每100秒就有1个孩子感染艾滋病。
联合国报告揭露了艾滋病的惊人传播速度。去年全球新增170万名艾滋病感染者,69万人死于艾滋病相关疾病。
在HIV病毒的疯狂肆虐下,当前艾滋病患者数量达到3800万人,比加拿大总人口还要多。
这些触目惊心的数据背后,是艾滋病患者的彷徨、无助和惆怅。
不想治了
深夜,在床上辗转反侧的阿明拿出手机,给他的个案管理师小史发送了一条消息:“医生,我不想继续治疗了。”
阿明距离被确诊艾滋病已经过去了整整两个月,在接受鸡尾酒疗法,吃了一段时间的替拉依组合药物。
跟所有艾滋病患者一样感染艾滋病,阿明承受着生理和心理的双重压力,但阿明“有点背”。
大多数患者吃HIV抗病毒药物之后副作用很轻,但阿明属于剩下的少数人。而且副作用特别强烈,甚至让他觉得自己有点“痴呆”了。
做噩梦、头晕、嗜睡等不良反应始终困扰着阿明的正常生活,尤其影响他白天的工作状态。
阿明30岁出头,研究生学历,是公司里的业务骨干。想到自己可能行将就木,让父母“白发人送黑发人”,对事业、生活的美好憧憬化为泡影,对自己产生自责、失望、懊悔,对现实感到不甘,他根本无法接受自己。
掺杂着自己隐忍同志身份多年的孤独,以及近几年咬牙寻求突破刚有方向却又被打碎的痛楚,阿明心力交瘁,产生了放弃治疗的念头。
这条信息让个案管理师小史清醒了不少。小史安抚着阿明,希望他来医院咨询主治医生,看看是否有必要更换服药方案,并见面聊一聊。见阿明心情平复了一些,小史才敢睡去。
作为一名“90后”个案管理师,小史的手机24小时在线。看到信息就秒回,已经成为她保持了六年的工作习惯。
“万一因为我没有回复消息,对方轻生了,或者真的就不吃药了,我会特别内疚。我也特别害怕晚回信息让患者误解,以为我放弃他们了。”
没资格看病?
并不是每位艾滋病感染者都像阿明一样,能够得到医生的开解和帮助。大多数情况下,艾滋病感染者想到医院治疗其它疾病,都往往会吃“闭门羹”。
国务院早在2006年便颁布《艾滋病防病条例》,要求医疗机构不得因病人是艾滋病感染者,就推诿或者拒绝对患者的其他疾病进行治疗。
尽管有明文规定医疗机构不得拒绝艾滋病患者或感染者,但艾滋病患者依然屡被拒诊。
在河南郑州,一名感染者和医生约好时间进行肛肠手术,但在医生得知感染者的艾滋病情况后,只说了一句“你走吧,我够给你面子了。”
在江西南昌,一位感染者在外务工,遭遇车祸,但在抢救过程中,医院因其HIV阳性拒绝提供手术。最后经过志愿者协调,医院才在第二天安排手术。但因错过了最佳治疗时间感染艾滋病,患者不得不被截肢。
一位艾滋病感染者,为了做痔疮手术,跑了县、市、省三地,终于在省级指定艾滋病治疗定点医院,才能做上手术。
“拒诊和推诿很难界定。有时候,即便是患者住院等待手术排期,譬如是心脏手术、胆结石手术。但医院得知其艾滋病感染者的身份后,也会以看似合情合理的理由让对方出院。”一位志愿者透露,“看似合情合理的理由诸如不适合手术、建议保守治疗、没有床位等等。”
没办法,艾滋病感染者只能在网络上通过“盖楼”的方式,整理出一份“不拒诊医院名单”,上面登记着患者们在求医过程中遇到的不拒诊的医生和医院名称。
大大小小的医院、形形色色的科室汇总在一起,给其他感染者提供参考。
一个妈生的都躲着不见我
在网络“盖楼”共享不拒诊医院名单,是艾滋病患者被排挤,无奈下的一场自救行动。长期以来,大多数人对艾滋病患者采取“避而远之”的态度。艾滋病患者和他们的家人,一起被世界孤立。
凤兰今年56岁,是一个即将步入老年的单亲母亲,住在老式的水泥房子。
凤兰居住的水泥屋
她说在孩子爹去世之前,他们家也算是村里比较富裕的人家。那时候孩子爹还年轻,在砖厂打工,为人敦厚老实,老板见他踏实,就让他当个小头头,他们一家三口生活很幸福。
但意外突然降临。“那天我在地里干活,邻居跟我说孩子爹出事了,说脚被压掉了。他失血过多要补血,谁知道这一补,他就感染了,结果我也得上了该死的病啊。等发现的时候已经晚了,我被传染了......”
凤兰说起自己身患艾滋病的经历,眼神突然暗淡了下去,她说从没想过这样的祸事会轮到他们家。孩子爹因艾滋病去世,加上自己也患上艾滋病,这个家庭就从此步入了绝境。
“那时候啊,俺家孩子爹一走,亲戚邻居一听说是得这病走的,都恨不得我们也跟着去,就怕传染给他们。这也就算了,他们还到处说孩子爹是因为不正当行为混来的。就连我去看病,俺们这的诊所都关门不让进。别说邻居了,连兄弟姐妹都不来往了......”谈到患上艾滋病后的遭遇,凤兰忍不住红了眼眶。
凤兰家的院子
“自从我也得了艾滋病,俺们娘俩就苦得很。这事发生后,好多孩子家长就怕俺孩子也有这病,就非让俺孩子回家。学校也没办法,孩子就退学了。孩子没学问,家里又只种两亩地,我又有这病,别说娶媳妇了,连工作都得跑到谁也不知道的地方去。”凤兰说到自己儿子的时候终于忍不住哭了起来。
凤兰说如今自己年纪大了,除了艾滋病之外,自己现在又得了脑梗和脑血栓。虽然说艾滋病的药是国家管,自己还是承担不了生活和其他的药物费用。
孩子只靠打一些零工,还没有成家,她的生活过得很凄苦,无奈之下只好求助于社会,希望大家能够伸出援助之手。
为救助这个艾滋病患者的家庭,连爱社会服务中心在腾讯公益平台上发起了《艾滋母亲的悲痛》公益项目,预计募集善款6万元,用于房屋修缮、生活补贴和医疗帮扶。截至12月1日,该项目已收到220份爱心捐款。
《艾滋母亲的悲痛》公益项目
《艾滋母亲的悲痛》是“困境老人家庭救助”计划中的一个项目。这个计划由河南省爱心助老基金会发起,希望帮助到贫困、大病患者,减轻他们沉重的生活压力及心理负担。该项目计划募集善款约1000万元,受帮扶老人200位,间接受益人群1000多人。
光治不够,关键在防
救助是一方面,预防才是更根本的。普及艾滋病知识,不仅能帮助更多人避免感染,也能让身边的人了解艾滋病,不再歧视患病者,从而让艾滋病人得到更好的救治。
在腾讯公益平台上,就有不少针对预防艾滋病的公益项目,例如《火柴动员与艾同行》。 高中到大学,是学生们人生重要的转折点。面对网络世界和现实生活中的诸多新鲜事物,新生们可能遇到的外界诱惑也多不胜数,在做出选择之前,他们首先需要学会的是保护自己。
为帮助青少年更好地保护自己,《火柴动员与艾同行》就在今年9月-12月期间,对本年度入学的大一新生开展100场“我们的青春课”大型讲座。讲座活动覆盖学生超过10万人,发放健康读本10万份,安全套5万盒。
艾滋病防治知识讲座
他们还设立多个艾滋病资源咨询检测点,对有检测需要的对象提供免费的线下HIV咨询和检测服务。
该项目的筹款目标是150万元,目前已收到18437份捐款,累计金额超过115万元。
腾讯公益平台上与艾滋病相关的公益项目还有很多,譬如《艾滋病红丝带关爱》、《“爱来艾去”青年防艾》、《无艾成长计划》,其中也有超大型国际公益项目《携手中非爱加艾减》。
部分关于艾滋病的公益项目
艾滋病直接冲撞着传统的价值观念,被贴上有悖于道德的标签,渐渐被污名化、有罪化。大众对艾滋病患者疏离,让许多患者没办法得到救助。
然而疾病并不可怕,可怕的是对疾病的无知,和对弱势群体的歧视和冷漠。希望更多的人可以通过腾讯公益的平台,在这些与艾滋病相关的公益项目上能够提供一些自己的力量,不管是意识的转变,还是资金的援助,让我们为这群需要帮助的人,做点事情。让艾滋病治疗和预防能够更加充满温度。要知道,艾滋是一场尚未结束的全人类战役,没有人是局外人。