艾滋病患者的晚年：他们盼我死，我也盼我死
新浪新闻综合12月03日08:28
白春萍看上去比实际年龄苍老10岁，因为常年服药，脂肪重新排列，脸上、腿上的转移到肚子上、背上，那些脂肪像团块一样堆积错落。而邢建文常遭妻子辱骂，就因枕头碰到妻子等等琐事。他曾想过结束生命，又被生活拽了回来。更有一对老年夫妻，因为子女的歧视，相继自杀。
对于多数家庭来说，当一个人步入老年，伴随着劳动能力的逐渐弱化，他在家庭环境中的权力地位开始逐渐让渡给子女。如何活着，对于老年艾滋病患者来说，更是不再完全由自己掌握。
揭露艾滋病患者的晚年生活>>
比衰老更老
那是一张75岁老人才有的脸。干瘪，只有一层褶皱的黑黄皮肤，松垮地挂在颧骨上，面颊深陷。
作为湖北省第一批被投药的患者，白春萍至今吃了17年的药。药物使她的脂肪发生转移，脖颈处长了一个直径超过她头围的良性脂肪瘤。那个巨大的包，高耸着，一旦触碰，连着后脑勺一起发麻，还有肿胀感。她的肩颈常年弓着，身高看上去只有一米四左右。药物让她的骨密度降低，五节腰椎，碎了两节，几层棉衣底下，绑了一块坚硬的护腰。
其实，白春萍今年只有64岁。
11月20号这天，均川镇卫生院“温馨家园”活动室旁的角落里，被丢弃的药盒塞满了垃圾桶。国家免费药，药盒外部写着。每隔三个月，周围村镇的艾滋病患者聚集在这里，取药，接受随访。
随州均川镇，二十世纪初湖北省的艾滋病重灾区，这里的患病人群多是老年人。这天来取药的患者不到三十人，无论男女，他们都面色黑黄，面颊干瘦。那是不同于长期户外劳作变化的肤色，经年累月，服用抗病毒药物，他们的肝脏受损，代谢的反应就留在了皮肤上。白春萍尤其明显。
“吃这个药，害怕别人看不起喽。”白春萍站在桶边说道。
更多的病痛，来自于精神压力。
在均川镇一家嘈杂的餐馆里，刷刷两声，窗帘被径直拉上，门也被迅速反锁。邢建文压着声音说，“你们不会笑话我吧？”
他看上去战战兢兢，肩膀瑟缩在暗蓝色的厂服里。在之后两个小时里，他眼皮耷拉着，有时又高频闪动。因为紧张，他的声音和面部肌肉一样紧绷，好几次，他差点被自己的口水呛到。
邢建文57岁，2015年被确诊感染HIV。五年过去，药物控制住了他体内的病毒载量，但没能让他回到原来的生活。
“绝对不能说，说了她又怀疑我在外面‘有事’。” 他没敢告诉妻子，今晚自己不回家吃饭。不过想来，妻子也并不关心。信任、尊重和关爱，在邢建文被告知感染的那一天，就什么都没了。最先消失掉的，是夫妻间的信任。尽管不知道邢建文是同志，但妻子知道，这病的传播途径之一，是性。他骗她，自己确实是跟一个女人接吻过，就感染了。对此，妻子已无法原谅，从此对他的行踪充满狐疑。
“你不用特意用公筷，我们都知道，这不传染。” 吃饭时，有人善意地提醒他。几经犹豫，邢建文才将公筷放到一边。迟疑了一下，他又用纸巾擦了擦筷子的顶端，才伸向餐盘。
得了这个病，没有人能自在地活着。
72岁的蔡秋莲无法独自取药。她住的村子交通不便，离当地疾控中心有三十多公里。前年，同样患病的老伴儿骑着电动车，翻下田坎意外死亡。年龄大了，吃了十几年的药，蔡秋莲的脸上也只剩下一层松垮的皮肤。2006年更新的身份证摆在面前，信用社的人说，证件照上的人不是她，取不出钱。唯一的儿子倒插门去了唐山。现在，取钱、取药的事，只能全指望给同村的侄媳妇。
每天一睁眼，从早晨8点开始，吃侄媳妇领回来的三种免费药，还有治冠心病、高血压、腰椎的药，岔开吃，一直吃到中午12点。破了顶的砖房里，大队上给的六十只鸡、一只猪、一猫一狗，跟她一起生活。鸡和猪吃55块一袋的饲料，蔡秋莲吃82块钱维持十几天的药。
生活还有什么指望呢？别把人家给的猪饿死吧。蔡秋莲说。
她不说实话
早年间，李彩霞恨透了那些卖血的人。1997年因为一场车祸，她在医院输了血，就那一次，感染了HIV。2009年开始，李彩霞在当地开始参加艾滋病心理干预社区组织。
九十年代，一袋400CC的血，能拿到三四十块钱，在当时，是将近一个工人大半个月的工资。村民们趋之若鹜，大量青壮年为了养家糊口，纷纷去卖血。直到1998年，被国家明令禁止，这场用命换钱的行动才渐渐停息。
几年后，代价很快显现。2001年，继北部的河南省发现艾滋病村后，均川镇富家棚村也开始发现第一例艾滋病死亡病例。之后的几年，均川乃至随州地区，出现大量村民死亡。白春萍和蔡秋莲，都是因为丈夫去卖血，自己被感染的。光蔡秋莲的家族中，就感染了五口人，两个侄子没多久就死了。
当年卖血的人们艾滋病患者，在十几年后，一大部分已步入中老年。而近些年，仍然不断有新的老年人，出现在感染者名单上。艾滋病公益组织白桦林全国联盟负责人（以下简称“白桦林”）白桦告诉《极昼》，在经济相对落后的边远地区，暗娼是老年人患艾滋病的重要原因之一。
“老年人们确实还有性需求，但并不是所有都合乎道德。”从2006年开始，魏振华就待在均川镇的公共卫生科里，在距离他不到一米的那张椅子上，来的患者一开口，看看眼神，他就知道对方是怎么回事。
这类交易主要发生在茶馆、麻将馆等农村闲散人员聚集的地方。二三十块钱，或者一些小便宜，总归是比种地来钱快。安全措施，对他们来说，也是成本。况且，有的人不喜欢用，哄骗一下，对方也就不用了。
11月，魏振华再次见到周国良夫妻。“她不说实话。”问诊之后，他欲言又止。
今年8月，先是妻子张贵芬查出了HIV阳性。在卫生科，魏振华曾问，接触过什么人吗？张贵芬说，九十年代卖过血，地点说不清了。张贵芬特意叮嘱魏振华，别告诉丈夫周国良，不然他会打死她。
从那时开始，魏振华就看出张贵芬撒谎。艾滋病的潜伏期往往是8到10年，根据个人体质不同，发病时间多数会更早。按照时间推算，按常理来看，早该发病了。魏振华随访的时候发现，张贵芬喜欢泡麻将馆，有村民见过她跟邻村一个妻子早逝的感染者时常来往。男人去年发病，死了。
一个月后，周国良也被确诊感染。张贵芬反而看上去松了口气，夫妻两人，究竟谁传染谁，说不清了。原本激烈争吵过的老夫妻，一夜之间迅速达成共识艾滋病患者，怎么感染的不重要了，治病更要紧。
魏振华跟张贵芬说，我知道你是怎么感染的，如果你不好好吃药，还出去害人，我就不给你药了。那个看上去干瘦木讷的农村老妇，只能点头。
随着中国城镇化的浪潮，大量农民涌进城市。有时，为了照顾孩子，夫妻双方不会同时进城。这些人出现在工厂、工地，以及城市的各个角落，他们除了生存，也有生理需求。在采访中，有人在工厂里，跟着一个女老板很多年。后来，他检查出HIV阳性，连同妻子也一起感染了。他回到了家里，谋了份保安的活计，和妻子寻医治病，继续过“有一天算一天的生活”。如果不是感到愧对妻子，他本打算放弃治疗。
他们盼着他死
不是所有人都死于病毒。
对于多数农村家庭来说，当一个人步入老年，伴随着劳动能力的逐渐弱化，他在家庭环境中的权力地位开始逐渐让渡给子女。如何活着，对于老年艾滋病患者来说，不再完全由自己掌握。
那道上锁的门，那张挽联，李彩霞到今天都记得，白色的上联孤零零地贴着。这是李彩霞第四次来到这扇门前，她希望这一次，能劝服里面的老妇人去服药。
起初，这户人家的父亲在外面染上了艾滋病，把母亲也感染了。儿子们知道后，对他极其反感。农村的老人们，一辈子的大事就是帮衬子女成家立业，绵延香火。患了艾滋病的老人，困扰更多。当地有一个共识，家里有艾滋病老人的男孩，更难成家。抛开人们惧怕病毒不说，生病后，家里的经济必然垮掉大半，嫁娶，过日子，哪一样都要钱。老年艾滋病人更加体弱，经年需要人照顾。家里有个艾滋病父母，对一个适龄男青年来说，不光丢人，还会影响到自己未来的生活。
没多久，这位老父亲就自缢了。当地疾控中心对老人的妻子跟踪随访，但老妇人自己没有电话，只能打到儿子们的手机上。后来，老人的儿子说，“再多管闲事，老子用刀捅死你。”
李彩霞决定上门。第一次去，她假装问路，认下了家门。第二次去，老人的儿子在家，李彩霞坐在车里，没敢上前。第三次去，她把车停在远处，坐了很久，瞅准儿子出门，她下车上门。劝说去做检测的过程，有将近半个小时，老妇人始终低头坐在那里，一声不吭。临走，李彩霞给她留了一张字条，上面是自己的电话。“如果想通了，想活命，随时来找我。”她特意叮嘱老妇人，别跟儿子说。
但是半年过去，李彩霞始终没接到老妇人的电话。直到第四次上门，她才发现，门口的白色上联是挽联。
“他们盼着我死，我也盼着我死。”早年间，另一个老年艾滋病患者躺在床边，握着李彩霞的手。自从得了病，他被家人关进了一间小屋。到了吃饭的点儿，妻子给他送进来，这屋子，别人一般不进。每一次，他用过的一次性餐具都被立刻扔掉，后来，他的饭也连同被扔掉。没熬多久，他就过世了。
很多患病老人，活着跟死去如出一辙。
蔡秋莲害怕生病，一生病，花钱不说，还要去看医生护士的冷脸。但因为患了艾滋病，抵抗力差，她三天两头到村上的卫生所打针输液。村里就那么些人，医生护士都知道她有艾滋病。
“你这个病啊，我们都不乐意给你瞧。”一扎针，医生护士们就这么说。输液的时候，她总被安排到离别人最远的那个床。独身的七十岁农村老人，要么陪着笑脸，要么就不吭声。她怕哪一天，人家真不给治了。
确诊以来，邢建文在家里也成了被嫌弃的对象。最开始，妻子拒绝吃他做的饭菜，后来明令要求他必须用公筷。分餐具，分被褥，就连衣服要是一起洗了，她也生气。
外孙出生，小小的一个，邢建文想抱抱，妻子不许。趁她不在，他偷偷抱着，被正好进屋的妻子撞见。她一把夺过孩子。
自从那次，自己的枕头滚到妻子身边，她大发雷霆后，邢建文就再也没有跟她在一张床上待过。羞耻、屈辱、怀疑，在两个共同生活过二十余年的人中间滋生，更不要谈推心置腹。邢建文不能告诉她，也不打算告诉她，艾滋病真正的传播方式是什么。他宁愿一直被误解，被嫌弃，也不敢冒险告诉妻子真相。他想都不敢想，这个农村妇女如果知道自己是一个同性恋，会有什么反应。
“这几年，我已经很讨厌她了。”邢建文垂着眼睛。
走向消失
闹钟响了。晚上八点，邢建文从餐馆的椅子上弹起来，要赶回家吃药。如果晚吃半个小时，他会焦虑得给病友打电话咨询。邢建文也惧怕生病，他断定，如果生了病，妻子不会让孩子们到医院来照顾自己的。在家里，就算递个东西，妻子也不会让他和孩子们直接接触。她觉得，那样会把“不洁”的病，传染给孩子们。
对于关爱的渴望，其实是一直存在的。如果不是妻子在外地打工，两人分居两地，或许他不会在网上下载那个社交软件，就不会染病。如果患病后，妻子能用稍微平和的态度对待自己，也许他不会再次打开那个软件。去年，邢建文在一个同性社交社区里，遭遇了“杀猪盘”。不到一周，转给对方11万。
“他就每天关心我，问我身体怎么样，心情怎么样。”这是邢建文转钱的动因。
疫情里的那个夜晚，得知钱没了，妻子爬窗户进来，对邢建文破口大骂。他出了门，关上手机，打算结束这一切。一个人走在路灯下面，想到儿子大学还没读完，他还是走回了家。
生活还得继续。
多数老年艾滋病患者，是渐渐从人群中消失。因为药物反应太大，身体受不了，是他们放弃治疗的主要原因。也有人面对各方压力，索性失访（医生跟随访对象失去联系）。
想要隐藏自己的状态，甚至会延续到一些患者的生命尽头。一个患者是大学教授，得知情况后，坚决不接受治疗，他怕一旦确诊，自己的死亡原因上会出现“艾滋病”的字样。到时候，火化都可能出现阻力。“有些殡仪馆，是不接受艾滋病人的。”白桦坦言。
我国的艾滋病防治工作到今天，投放药物至少经历了三次迭代。21世纪初，人们腋下夹一个蛇皮袋，到疾控中心领药，半袋粉末状的药，往肩上一扛，背回家喝。孜然一样的粉末，味道又冲又浓稠，很多人喝不下去，不治了。
治疗17年，白春萍严格遵照医嘱，直到现在，国家的三代免费药，她几乎全吃过一遍。现在，她的骨密度和肝肾功能都受到了损害，同时也产生了一定的耐药性。医生只能保守治疗，让她换上二线药。虽然医生停止了她曾服用的一种药，但这药已使她比正常患者更早地产生耐药性。这意味着，原则上能吃十年的药，白春萍大概只能再吃五年。不久后，白春萍将不得不选择自费药。如果继续治疗，一瓶药几千块。
相比之下，能够使用手机的老年患者似乎更幸运一些。
62岁的左保国，患病以后，社交范围骤然缩小。在去年，得知患病之前，他家庭稳定，工作体面，在单位里是各种活动的活跃分子。患病后，左保国立即辞掉了单位活动组织中的职务，开始整日待在家里，能不出门就不出门。与心理落差相比，患病的羞耻和无助更加折磨着他，在很长一段时间里，左保国难以劝慰自己。
“白桦林”有一个特殊的病友交流群，里面全是中老年艾滋病患者，接近有500人。用药、生活、情绪等方方面面的困惑，在群里总能被一些患病多年的病友解答。可左保国从来不在群里发言。他偷偷查看过群里的所有群成员，竟然发现了自己的同事。“绝不能说话，说了话，他就发现我了。”他心头上那把剑，还是悬着。
尽管如此，在“草木皆兵”的现实世界之外，左保国开始觉得，终于有一个安全的地方可以容纳自己。
（为保护人物隐私，文中患者均为化名）
