[提要]每年的这个时候我们总会更关注艾滋病患者和那些因艾滋改变生命轨迹的人。除了这些日子以外,他们的生活依然要过。他们生活在我们身边,与我们一样,希望好好生活下去,但是生活中总有这样那样的担忧。以下记录的就是他们的真实生活。 [我说关爱艾滋病][更多精彩内容]
记者 唐国利 摄影 石涛
如果你是位普通的市民,遇到一位艾滋病感染者,你会对他(她)说什么呢?
今天在西南大学的校园里,会有几个年轻人拿着一张打印着彩色边框的A4纸,请你在中间空白的地方写上自己对艾滋病感染者的心里话。
如果你遇到他们,请不要把他们当成骗子,也不要把他们当成销售人员,看都不看一眼连连摆手说“我没空”。他们其实是蓝宇工作组的志愿者,一个专门为艾滋病的防治和消除歧视做出努力的民间组织。在世界艾滋病日即将到来的时候,他们想以这种方式,让更多普通市民对艾滋病感染者讲出自己的心声,同时也呼吁更多的人来关注艾滋病的防控工作。
让他们说出自己心里想说的话
熊伟翔和张应凯是蓝宇工作组的总干事,也是两个20多岁的年轻小伙子,别看年轻,熊伟翔从事艾滋病志愿工作快7年了,张应凯也有3年多了。
从这个月初开始,蓝宇工作组的3个成员就开始为这个策划忙碌,主题是“我”想对“你们”说,“我们”想对“你”说。
“我们”想对“你”说:“我们”代表的是艾滋病感染者,“你”指的普通的市民以及医务工作者,还有亲人、政府机关等。
“我”想对“你们”说:“我”指的普通市民,“你们”指的艾滋病感染者。
“艾滋病感染者在正常人面前通常很自卑,也很恐惧,所以他们根本不能以一个感染者的身份和普通人正常对话。说出他们自己心里想说的话,我们为他们架设了这个桥梁。”熊伟翔说。
“不要太多关怀,只要平等对待!”
到昨天为止,小组一共收集了80份感染者想说的话和400多份普通人想对感染者说的话。所有的话都不长,短的只有3个英语单词,长的也不过43个字。
“就医、求学、工作、爱情,这4个追求是目前感染者最迫切希望能够得到解决的问题。”张应凯说,因为感染者一旦被暴露,就有可能失去所有机会,人生几乎被宣判死刑或者死缓,他们不但会失去亲人、爱人、工作,甚至连在生病受伤时,也会遭遇歧视。
艾滋病感染者最大的心声其实可以用其中的一句话来代表:“不要太多关怀,只要平等对待!”
大多数人都给“安慰”
也有温暖实际的语言:欢迎来我们店吃饭
他们通过在步行街、校园、楼宇办公楼中收集的400多份普通市民的回应看来,大多数人即便不排斥艾滋病感染者,但也只是宽泛的安慰。
比如一位公司老总在听到志愿者介绍艾滋病感染者“想要一份工作”的具体诉求时,写了一句空洞的安慰:“一定要坚持到底。”
当然,也有很多人给予感染者最温暖最切实际的安慰,有一对铁板烧店的夫妻老板就回应说:“欢迎到我们店来吃饭。”小两口说,他们愿意和感染者一块吃饭,还可以给他们优惠。
一名楼宇的网络公司老总在听说艾滋病感染者遭遇到就业难时反而惊讶地问:“不会吧,怎么会这样。”随后,他耿直地说,只要感染者能胜任他这里的工作,他不介意他们是否是感染者。
“我为这个城市建造了许多房子!”
他有一份非常光鲜的职业建筑设计师。从家乡来到重庆这座城市,他一直和建筑打交道,在他手上建造起来的房子,具体有多少,他自己没有仔细数过,但至少也有几十幢吧。
他很想说,自己虽然是感染者,但为这个城市,他是有所付出的,他和其他人一样,在自己的岗位上默默地工作着,奉献着。
40多岁的他本来应该可以在老家享受幸福生活,可因为一次出轨后被感染,他与妻子离婚之后背井离乡来到重庆,经常吃住都在工地上。每当夜深人静时,没有人会听到他怦怦的寂寞心跳。可他也不敢再去爱别人了,他说自己不能再连累别人。
他现在的身体已经不是很好了,常常感冒生病,他知道那是因为免疫力下降的结果。本来政府可以让他这种免疫力下降到一定程度的人服用免费药物,可是因为他不是重庆人,要领药,他必须回到自己的老家,可是在那里他已经无法立足了。今后该何去何从,他不知道还能在这里坚持多久。
几位艾滋病感染者写下了自己的心声
两位普通市民对艾滋病感染者表达了自己的态度
“我只是个妈妈,和其他妈妈一样爱自己的孩子”
小曾已经是个1岁孩子的妈妈了,她很享受现在这种温馨的生活。当初为了生下宝宝,她找了22家医院,都没有医生肯为她接生。在跑到第23家医院时,终于肯收留她了。这是家三甲医院,在这里艾滋,成功地阻止了母婴艾滋病毒的垂直传播,宝宝现在很健康,这对她来说,是最大的幸福。
小曾怀孕之前并不知道自己已感染了艾滋病,直到孕前检查抽血时,她才知道。可这时宝宝都已经在肚子里长了4个多月了,她经常感觉到胎动艾滋,宝宝有时候伸伸手,有时候踢踢腿,她不忍心把孩子打掉,于是就和孩子一道,冒着风险赌一把。
她很感谢第23家医院的那个妇产科主任,正因为有了她,孩子才会平安健康地出生。她现在只想成为一个平凡而普通的妈妈,和天下其他的妈妈一样,她爱自己的孩子,她想一直看着自己的孩子长大。
“如果有一天我出车祸,能有医院接纳我吗?”
20多岁的小刚是个外来的打工仔,感染上了艾滋病毒后,他开始也挺恐惧的,后来在朋友们的安慰下,他渐渐度过了那段最难熬的日子。现在,就连父母都不知道他是个感染者。
活泼的小刚一直觉得生活挺美好的,直到有一次他不小心把腿给摔骨折了,被送进了医院。本来骨折应该进行手术,可他向骨科的医务人员坦白自己是个感染者后,手术被取消了。骨折痛的时候,医生就开止痛药,然后就是吊水消炎。在医院住了几天后,小刚自己出了院,到一个民间医生那里进行了手术,把腿给接上了。
这件事后,小刚最害怕的是,万一以后出了意外,比如车祸,那时候,还有医院愿意接纳他吗?
“我只是生病了,和大家没什么不同”
正阳是个自由撰稿人,他之前是有工作的,感染了艾滋病毒后,他辞去了工作,成为一名自由撰稿人。想写的时候就写写,不想写的时候就休息,天南地北地走。
30多岁了,正阳不知道自己的生命还能有多长,但他知道每一天都很珍贵。特别是感染了病毒后,他特别珍惜自己的每一天,珍惜身边的每一个人。5·12地震的时候,他冒着生命危险,跑到震中地带,在那里当一个志愿者,救人,搬东西,抬尸体,很累,有时候很脏,但是这一切跟生命的珍贵比起来,都微不足道。
现在正阳还是不敢给周围的人说自己是个感染者,因为现在还很少有人会不戴着有色眼镜来看待他和他的家人。他最想说的是,“我只是生病了,和大家没有什么不同。”
这些话背后的故事
也很感人
“用勇气面对病魔,用激情迎接明天!”
在了解了蓝宇工作组的来意后,皮肤科女主任飞快地在纸上写下了这一句话。本来她还想多思考一会,再写两句,可是当时她在接诊,诊室外面排了很多的病人,蓝宇工作组的志愿者不忍心打扰她太久,先告辞了。
皮肤科是和艾滋病感染者接触比较多的一个科室,皮肤科的医生因为对艾滋病毒了解比较多,所以歧视很少,是感染者很信任的医务工作者。
“工作很苦很累,防艾工作更苦更累,但却很有意义。”
这是区县疾控中心的工作人员雪儿写的话,雪儿的年纪不大,只有30来岁。每一个艾滋病感染者被检查确诊以后,都希望以后一直都能向当初接待自己的那个工作人员咨询事情,这是他们最信赖的人了。而雪儿因为脾气极好,特别受到感染者的欢迎。
可越是这样,雪儿就越累。还有一些低素质的感染者,甚至威胁她拿钱,这让雪儿很苦恼。得不到理解和尊重,是雪儿最不能容忍的事情。可是她在坚持着,因为太多人需要她了。
“社会将给予最温暖的拥抱”
当蓝宇工作组在步行街上拿着纸张拦下这个30多岁的中年人时,他没有丝毫不耐烦,反而鼓励志愿者说:“年轻人很好,就应该这么做,社会应该有这么多的正能量。”这个人是个事业单位的工作人员。
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