的方法。

后来徐医生听说国外发明了“鸡尾酒疗法”,也许这就是孟林他们的希望。

艾滋病患者孟林(被称为存活最久的艾滋病人)(6)

徐医生坦诚地告诉大家有这么一个疗法,但是每年的花费就需要20万人民币,而且还需要找人从国外代购。

艾滋病感染初期症状图片_女性得艾滋病的初期症状图片_艾滋病初期

20万直接劝退了其余四个人,唯一有实力吃药的只剩下孟林了。

其实孟林的试药行为不只是为了他自己,如果他成功了那就意味着很多艾滋患者的命运将被改变。

最后孟林还是同意了试药,他赚到的钱就存起来,等攒够了就找人帮他买药。

帮孟林买药的人叫邵一鸣,他是世界卫生组织的一名顾问,也是一名外交家,后来他却成为中国艾滋病领域的首席专家。

艾滋病患者孟林(被称为存活最久的艾滋病人)(7)

1997年1月孟林终于拿到了这个药,可以说真的是历尽艰险,因为孟林的药在入关时被扣了,最后找了邵一鸣才得以方形。

其实对于孟林来说,他并不知道未来的结果将是怎么样的,也许是失望,但是他更像是希望。

试药的初期,孟林很痛苦艾滋病初期,他一度认为自己这次就算是交代了。

后来孟林活了下来,而与他一同入院的四个病友全部去世。

孟林能深切感受到了艾滋病就是他们的原罪,病友去世时,孟林尝尽了世间的冷暖。

艾滋病患者孟林(被称为存活最久的艾滋病人)(8)

这些家属有的来了也是大老远地站着,有的干脆不来。虽然孟林能理解这些家属,

但是他还是伤心的,伤心自己死后会没人来送他,他会走得不体面。

不过好在他们有一个护士朋友叫做隋雪莹,孟林看到隋雪莹有一次帮助一个死去的病友整理仪容,就放心了。还是有那么一个人愿意帮助他们,没有把他们当做怪物对待。

孟林其实一点都不阳光,他得病初期并不像现在这样想得开,他喜欢隐藏自己,整天呆在家中除非他有事儿必须出门。

艾滋病患者孟林(被称为存活最久的艾滋病人)(9)

孟林觉得出门了,每个人的眼神儿都好像一把尖刀,戳伤自己。

于是他把自己包裹着,所以就连孟林这个名字也是他得病之后取来隐藏身份的。

后来因为病痛的折磨,孟林一度怀疑自己将不久于人世。

孟林就来到照相馆,穿着笔挺的西服拍了一张黑白照片当做自己的遗照。

不过这张遗照始终没有用上,照片上的人依旧年轻,孟林却老了,一晃过去据他得病到现在已经过去了27年。

艾滋病患者孟林(被称为存活最久的艾滋病人)(10)

给死神行贿

《我不是药神》里面徐峥从印度给病友们带回来仿制药,有的时候因为各种原因药没有进来,这些病人就面临断药的风险。

孟林也遇见过这样的事儿,2001年美国遭遇了911,孟林的特效药进不来,于是他要想办法从其他的地方买药。

也正是这次买药,还让他错过了见母亲最后一面,孟林心中一直把这件事归咎到自己的身上。

经2003年孟林机会性感染了,去医院检查才发现,这个药不怎么起作用了。

艾滋病患者孟林(被称为存活最久的艾滋病人)(11)

还好那时已经有其他的治疗药物了,所以医生开始给孟林换药。

这是一个艰难的过程,每换一种就要经历一次适应过程,但是似乎每种药都不怎么合适。

为此孟林找到了邵一鸣帮助,2004年8月邵一鸣给孟林出具诊断结果:全面耐药。

也就是说虽然孟林靠着之前的药物保住了命,但是大部分的治疗艾滋病的药对他已经没用了,此时距他第一次吃特效药已经过去了7年。

其实这是一个说长不长,说短也不短的时间,对于正常人来说,7年很轻松就过去了,但是对于一个艾滋病患者来说已经存活够长时间了。

艾滋病患者孟林(被称为存活最久的艾滋病人)(12)

这一年国家把艾滋病用的几种药免费了,这对于大多数的艾滋病患者就是一个福音,可是与孟林无关。

因为孟林对免费的艾滋病用药都已经耐药了,他只能自费买药了。

艾滋病初期_艾滋病感染初期症状图片_女性得艾滋病的初期症状图片

我再也没办法把这该死的病毒从我身体里驱赶出来,十年来,我用了近200万人民给死神行贿,才苟延残喘至今天。

这是孟林对自己命运的自嘲,也是无奈。

这样的孟林看起来和一个公益活动的发起者似乎毫无关系啊,到底是什么改变了孟林?

艾滋病患者孟林(被称为存活最久的艾滋病人)(13)

被逼做公益

要说孟林做公益是被逼的,大家信吗?其实就算当年的孟林很颓废,但是仍然有人这很多的机构来挖他。

大家肯定疑惑了,孟林能干什么呢?孟林可以站出来为艾滋病患者发声,也可以成为抗艾第一人为国家和社会做宣传,那孟林如此“畅销”的原因是什么呢?

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一、孟林是中国第一代的艾滋病患者,而且他也是第一批吃药的患者,于是他对于任何一个组织,都极具代表性和研究价值。

二、不认识孟林的人见到他不会认为他是一个艾滋病患者,孟林有精致的外表,考究的着装,如果他去作报告一定能给人带来积极的影响。

于是很多人都来找孟林,希望他能出来做一些公益活动,为艾滋病人发声。

最初孟林不想去,但是听说可以拿到免费的药物,他就变心了。孟林这些年吃药吃得已经没有什么家当了,能够吃免费药就是他的心愿。

孟林最开始在各个艾滋病互助小组内进行演讲,没想到孟林却找到自己宣泄情绪的出口了艾滋病初期,他很乐意跟其他病友分享自己的经验之谈。

而孟林的出现对大家都是一个鼓舞,一名艾滋病人,可以生存十年,而且是高质量的存活,这就让他们看到了希望。

艾滋病患者孟林(被称为存活最久的艾滋病人)(15)

明星病人

孟林也从中找到自己生活的意义。孟林也显然成为了艾滋病圈子里的明星人物了,他不断的在中国的各个角落进行演讲,他变得越来越受欢迎。

虽然孟林一直做着抗艾的工作,也很受尊敬,但是普通人在平时流露出的歧视还是时有发生。

一次一个政府机构邀请孟林来工作,孟林欣然答应。那一天工作到中午,孟林打算去食堂吃饭,却被一个领导叫住并要求他以后不要去食堂吃饭。

一边宣传着不要歧视艾滋病病人,另一边却在心底里歧视他们,结果是孟林直接撂挑子走了。

孟林的硬刚也不是这一次,他以前就这么干过。虽然这么干会让他受到排挤,但是却给更多的艾滋病患者争取到了权益。

艾滋病患者孟林(被称为存活最久的艾滋病人)(16)

后来孟林的公司关了,原因则是因为一个采访,当时电视台并没有把孟林的声音处理好就播出了。

当天就有很多合作伙伴打电话质问孟林,最后做了十几年的声音也以关门结束了。

孟林不是没有想过要状告电视台,但是最后他觉得产生的负面影响要比这件事更严重,更何况胜算又有多大呢!

不过也正是这件事的曝光,让孟林再也没有后顾之忧了,他全身心地投入到了公益事业当中,最初的束缚也随之消失了。2004年孟林创建了爱之方舟论坛,2006年他又和其他国内的患者共同创立了“中国艾滋病毒携带者联盟”,致力于为更多的艾滋病患者提供交流的机会,和资金支持。

2008年孟林获得了“贝利·马丁”奖,他也是获得该奖项的第一个艾滋病患者。同年孟林获得了联合国艾滋病署颁发的特别贡献奖。

艾滋病患者孟林(被称为存活最久的艾滋病人)(17)

近些年来孟林已经不再经营这些NGO(民间非营利性组织)组织了,他觉得自己也应该退休了。

于是孟林开始养花,养狗。狗狗不在乎孟林的身份,总是开心地往他怀里钻。

去年孟林开始了他的旅行,虽然已经60岁了,他的状态看起来还很年轻,只是他自己知道身体机能已经宛如70岁的老人了。

孟林的一生因为艾滋病变得翻天覆地,让他不能像正常人一样生活。

不过孟林也得到了新生,让他能够有勇气给更多的艾滋病患者闯出一条路来,他工作的意义是重大的。

最后想说的是,艾滋病的感染源是血液和性,这让艾滋病成为了原罪。

不过这也告诉我们艾滋病人并不是那么可怕,平时的接触并不能治病,相比于歧视应该给他们更多的人文关怀。

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