肖璐(化名)/ 口述
01.我们的感情
我叫肖璐(化名),今年29岁,开着一间小小的民宿,是我家老房子改造的,在我们镇上家家都这样,游客们都喜欢称呼我老板娘艾滋病自述,其实我还未婚。
2015年国庆,他过来旅游,我们都对对方有些莫名的好感,慢慢相处下来,感觉我们的性格,三观什么的都挺合适的,7天过后,我们便确立了关系,那个时候我也刚毕业,对爱情是憧憬的,相信爱情也是一眼万年的。
从那以后,每个长一点的假期,他都会飞过来看我,乡亲们也都会挨家挨户请他去做客,我们这边的民风是很好客的。他是学画画的,我喜欢他在空白的画布上画满梦想,我在旁边慢慢欣赏阳光照耀下的他的脸庞。我们计划着未来他毕业就来我这边(他当时在读研),一间小屋,我工作他画画,养上一只猫。
后来他毕业后,又忙于工作,所以就这样三差五错的我等了他5年。今年疫情期间,他来到了我家,我以为他应该不会来的,毕竟当时那么危险,但他带了他家的特产就来了,我其实没多大希望他能来,他说相处的日子本来就少,能多相处就要争取吧。
可是疫情回去后,慢慢的他有些变了,也许是距离的阻隔,我们联系的越来越少,我不知道他的心思,他开始不耐烦听我的唠叨。见面像是少了什么,后来我想去他的城市找他,他说他很忙,没有时间陪我……
02.我查出艾滋
我是今年8月1号开始出现症状的,因为7月中旬是他生日,我飞过去陪过他几天(求了他好久他才同意的)。回来后大概两周,身体就不对了,浑身发热,上吐下泻,去了一个小诊所,说是扁桃体发炎,吃了药,几天就好了,我也没在意。
可能命运如此,冥冥中感觉自己有什么病了吧,前前后后有三个人对我说什么艾滋之类的话题让我注意,后来我就去医院检查这个了艾滋病自述,根本不相信自己会得这个,第二天医院打来电话,我就感觉不对劲了,让我去疾控再确认一下。
这是刚刚确诊时的病毒载量
第二天去疾控,医生虽然安慰我说还要等确诊,但是我心里已经确定了,顿时感觉天都塌了吧,在医院也哭了,不知道应该怎么面对。得到确诊的消息,走在路上会害怕看别人的眼睛,在家里会把自己关起来,生活失去了信心,每天过的像个死人一样的,家里人还不知道。
这是刚确诊时的CD4水平数
如果我猜的不错,应该是他传给我的,我想去找他他不愿意,让他去检查他也一直推迟没时间,一说就跟我发火,哎,也不怪他,只怪我们不是经常在一起。我永远难忘当时我把查出艾滋的消息告诉他时,他只说了6个字“我不是故意的”,然后我回了一个“知道了”,我们就再没联系过。
03.我开始上药
可能是吃药有毒副作用吧,吃药两个月来,肝的转氨酶指标一直偏高,所以我就听别人说,自行把抗病毒药依非韦伦减掉了,又配合吃了医生开的降转氨酶药,可转氨酶没有降低下去,又去换了更好的降转氨酶药,结果降低了点。
吃抗病毒药前转氨酶正常(8月19号)
吃抗病毒药后转氨酶开始升高(9月9号)
吃降转氨酶药后,转氨酶仍然没有下降
可能那一段时间扁桃体发炎了,而且吃的药也多,导致我晚上一睡觉就出汗,白天也想睡觉,我又自行把降转氨酶的药给停了,过一个礼拜去检查,转氨酶又升高了,现在扁桃体好了又开始正常吃药了,转氨酶又略微有所下降。这来来回回折腾,我都担心要耐药了,我都吓哭了,但当时脑子里却是不断的闪过他的画面。
因扁桃体发炎停转氨酶药,指标继续升高
换了转氨酶药后,酶有所下降(10月8号
其实我现在最担心的还是他,他一个人在外面闯荡,会不会按时吃药,感冒发烧了会不会有人照顾他,他喜欢画画,收入一直不是很好,他有多余的钱买其他护理身子的药吗?可能这些终究会成为我的心结,成为我最放心不下的东西。
本期【人物故事】病例知识点整理
首先感谢肖璐(化名)的分享,我现在对肖璐的病情做些知识总结吧
划重点:
【1】肖璐自行把依非韦伦减掉了,对吗?
临床上我们是不建议病人自行减药或者减量的,经常有人说我吃了头晕的厉害,依非韦伦我可以吃一半吗?这些操作都是不对的,甚至可能导致耐药。
【2】肖璐转氨酶一直降不下来怎么办?
很多感染者刚吃药时,转氨酶都会有所升高,甚至还会出现降不下来的情况,其实这些都不用太过焦虑,病情这东西,只能药控制住就行,一般我们都是让病人把抗病毒药和护肝药物一直吃着,等待3个月后的病载检查。
【3】肖璐这种情况会出现耐药吗?
暂时还不会,她只停了几天,我的建议还是继续把抗病毒药物吃着,护肝药也吃着,满3个月后去查下病载,后续也再查下转氨酶,不用每周去查转氨酶,如果都降了就继续吃,她才上药两个月,一般不考虑换抗病毒药物。
结尾:
人生就是一个不断和解的过程,与过去和解,与现在和解,与将来和解,最终完成人生的自洽,为肖璐加油!为所有感染者加油!