艾滋病感染者坚持15年为患儿当老师:我们彼此治愈
扬子晚报08月26日20:34
原标题:在艾滋病患儿学校当老师15年,她说:同为感染者,我们彼此治愈
刘丽萍今年48岁,是一位艾滋病感染者,已在山西临汾红丝带学校给一群艾滋病患儿当了15年生活老师。
15年来,这些孩子有的考上了大学,有的走上社会有了自己的工作,有的已经结婚生子。
“我在教这些孩子,他们何尝不是在教我?我们没有血缘关系,却比亲人更亲。”刘丽萍曾在一年半的时间里进了三次ICU,孩子们的鼓励给了她生的希望。
2020年8月24日,接受扬子晚报紫牛新闻采访时,刘丽萍表示, “孩子们在我生病的时候叽叽喳喳地鼓励我,这个说‘阿姨你还没看我穿婚纱照的样子’,那个说‘阿姨你还没吃过我的烤串’,听着这些我的眼泪都止不住流下来,感觉到了我生存的意义,余生很长,我还会继续为学校的孩子挡风遮雨。”
曾以为自己的“末日”到了
走过痛苦日子,获得“重生”
刘丽萍剪着利落的短发,一双眼睛又黑又亮,说话很干脆有条理,聊天时不时发出爽朗的笑声,让人很难把她跟艾滋病患者联系起来。“跟每一个感染者一样,我也经历了一段黑暗的过渡期,沮丧、绝望,无数次想过结束生命,到后来调整心态,积极面对。”走过那段痛苦的日子,刘丽萍似乎获得了重生。
刘丽萍告诉记者,她认为自己是1996年因为宫外孕输血感染艾滋病病毒的。“每个人体质不同,症状也不一样,我经过了好几年的潜伏期,2005年因为免疫系统功能受到破坏,身体抵抗力变差出现症状后去医院检查,医生说是鹅口疮。”在医生的建议下,刘丽萍去当地疾控中心做了HIV抗体检测,“我的HIV抗体检测结果呈阳性,也就是说我身体里已携带有艾滋病病毒了。”刘丽萍表情木然地离开了疾控中心,马路上刺耳的汽车喇叭声将她从失态的茫然中唤醒,“永远忘不了那一天,一个被确诊患了这种恐怖疾病的人,如同被法官宣布判了死刑等待处决的囚犯一般,那一刻觉得世界末日到了。”刘丽萍怎么也想不通,一个对她来说很遥远的疾病怎么就跟自己扯上关系了。刘丽萍说,艾滋病这个噩梦打破了她平静的生活,很长一段时间,她都觉得活着没有意义。“家人的理解、包容给了我很大的力量,不然我真的不知道怎么撑下去。”
2005年5月26日,刘丽萍非常清楚地记得那是她第一次走进山西临汾市传染病医院绿色港湾病区的日子。“我去治疗,看到有两个孩子,当时我对艾滋病的传播途径还不够了解,我询问护士怎么会有孩子,护士跟我说孩子是通过母婴传播的。”
当时,4名艾滋病患儿在绿色港湾病区住院诊治,这些孩子因为不被社会接受,不能到学校上学。于是,医院腾出一间病房,摆上小课桌,由医生和护士们抽空教他们。刘丽萍输完液会去跟孩子们聊聊天,“那些孩子都是我的病友,我问他们为什么都回不了家,孩子们说因为他们村里的学校不要他们,他们上不了学。”
给艾滋病患儿当生活老师15年
照顾孩子无微不至
刘丽萍在艾滋病病区治疗了三个月就决定留下当志愿者。“是疾病把我们捆在了一起,也是缘分吧,孩子是最无辜的,他们生下来就只为了能活下去,他们不知道未来是什么,我就想陪着他们。”刚开始病区里只有四个孩子,刘丽萍只是做一些心理疏导工作,她说:“医生护士说十句话,没有我说一句话管用,因为我们彼此了解对方的心理,我们有共同语言,沟通比较方便。”
后来,在绿色港湾病区长期住院治疗的孩子增加到了16名。2006年9月,医院成立了临汾红丝带学校,它是目前国内唯一一所专门收治艾滋病患儿的全日制学校。刘丽萍介绍道,现在临汾红丝带学校的学生来自全省甚至全国,学生26人,老师18人,学生多数为孤儿,在校的吃穿住医疗等费用都由学校无偿承担。
刘丽萍说,这里的孩子,表面上看与普通孩子无异,天真烂漫,实际上他们都是艾滋病携带者,不少孩子或是被家人遗弃、或是父母早已离世,在社会上曾经饱受歧视。“有个小姑娘说这里充满了安全感,这里有很多好朋友,家里的好朋友都不愿意跟她玩,这里充满了快乐,家里都是冷漠。”孩子说得轻描淡写,而刘丽萍听了心里很不是滋味,“命运很不公平,为什么要让孩子承受这些。”
现在学校有三位老师是感染者,其他老师都是非感染者。刘丽萍是孩子们的生活老师,兼同伴教育和心理疏导,“孩子们常年住在学校,我们会把生活区布置得温馨一些,尽量让他们感受家的温暖。”刘丽萍表示,在学校首先教给孩子们的是如何生存,“告诉他们要吃好饭,吃好药,上好学,孩子们只要每天按时服用抗病毒药物,身体和正常孩子无异。”因为每个孩子的年龄段不同,患病程度不同,吃的药都不一样,刘丽萍会提前把每个孩子一星期的药物准备好装进盒子里,每个月都要和同事去市里的疾控中心给孩子们领药。
刘丽萍说,学校里什么性格的孩子都有,对付调皮捣蛋的,她自有办法,“他们跟平常的孩子一样感染艾滋病,有时也会耍点小脾气,时不时互相闹点小别扭,我就要在里面找一个‘卧底’,整天跟他们斗智斗勇,不找个卧底,真搞不清楚情况,现在的孩子都太聪明了。”
刘丽萍告诉记者,到如今离开学校的孩子有去读中专的、有去上大学的,还有些已经参加工作了,还有的已经结婚生子了:“15年来,我陪伴着这些孩子,看到他们今天能够融入社会,真的很开心。”
错过女儿的成长
自认不是合格的母亲
2017年至2018年,一年半的时间刘丽萍进了三次ICU,孩子们多次去医院探望她,“一个男孩说阿姨我们离不开你,你一定要好好活着,你还没有吃到我的烤串。还有一个女孩说,阿姨你不能这样丢下我,因为你还没有看到我穿上婚纱有多么漂亮。”孩子们稚气地说着鼓励的话语给了她莫大的安慰,刘丽萍说:“为了孩子们也一定要战胜病魔,虽然没有血缘关系,可相处起来,我真的把他们当成我的孩子。”
刘丽萍把学校当成自己的第二个家,她把大部分时间都留给了孩子们。作为母亲,她错过了自己女儿的成长。刘丽萍告诉记者,女儿今年20岁,已经上大二了,谈起女儿,她心里很愧疚,“我都没有陪着她长大,从女儿五岁起我就在学校做志愿者了,我真的不是一个合格的母亲。”女儿也曾跟她抱怨过,说过最狠的一句话是“你知道我怎么长大的吗?我需要你的时候,你给过我多少爱?”这些话像刀子一样扎进了刘丽萍的心,她意识到需要多关注女儿内心的想法,她尝试跟女儿沟通,“我告诉她,虽然我不能长时间陪在她身边,但我很爱她,我还活着,我还能够慢慢参与她的人生。可这些孩子可能一辈子都见不到自己的母亲,他们没有这个概念,他们甚至无法开口喊出‘妈妈’这两个字。”
女儿长大后开始慢慢理解她的做法了,刘丽萍继续说道感染艾滋病,“我的女儿是个很善良的丫头,之前我把孩子们带回家,她会跟这些孩子一起吃一起住,她有时还会来学校,跟孩子们一起玩。”
日常会注意自己的血液
想一直为孩子们遮风挡雨
“对于孩子们来说,他们最大的痛苦莫过于被歧视。有一次我们请师傅来修门窗,夏天蚊子比较多,那师傅连工钱都不要就跑了。”比起自己,孩子们遭到歧视让她更加难受。
刘丽萍经常遇到不愿同她坐在一张桌子上吃饭的人,她说自己可以理解,会换位思考。刘丽萍说,艾滋病主要通过性、血液、母婴三种方式传播,日常交往并不会感染,“洗澡、游泳、蚊虫叮咬啊都不会感染的,我跟家人生活了这么多年就是个很好的例子,我的家人都没有被感染。”
刘丽萍一直都在服用抗艾滋病抗病毒药物,它能抑制病毒的复制,“我现在体内的病毒控制在一定的数量,就相当于一个HIV的携带者。好好吃药的话,活几十年是没有问题的。”刘丽萍告诉记者,她的有些病友还在农田里干重体力活,生活跟普通人并没有什么两样,她觉得这是人的信念,“你不把自己看成病人,你就不是个病人。”
日常,刘丽萍会特别注意自己的血液,如果身体哪儿破了,她会马上离开人群,独自找个地方处理伤口,一定不会让自己的血液接触到别人。
刘丽萍说道: “这15年其实我们走得很艰难、艰辛,但也坚定,孩子们更不容易,我所做的一切都是遵从自己的内心,也就是做了一些力所能及的事情。”
刘丽萍不知道自己还能陪伴孩子们多久,“如果身体允许,到了退休年龄,学校还接纳我的话,我会一直待下去,陪伴他们,希望学校能成为他们的港湾,为他们遮风挡雨。”