本文作者：陈以寒
见到伍悦的时候，一天才刚刚开始。
我从晃晃悠悠的绿皮火车下来，就被小城的第一波寒风吹了个透。
他穿着颜色鲜艳的羽绒服，在颜色沉闷的冬天里显得十分抢眼。伍悦自然的与我寒暄，提醒我系好安全带，像是来接一个普通朋友。
准备的热身话题还没有用完，伍悦就忍不住先问我，为什么找上他？是因为他在网络上公开了自己艾滋病感染者的身份，比较容易联系上吗？
我说，是，也不是。
「艾滋病」这个词，从数据来看似乎离每个人都很近，但即便是在网络上，也难见到几个公开身份的患者，就算有，也大多是匿名或小号。这一群体似乎总是隐秘的在互联网的角落里交流，而用「感染者」这个身份活跃的人，实在少之又少。
我想知道，这需要多大的勇气，又意味着什么。
「那你呢，为什么愿意站出来？」
伍悦告诉我，就是因为大家都藏在角落里。他希望能让更多的人了解艾滋病，也了解感染者这个群体。
「大家都不站出来，那只有我站出来了。」
感染
感染是个带着回忆滤镜的偶然。
「你知道的，初恋总是特别不一样。」
说到这段恋情，伍悦的脸上都带着不一样的神采。
那个时候，他还在这座小城里读高三。对爱情懵懂又向往的年纪里，在 QQ 上认识了自己的初恋男友。对方比他大上两岁，长得也挺不错，还在名校上大学。两人性格也十分投机，很快确认了关系。
在伍悦的描述中，对方的形象近乎完美，投入的感情也十分真挚。和其他小情侣一样，恋爱的时候总是黏黏糊糊，即使远在千里之外，也三天两头带着零食回来看他。
「就是你来的时候坐的那种绿皮火车，过来一趟最少也要十几个小时。」
自己拍的
那大概是人生中的春天，无论是风还是雨，都是细腻的，温柔的。 而后发生性关系好像是顺理成章的事情。同志（男性同性恋者），性开放的程度要比一般群体要高得多。出于对爱情、对对方的信任，他们没有采取安全措施。
随后，情况却急转直下，对方突然断绝与他的所有联系。人和人之间的牵绊，脆弱时不堪一击。伍悦怎么也想不通，对方为何不告而别，直到大一的暑假，因为另一场病，他才发现，自己竟然是艾滋病的感染者。
一般来说，发生高危性行为后 72 小时内服用阻断药，能够有效阻断病毒复制，从而防止感染。但由于发现的迟，伍悦错过了阻断的机会。
确诊后，他选择与第二任男友分手。那时候，他们还没有发生过性关系，一切都还来得及。
即便身处公共场合，他也并不避讳「性」这个字眼。很多人简单粗暴地给艾滋病患者贴上「滥交」的标签，但感染不是因为「滥交」，而是因为缺乏保护措施，特别是在爱情的催化下，缺乏性教育的人才会出于信任，轻易与对方发生高危性行为。
人欲也是天理。「性」不是原罪，「疾病」才是。
伍悦说，直到自己做出了决定，才模模糊糊猜出了初恋离开的原因。或许，正是因为「爱」，才无法开口，更无法接受自己将疾病传到对方身上。
但命运弄人的是，时隔多年，再见到第二任男友的时候，对方身边也已经有了伴侣，而对方的伴侣，恰好也是携带者。
对方问他，当时为什么不说你是携带者呢？你有没有想过，我并不介意。
伍悦沉默一下，又说起他的初恋男友。虽然他告诉我，已经记不清对方的长相，但这段回忆是不会褪色的。
伍悦哽咽着，掉下眼泪。
他告诉我，自己一点都不恨对方。
疾病的「受害者」
伍悦的父母很爱他。
他说，自己从小就不是一个令人省心的孩子。父母对他的人生规划不算特别，好好学习，上所名校，将来买车买房娶妻生子。他执意要学艺术，于是 2000 块一节的大师课，父母也让他去上。
得益于良好的亲子关系，在医院初诊被怀疑是艾滋时，他有底气站在医院门口给父亲打电话：
「爸，我可能被传染艾滋了，现在没钱去检查。」
父亲很快赶来，带他去了疾控。伍悦说，父亲做过最让他感动的事，就是坚定不移地告诉他，无论发生了什么，爸爸永远爱你。
伍悦说，他是个对自己的事情不太挂心，却很难忽视别人感受的人。他自己从发现到接受没花多少工夫，但那段时间父亲却眼见着苍老下去。
父亲搜集着关于「艾滋病」的一切资料。是否误诊？能不能控制？还能活多久？到底，还能不能治好？咨询了一个又一个医生之后，得到的答复都是统一的：只要服药控制，就能够大幅提高患者的寿命与生存质量。
这时，父亲的情绪才终于稳定下来，把儿子当做一个慢性病患者来看待。
对于儿子是个感染者这件事，父亲的态度至今也只是出于父爱的「被动接受」，而非真正的理解，但这已经很不容易了。
作为一个普通人，或许他的父亲从没想过这样的疾病会出现在自己的家庭里。或许在这之前，他只是模糊地听说过这个名词，但此后，却要切切实实地面对它。
父亲曾经旁敲侧击地告诉过他，想要再生一个孩子。伍悦问我，有没有哭到绝望的时候？他前一刻还在 KTV 里唱歌，下一秒天都塌下来了，跑到厕所里哭到软倒在地，觉得自己终于被放弃了。但由于毫不知情的母亲坚决反对，这件事最终搁置下来。
在大学毕业以前，伍悦一直隐瞒着自己的情况，每当毫不知情的朋友拿起他的水杯时，他都会感到一阵胆战心惊。就连在家里，他也要费尽心思对母亲隐藏。
虽然艾滋病只会通过母婴、血液与性传播，但在那个时候，社会贴给「艾滋病人」的标签还与妖魔无异，这种恐惧甚至一直以「艾滋病人用针头报复社会」的传闻形式持续到现在。
出于对疾病的误解与「保险起见」的心态，父亲与他只能处处小心。
伍悦告诉我，刚开始，他家每个人的碗筷都是固定的，就连牙膏，他也要另用一管。父亲每隔半年就要找种种理由把母亲哄去体检。这样的日子过了好几年，直到他辞去一线城市的工作，重新回到家里，开始每天吃药的他才彻底瞒不下去了。
和伍悦去涮了顿火锅
母亲告诉他，虽然他没有明说，自己也隐约能猜到这些年发生了什么。
毕业之后，伍悦也渐渐想通，他不再反对父母生育，唯一的要求是「在不能伤害妈妈身体健康的情况下」，但母亲还是否决了。
「我的母亲很爱我，她不想再把爱分给另一个孩子了」，伍悦说。
后来父亲曾经问过他，这么多年，有没有觉得自己亏欠了父母？
他回答说，没有。
但伍悦也告诉我，虽然心里确实有愧疚，但是他不能承认。作为一个被感染者，自己没有做错什么，他是这个疾病的受害者，不必对不起谁。
寻找自己
幸运的是，感染艾滋对他的学业和工作并没有造成不可挽回的改变，反倒让他换了一种角度，重新思考起自己的生活。
在生病之前，伍悦是个很喜欢交朋友的人。
而生病之后，他开始有意识的清理自己的朋友圈。直到现在，现实生活中得知他真实情况的也只有几个发小。过分的关心对患者来说也是无形的压力，知情的发小并不把他当做一个「病人」来看，半年了才问他一次「最近身体怎么样？」
这让他感到放松。
也只有在发小面前，他才能够「做完全真实的自己」。
虽然伍悦说自己已经割舍掉很多无谓的社交，但在我看来，他无疑算得上感染者中的一个意见领袖。
大概是由于他敢于在网络上公开自己的患者身份，来找他交流的人不在少数。这之中有普通患者，也有被猥亵而感染的「直男」，时不时有人找他咨询一些感染、检查问题，伍悦也经常以过来人的身份和他们交流。
目前，国家为艾滋病患者制定了「四免一关怀」政策，但这一政策的关注点更多在疾病防治方面，而相对忽视了对患者的心理疏导。目前，国内能够为艾滋患者提供专门心理康复的医院都集中在大城市，而在小城市，这一服务仍是可望而不可及，这就使得许多患者在网上互相寻求心理安慰。
说话间，伍悦的手机又亮了几次。他把聊天页面展示给我看，屏幕那头是另一个感染者在找他倾诉。
我问他，每天都接触这些信息，会不会给自己带来很大的压力？
伍悦对此表示肯定，如果看到对方沉浸在负面情绪中实在无法自拔，他就会选择岔开话题。
他告诉我，早前也加了许多病友群，但群里鱼龙混杂，卖药的、交朋友的、一味抱怨的，没有人能完全不受负面情绪影响。他说，自己也曾经陷入过阴暗之中，甚至连看到艾滋疫苗的进展时，都担心自己这个群体被抛弃。意识到不对后，便果断切断了与「负能量」的所有联系。
他把自己比作「向日葵」，虽然白天能够追着太阳微笑，但也会有垂头丧气的时候。
站酷海洛
伍悦自认为是十分幸运的一部分人，能得到父母的理解，也没有遇到太大的挫折。
但这不代表每个人都能像他一样幸运。更多的人为自己的疾病感到羞耻，从心理上为自己打上了「负罪者」的烙印，因而开不了口对父母、朋友、伴侣倾诉，只能隔着网线与病友抱团取暖。
2014 年，联合国艾滋病规划署曾提出「90-90-90」艾滋病控制目标：即 90% 感染者被诊断、90% 确诊者接受抗病毒治疗及 90% 治疗者病毒得到抑制。有研究表明，接受抗病毒治疗能大大延缓发病时间，使得「感染者」到「艾滋病」的年转化率从 14.3% 下跌到 2.7%。
但在现实生活中，这些数据则显得有些苍白无力——找他聊天的人里，有人很快调整好心态，开始按时吃药，生活与常人无异；还有人因为抹不去的「负罪感」，而不敢面对现实、更不愿接受治疗，就这么拖到去世。
但伍悦表示，自己不会去交这样的朋友。
「列表里一个活生生的，认识的人，就这样走了，这种感觉我不能接受。」
偶尔，他也会接触到想要自杀的患者，但伍悦现在已经不知道怎么劝了。
「很多人都说，你连死都不怕，还怕活着吗？但这是站着说话不腰疼的态度。即使同为艾滋病患者，另一个人的痛苦也是难以感同身受的。」
就在写稿的时候，伍悦又告诉我，有个快要毕业的博士确诊了，通过网络来寻求他的帮助，但他很难去解答这些现实的问题。
我能感受到，伍悦也很难过。
最大的恐惧
他和我开玩笑说，感染对他的最大影响，可能是服药以后再也不能吃夜宵了。
2008 年，《国家免费艾滋病抗病毒药物治疗手册》，首次提出 CD4 细胞数小于 200 个/立方毫米可以接受艾滋病免费抗病毒治疗，2012 年和 2014 年，该标准分别调整为 CD4 细胞数小于 350 个/立方毫米和 500 个/立方毫米。
直到 2016 年，当时的国家卫计委重新调整艾滋病免费抗病毒治疗标准，对于所有艾滋病病毒感染者和患者均建议实施抗病毒治疗，即「发现即治疗」。
这时，伍悦才开始服药。
对于无症状的携带者来说，吃药才是抗争的开始，一瓶一瓶的药片给出最为直接的暗示——「你从今往后就是个病人了」。
刚开始，伍悦也十分的不习惯。在外头看电影的时候，估摸着时间差不多了就得猛盯手机，掐着点掏出药来配矿泉水，这让他一度不愿意在晚间出去活动。
他一方面想要自己和正常人一样的生活，却又不希望父母将他全然当做正常人来看待。面对一些体力劳动，他也会给自己找理由，「我可是个病人啊，怎么能要求我像个普通小伙子一样？」
但现在他已经有了吃药的生物钟，下班之后还能腾出时间来健身、娱乐，作息规律胜过绝大多数年轻人。服药的确让他头晕、长期来看还有骨质疏松的风险，但这些和生命比起来，都算不了什么。
「我这么喜欢吃的人，让我按时吃药还好。如果是别的什么病，让我这个忌口那个忌口，那算了，我还不如不要治了。」
我知道，这只是玩笑话。
作为患者，伍悦要定时到疾控去拿药，每年也要抽出时间到大医院去体检。
他告诉我，自己最害怕的事情，就是生病。
患病之后，看了太多艾滋患者被拒诊的例子。
由于社会对艾滋的偏见，太多的患者隐瞒自己的身份，就连到了医院也不敢说出口。而这种隐瞒到了医院无疑是极为危险的。2014 年国家卫计委发布《职业病分类和目录》之前，艾滋病的职业暴露甚至并不算在工伤范畴内。
也正因如此，医护人员更加害怕接诊艾滋病患者。
伍悦说，作为患者，每次到了医院他都会如实告知自己的情况，但这也让他感觉自己天然要矮上一截——就因为自己是感染者，来看病也是有求于人的。
他的父亲曾经严肃地要求他，开车一定要当心再当心。一旦出了事故，在小地方，不仅医疗水平不够高，更有可能没人愿意为他治疗，到时候只能耗时耗力的把他转到省会去、转到大医院去。这也是他一开始就提醒我系好安全带的理由。
或许，感染是个令人思考人生的契机，伍悦很喜欢站在别人的角度来看问题。
他说，自己每次到疾控，既不戴口罩，也不愁眉苦脸，时不时捎一些小礼物送给大家，久而久之，疾控的工作人员就对他十分友好。毕竟，没有人希望工作中接触的净是些沮丧面孔。
「如果我真心对你，也希望你能真心对我。在我向你求助的时候，能够友善一些。」
「想谈恋爱」
我问伍悦，现在有没有什么特别想做的事情。
他马上笑开了，说，当然是想谈恋爱啊。
虽然这些年身边也不乏追求者，但最终都被他一一拒绝了，伍悦认为，他们都「不够真诚」。
出于尊重，伍悦会在一开始就告知对方自己感染者的身份，但这也给他造成了不小的困扰。伍悦的前男朋友条件优秀，对于这段恋情，双方父母也都知情，并且十分满意。
问题是，对方显然还不能完全接纳他感染者的身份，双方就连拥抱这样的身体接触都未曾有过，伍悦偶尔提出要给对方买些咖啡、零食之类的东西，也被对方拒绝了。
最终，他选择了分开。
他说，自己还是不能忍受这样的感情。他所期望的感情和普通人毫无分别，不仅要有爱情，还要对等。
「不是说，我是一个患者，你来可怜我。我不想把自己摆在低人一等的位置上，起摩擦的时候，可能想着算了算了，他都接受我是个感染者了。」
更令他困扰的是，身边不知情的亲戚、朋友甚至不断给他介绍女孩子。
到了这个年龄，特别是在小城市，结婚生子的压力一下子就大了起来，这些压力不仅是给他的，也是给父母的，而自己去也不是，不去也不是。
去了，是浪费双方的时间，不去，则不好向亲戚朋友、甚至客户交代。父母的压力来自于闲言碎语，在小城里，好像没有什么隐秘可言。
站酷海洛
母亲甚至想过要不要给他相一个同为感染者的女孩子结婚，最好再通过阻断生一个孩子。
但伍悦不愿意。一方面，女性感染者在圈子里十分稀缺，基本上什么条件的男性都能找到，男性感染者地位则要低得多；另一方面，破坏另一个人的人生实在是过于残忍的选择。他说，在对不起父母，和对不起陌生人、对不起社会之间来做选择，只能选择对不起父母。
在同志圈里，骗婚、形婚的事情都不少见。伍悦甚至在同志交友软件上发现过自己外婆家的邻居。他拿着对方软件上的头像给外婆看，外婆却在闲谈中提起，对方马上就要结婚了。
这位邻居之后通过冷暴力和女方离婚。伍悦告诉我，这个人还算是其中有担当的那部分人。更为可恶的，其实是骗婚的感染者，不仅欺骗对方的感情，更毁了对方一辈子的健康幸福。
伍悦从心底看不起形婚的人，他表示自己不会形婚，也不接受对象有婚姻。
「否则，就像是我压抑了自己的天性，向这社会低头了。」
未来，未知
至于未来，伍悦则表示，想带自己父母多出去走走。
虽然按时服药能够长期控制不发病，但那一天总要到来。伍悦的心态很好，他告诉我，比起那些意外死亡的人来说，艾滋病患者还挺「幸运」，就算发病，也能有足够的时间来告别。
由于担心他以后无人照料，父亲早早就给他交上了养老保险，伍悦却跑去把钱退了。他不知道自己能不能活到能用保险的那天，有这份钱不如做点别的。
他给自己买好了商业保险，这其实也是无奈之举。
在国内，大部分重疾险都不包括艾滋病项目，他也接触过买了重疾险，却因为艾滋病患者这个身份而难以报销保费的病友，最后虽然得以退保，赔偿却一分都拿不到。目前艾滋病患者的保险，除了公益项目以外，更多的还是靠患者直接互相接济。好在国内也开始出现艾滋病相关的保险项目，虽然覆盖范围有限，但终究是进步。
他告诉我，一直在给自己制定小目标，比方说，明年再换一辆车，这也是激励他工作、攒钱的动力之一。
对于患者来说，钱不仅是赤裸裸的现实，更是直接关系生命的东西。
耐药是迟早会出现的事，要换药的话，每月的药费开销就是一笔不小的费用，伍悦甚至想过，自己未来的伴侣可能也是感染者，因此他还需要能够支付对方的药费。
虽然他目前的收入负担药费不是难事，但考虑到断货问题，伍悦还是坚持使用疾控中心发放的国产药物。
目前，国内提供的免费治疗药物在国外很多已经是老的二线治疗药物了，国外的新药副作用更小，但每月动辄三四千元，购买渠道也是个问题。而整合酶抑制剂虽然已经在国内上市，但大多数省份都还未纳入医保。伍悦还是更期待国产仿制药，那意味着更稳定的供给，与更实惠的价格。
谈到父母的养老问题，他则表现得有些发愁。
伍悦轻描淡写地说，他也不确定能活到什么时候，但实在不愿意父母白发人送黑发人。最好，自己能把他们都送走，也就没有牵挂了。今后，可能会去国外代孕一个孩子，让 TA 陪着父母；也可能会找个伴侣，无论是不是感染者，两人互相扶持着，走下去。
最后的最后，他和我说谢谢。感染艾滋始终是他和父母之间的一个结，他其实已经许久没有主动与父母聊起这些事儿了，忙着听人家倾诉，自己的故事也需要一个出口。
我问他，要起个化名吗？
在这个寒风料峭的季节里，他说，那就叫伍悦吧，五月好像是个明媚的季节。（责任编辑：陈以寒）
感谢苏州大学附属儿童医院药剂科主管药师 周密 对本文的指导与贡献
题图来源：站酷海洛
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