【自述】销魂一夜却成一生梦魇!艾滋病感染者自述:无知与孤独比病魔更致命
青岛市黄岛区中心医院
2017-12-01 21:21
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“负责命名的是科学!负责归类的是社会!”
——《蓝色小药丸》
今天是“12·1”世界艾滋病日。寻找结束这场瘟疫的求生指南我们用了将近四十年。
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经过了强生HIV疫苗取得重大进展和国内首例HIV抗体阴性艾滋病报道后,我们发现,即使红丝带已经在胸口飘了二十几年,恐慌还在,歧视还在,无知还在。
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今年世界艾滋病日的主题是“我的健康,我的权利”。这看似理所当然的权利,选择健康的权利,在众多ACT UP一样的组织的抗争下,历经波折才最终传递到了我们的手上。
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尽管误解还在,但在病魔和人群中争取生存权利的努力从来没有停息过。
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在这个特殊的日子里,我们找到几位艾滋感染者及与他们接触最为频繁的人,希望通过他们的故事讲述,能够在这个特殊的日子里唤起人们对这一高危群体的关注。
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因为相比病痛带来的折磨
所有人对病魔的不熟悉以及因此带来的孤独感
才是他们面临的最致命的伤害
67岁庄稼汉被陌生女子按到在床
离奇“一夜情”让他染病
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“我们在临床上可以明显感觉到,最近几年,60岁以上老年艾滋病患者在逐年增多,目前已占到我们住院病人数的30%左右,而据追溯,大部分来自异性之间的接触传播。”“浙江关爱家园”负责人时代强告诉记者。
老林(化名),67岁,一个看似普普通通的庄稼老汉,但他头皮上和手上大片的白斑,无时无刻不在宣扬他与常人的不同。
“这些不是白癜风,是艾滋病引起的。”老林说,那是在7年前的夏天,身上莫名发出许多的小疹子,奇痒无比,他当是普通的皮肤病到处看,结果怎么都看不好,抓破的地方还溃烂化脓,完全无法见人。直到后来有一次跑到浙一医院看病,医生查出来说是艾滋病,他顿时觉得自己的后半辈子就这样交代了。
医生告诉他,这种病主要通过母婴、血液及性接触等三种途径传播。老林坐在从杭州回家的长途车上仔细思索,逐一排除前两种途径后,将最大可能性锁定在性接触传播。
老林说,因为务农的收入实在太低,他从年轻时开始就一直在外打工,一年到头只有过年的半个来月时间能夫妻团聚。可因为自己没什么手艺,只能在工地上打小工,每天搬砖、拌混凝土等,干的全是体力活,从早忙到晚,累得已是筋疲力尽,也就不会动那个心思。后来,老伴过了更年期,对那方面逐渐没了需求,他以为自己也是一样的。
直到59岁那年,他跟以前在工地上合作过的泥工、木工、水电工等商量好一起去西部闯荡,想着要是撞上大运的话老来还能发大财。“我们几个人家里的条件都不宽裕,每个人的口袋里都只有3000多块钱,跑跑的路费就得花去一大部分,所以期间的吃和住都得省着点用,一般都住车站附近最便宜的小旅店。”说到这里,老林突然停了片刻,然后接着说。
“有一天晚上,我洗漱完正准备上床睡觉,听到一阵敲门声后,我以为是同行的人就马上去开,结果看到的是个陌生女人。她穿得很暴露,妆也化得很浓,但我能看得出,她的年纪至少已爬上40岁。我当时确实有点看傻了,而在我还没反应过来时,她已经自己走进房间,并且一把把我扑倒在床上,之后发生的事你应该知道。”
一切的事情都在猝不及防中发生,他总觉得男女之间的事需保护的是女人,所以压根就没想过戴(安全)套这事。老林直言不讳地说,甚至有那么一段时间,他觉得这是个美好的经历,曾不止一次跟同行的伙伴分享各自的“一夜情”,以炫耀自己还行,还没老。
可老林怎么都想不到的是,这是他后半生噩梦的开始。因为得了艾滋病,60岁的他跟老伴离了婚,村里至今还有人拿来当茶余饭后的谈资。他和妻子商量好没告诉两个孩子离婚的原因,免得他遭受子女的不理解。
“我现在一个人住,靠各种补助勉强维持生活,两个孩子偶尔也会给我点钱,我就攒着,天冷和季节交替的时候身上还会发痒,正好用那些钱来治。”老林说,他经常会一个人坐在村老年活动室门口,看着别人家的孩子跑来跑去特讨人喜欢,但他不敢亲近,怕会害了他们。
一把年纪仍旧“兴致勃勃”
却栽在了同性交友软件
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类似的情况也出现在老李身上,不同的是害惨他的却是男人。
老李家住浙北某县城,虽然上了年纪,依然“性致勃勃”,还常因自己“宝刀未老”而沾沾自喜。而他的夫人却没这般精力,渐渐地,老李动了歪心思,瞒着家里人出去“找小姐”。
老李说,自己很小心,次次做足安全措施,“难道戴了避孕套也会感染艾滋?”
“要么就是避孕套破了,要么就是你还有事瞒着我。”疾控人员劝老李说出真相。
经过一番挣扎,老李终于说出了自己的“小秘密”——两年前在朋友推荐下,他下载了一个某男同交友软件,从此打开了新世纪的大门。
“活了大半辈子,还不知道和男人在一起是什么滋味儿。”在好奇心的驱使下,老李开始与软件上形形色色的人聊天,还出去“约”了几次。
然而,他以为只有异性性交时需要戴避孕套,同性则可以“坦诚相见”,于是两年来,他通过同性交友平台与多名男子发生了无保护措施性行为。
事实上,男性发生性行为感染艾滋病的概率更高,也需要全程使用避孕套保护自己。
得知自己中招后,老李悔不当初。按照规定,他必须把患病事实告诉另一半。老李的妻子说,自己绝育后就没有用过避孕套了,幸运的是,她的检测结果呈阴性。
目前,老李正在积极治疗,但一家人原本平静的生活已被彻底打破。“我能感觉到,我老婆和女儿已经很嫌弃我了,外孙看到我都躲得远远的。”老李说,如果能重来,自己一定不会再犯傻。可世上没有后悔药。
每一张试纸都是一次生死测试
我们最难直面的是“孤独”
不管是清华大学里三天售罄的高校HIV匿名检测服务包
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还是淘宝上被炒得火热的检测试纸买家留言
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这些火爆的消费记录已经不是简单的购买行为了,还包括了每个人的焦灼和慌张。
唐伟文是四川仁博药房连锁有限公司的客服,自2015年网店开出来,销量头牌一直被一款功能简单的产品牢牢占据——“艾滋病检测试纸”。
绝大多数人买试纸的都没有问题,但是当然不是每个人都这么幸运,两年来每天都会有一两个测出阳性的。知道自己感染了艾滋病后,每个人的反应都不一样。有些人当场崩溃,绝望中想要自杀;有些人愤愤不平,嚷嚷着要杀了传染给他的人;但更多人只是沉默不语。
唐伟文想起了半年前接待过的那位少年,他刚满17岁,被朋友怂恿着找了回“小姐”,之后种种症状出现。
当两条杠的试纸放在他面前时,他“很绝望,整个世界都是灰暗的”。
出于担心,唐伟文他们通过买家手机号找到了少年的微信。微信签名里一句“希望死在一个没有马桶的卫生间”,让唐伟文十分担心,他频繁地找少年聊天,“他一个人在学校,不敢和任何人交流,也不敢告诉父母”。
唐伟文花了一个月时间,劝他好好生活,按时吃药,“用鸡尾酒疗法,病情完全可以控制,和正常人的生活品质差不太多。”
少年最后鼓起勇气去疾控中心做了复查,确诊后他还跑来感谢唐伟文。
唐伟文最近一次翻看少年的微信,签名已经改成了“虽然这个世界待我并不温柔,但我温柔地对待这个世界”。
干这行两年多,唐伟文和他的客服兄弟都明白,艾滋病人最难面对的,有时不是死亡的恐惧,而是孤独,所以对阳性客户,他们会隔三差五的主动跑去和人聊天,别人愿意说,他们就听。
唐伟文销售的艾滋病检测试纸,2盒定价45元,从2015年下半年以来已售出了50多万份。“占淘宝一半以上的销量”。
在这50万买家里,真正发生高危行为的只是少数,60%以上的客户还是恐艾群体。“艾滋病不可怕,恐艾最可怕,有些人已经到了草木皆兵的地步了。”说着唐伟文提起一位要跳楼的买家。“我人已经在天台了,如果查出来是阳性,直接跳楼。”回忆起那天的对话,他至今心有余悸。这是一个男同性恋,酒后一时激情,没想到事后却又是低烧,身上还起疹子,这让他惶惶不安。
“这种客户得先劝。”唐伟文又是心理疏导,又是概率分析,一个小时后,这位原本濒临崩溃的山西买家,在他的指导下做了检测。
阴性,皆大欢喜。
“哪有那么多艾滋病?都是自己吓自己。”
唐伟文给我细数了那些光怪陆离的恐艾理由。有因为在超市被易拉罐割破了手的,疑神疑鬼了两个月最后还和女朋友分了手;有仅仅因为一只脚得了脚气就怀疑自己得了艾滋的。
不少人一次检查还不罢休,直到把店里的客服都问了个遍,“好说歹说,才相信自己没有得艾滋”。
唐伟文哭笑不得,干了这行他才知道,大部分人对艾滋病,知之甚少。
“约吗?”“哪个宾馆?”
大四男生事后服药像渡劫
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“一定要戴套啊。”在杭州刀茅巷103号的志愿团队办公室里,浙江爱心工作组负责人王龙对每一位前来咨询、检测的人都这么说,这道理谁都懂,可在怕麻烦、追求快感、侥幸心理面前,一次次没有防护的性行为将他们暴露在HIV病毒的阴影之下。
最后的办法,只能找阻断药。
大四在校生小刘就是在王龙的推荐下最近一位服用HIV阻断药的例子。
今年6月,小刘和他相处多年的男朋友分手了,“心情特别低落,特别难受。”
这位高高帅帅的大男孩打算用一次放纵掩盖失恋的痛苦。分手的那天晚上,小刘打开了手机上的同志交友APP,这个APP在男同圈里很流行,每个人使用它只为了最彻底的欲望,所以用它约起来,也格外简单直接,单刀直入。
“约吗?”
“哪个宾馆?”
两三句话,一次随性的一夜情就做好了铺垫。
小刘约到了另一位男伴,开房、过夜,一夜放纵之后,担心、害怕、悔恨的感觉把小刘淹没了。
一夜情结束之后,小刘满脑子都是自己确诊HIV的画面。
通过APP上的“HIV检测”指引,小刘找到了浙江爱心工作组,“HIV病毒有潜伏期,你还不到24小时,检测不出问题,但服用HIV阻断药还来得及。”从王龙这里,小刘第一次听说了定点医院里有HIV阻断药。
在杭州,要找到这些药并不容易,只有两家定点医院会开出相应处方,而按照规定,阻断药也只提供给感染艾滋病毒的孕妇和医生、警察等职业暴露人群。
“虽然没有相应的规定可以提供给其他人群,但当他们确实有需求的时候,我们也会开出处方。”其中一家医院的感染科负责人告诉记者。
阻断药的价格并不便宜,服用满28天的药需要4000多元,好在学生党小刘的信用卡额度足够支付,“当时还没想过这笔账单要怎么还,能买到就谢天谢地了。”
小刘买到的阻断药有两瓶,一天要服用一次,还没来得及细看说明书艾滋病人自述,他就先吞服了一颗药丸,“这才感觉轻松了一些。”
小刘又专门买了一个药盒,将药片全部倒了进去,“还住在宿舍里,不能让同学们看到了。”
服药后的第二天,副作用开始出现,小刘的肚子开始隐隐作痛,“没有胃口吃饭,只能喝些热水才缓解一些。”
第三天,小刘的脑子也有些晕晕乎乎了,“困,但是又睡不着,特别难受。”
白天昏昏沉沉,到了晚上依旧不好受,“睡得特别浅,宿舍里有人翻个身我就醒过来,再入睡就更难了,白天的时候还是装作和大家嘻嘻哈哈的没有异常,晚上才敢偷偷哭几声,骂自己傻,骂自己活该。”
王龙特地给小刘打了几次电话,鼓励他坚持这28天的服药不要间断,“今年2月份的时候,有一个28岁的小伙子找到我们,想做检测。我看他这次高危性行为是在24小时之内的,也推荐他去定点医院买阻断药。”王龙说,可他只吃到第三天,就坚持不下去了,“他说胃不舒服,又觉得不会那么倒霉,就擅自停药了。”两个月后,当他再做检测时,结果是阳性,他在王龙的办公室放声大哭。
小刘没有擅自停药,他不敢拿下半生的幸福做赌注,“恶心、头晕、肚子疼只能忍着,晚上睡不着的时候就看小说,强迫自己不去想身体、心理上的难
受。”
第28天服药结束的时候,小刘在操场上跑了五大圈,出了一身的汗,连袜子都被汗水浸湿了,“流了这么多汗,算是和这28天做一个告别,心理、身体总算撑过来了,像是渡了劫。”他用自己爱看的玄幻小说“术语”做了总结。
这样的故事当然还有很多……
在今天上午举办的浙江省世界艾滋病日宣传活动上,浙江省卫生计生委徐润龙副主任通报了浙江省艾滋病疫情情况:
至2017年10月底,现住址在浙江省且存活的艾滋病病毒感染者和病人为22830例,其中感染者13602例,病人9228例。其中,60岁以上老年人增幅明显,新报告病例数630例,较去年同期上升31.5%。
据估计,当前浙江省人群艾滋病感染率为0.051%,疫情增速趋缓。暗娼人群、吸毒人群等艾滋病传播进一步得到控制,男男同性性行为人群感染水平趋于稳定。
这些不幸的遭遇之所以会发生大多因为对于艾滋病仍旧缺乏了解,因此在悲剧发生之前懂得做好防护措施尤为重要。
关于HIV,这些事你必须知道
带套套可以预防艾滋吗?
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浙大一院泌尿外科主治医师胡政麾表示,避孕套除了可以起到避孕的作用,还能预防性传播疾病。尽管安全套在生活中很常见,但如何正确使用,你真的知道吗?
首先,请检查该避孕套的有效期,过期的避孕套都比较干燥易裂,不宜使用。确保避孕套在有效期内,且包装袋完整没有破损。
小心撕开独立密封的包装袋,避免用剪刀,牙齿等一类的利器。
将避孕套放置在阴茎末端的龟头上,捏住阴茎套前端的小泡去除其中的空气。
将避孕套展开并套至阴茎的末端,如果套错了正反导致不能展开避孕套,请把它取下换一个新的。不要重复使用已经展开过的避孕套!
佩戴时用指腹,不要用指甲。
注意:
1. 在射精之后,当阴茎尚处于勃起状态时,捏紧避孕套的根部,小心地将阴茎从阴道中抽出。捏住阴茎底部的避孕套顺势往下卷然后去除避孕套。
2.用过的避孕套应使用纸巾或包装袋包好然后扔进垃圾筒,不能冲入马桶中,以防堵塞马桶。
套套对于艾滋病确实是存在一定的预防,至于怎么选好安全套,我们曾经做过一个科普小视频艾滋病人自述,点击下文链接回顾一下你就知道了——《我们找来了一个未经人事的少女……》
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如果你发生过无保护性行为该怎么办?
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1.不要逃避,不要恐慌;2.请去疾控中心或正规医疗机构VCT门诊进行相关资讯;3.及时做HIV抗体检测;4.如果感染,要积极治疗。
早检测的好处:1.让你及时了解自己的健康状况;2.接受抗病毒治疗越早,效果越好;3.减少并发症的发生风险;4.减少耐药的发生,降低传染性。
艾滋病试纸靠谱吗?
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据了解,艾滋病试纸的检测原理是,如果血清中含有一定量HIV抗体,就会与试纸中的抗原发生免疫结合成复合物,从而使试纸显色。当C线与T线同时显色时,代表血液中含有艾滋病抗体,也就是我们常称的艾滋病阳性。
现在市场上各大品牌的艾滋病试纸,准确度可以达到97%以上,但是,经艾滋病试纸初筛后,万一阳性的话,还是需要去疾控中心进行复查,排除假阳性的可能。
知道自己感染了艾滋病后,每个人的反应都不一样。有些人当场崩溃,绝望中想要自杀;有些人愤愤不平,嚷嚷着要杀了传染给他的人。
艾滋病阻断药有用吗?
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前段时间,一个关于“艾滋病阻断药”的帖子引起网友热议。什么是艾滋病阻断药?真的有用吗?
浙大一院感染科戴霞红主治医师介绍,所谓的阻断药可以分为两种,一种是暴露前服用的抗逆转录病毒药物,用于预防未感染个体感染HIV,高危人群均可使用;另一种是暴露后使用抗病毒药来预防HIV感染,最好在暴露后的72小时内开展,尤其是24小时内,使用3个有效的抗病毒治疗药物进行暴露预防,并连续服药28天,趁着病毒还没有从初始的感染细胞扩散到其他细胞里面阻挠它,防止病毒的扩散。
目前,国家为医生、警察等职业暴露者免费提供阻断药,其他人群可以在资讯医生后自费购买。
记者了解到,目前,杭州有两家医院可买到阻断药,分别是浙大一院和西溪医院。
有了HIV阻断药,就能当“事后避孕药”用吗?这样的想法实在不可取,性行为之前有安全意识、安全行为才是最保险的,阻断药是实在没办法时的最后一步,之前有那么多机会可以预防,为什么还要到这一步呢?
孕妇感染了艾滋病怎么办?
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事实上,孕妇们感染了艾滋病,还是有可能生下健康宝宝的。浙大一院感染科副主任医师许利军近两年就进行了8例母婴阻断,帮助艾滋病患者成功诞下健康宝宝。
如果孕妇感染了艾滋病,孕期通过胎盘感染、分娩时通过产道感染、分娩后通过乳汁感染,三个途径都可能让母亲将HIV传播给宝宝,所以预防也需要覆盖三个时期。
感染了HIV的女性要终生维持抗病毒治疗,她们所生的婴儿,都应该在出生后尽早服用抗病毒药物,最好在出生后6小时内服药,服用4到6周。
如果在孩子出生的时候才发现母亲是一名感染者,或者母亲因各种原因,在分娩时服用抗病毒药物不足4周,则新出生宝宝服抗病毒药时间需要延长至6到12周。
分娩时,医务人员应尽可能避免会阴侧切、人工破膜、使用胎头吸引器或产钳助产、宫内胎儿头皮监测等损伤性操作,减少分娩过程中的HIV传播几率。分娩后,产妇也最好不要母乳喂养。因为感染者乳汁中可以携带病毒,而新生儿的消化系统比较脆弱,母乳喂养有可能通过消化道把病毒传播给宝宝,乳头有破损的时候更会增加传播风险。
如果因为各种原因坚持选择母乳喂养,产妇在整个哺乳期间必须坚持抗病毒治疗(大多数指南,其实不建议母亲服药期间哺乳),喂养时间也最好不要超过6个月。
记者: 翁含露、梁婧娴、柴燕宏
通讯员:沈文礼、任少凡
部分内容整合自钱江晚报、浙江新闻客户端
深焦DeepFoucs等
监制:曹漪洁
主编:尉洁婷