吉网“世界艾滋病日”特别报道:吉林艾滋病病毒感染者自述
在12月1日“世界艾滋病日”来临之际,吉网、吉刻APP记者走近了一位HIV(艾滋病病毒)感染者的世界。
见到孟想,是在长春市传染病医院。孟想并不是他真实的名字。
为什么给自己取这个化名?他说,孟想与梦想同音,在确诊感染了HIV之后,他就有一个梦想,希望有一天艾滋病会被攻克,所有的HIV感染者和艾滋病患者不再痛苦。
孟想已经年过不惑,感染HIV已经13年了,这13年他一直在服用药物。这13年他经历了什么?又承受着多少常人难以想象的痛苦和压力?坐在记者面前,孟想敞开了心扉。
HIV感染者孟想(化名)接受吉网、吉刻APP记者专访
拿到检测结果后把电话卡扔掉了
怕有人找到我 想找个黑暗的地方躲起来
我被确诊感染了HIV是在2005年。有一段时间身体上出现了一些问题,皮肤上出现了一些小皮疹,看了很多医生也没有好转,后来在网上查了相关症状,“艾滋病”三个字就忽然跳出来。
当时我非常恐惧,结合自己的一些生活习惯和性方面的一些经历,我就非常敏感地对上号了。这样,我就第一次走进了疾控中心,进行了一次免费的HIV检测。
当疾控中心打电话让我取结果的时候,我不敢去取。那一天,我在疾控中心的外面徘徊好多次,买了帽子,买了口罩,甚至买了手套,可我还是不得不去面对,不能逃避,还是要看到这个结果。
当我拿到检测报告时,从医生的眼神中我就知道了结果。当时医生看我的眼神,带着替我难过的神情。但医生特别好,给我讲了许多关于艾滋病的知识。可我当时脑袋一片空白,都没敢跟医生交流,拿起了化验单之后,就消失在人群中。
那一天,我永生难忘。走在路上,想马上找一个谁也看不见的地方躲起来,不敢在大马路上走,专挑一些偏僻的、黑暗的地方走,可是自己究竟该往哪里去?连自己都不知道。看到路边的行人,觉得他们都在盯着我,好像自己在做贼一样,突然听见警车或者消防车的鸣笛声,就感觉他们是来抓我的,当时特别恐惧。走到没人的地方,我把电话卡都扔掉了,就怕有人找到我。
到了办公室后,我把所有的窗帘儿都拉得严严实实,电灯都不敢开,把所有的电源都拔掉。我看不得一丝光,害怕有一丝光亮照进来。就这样在办公室待了三天,那三天几乎没有吃东西。
事业风生水起和女友马上要领证
一切美好被一纸检测报告全部断送
稍稍冷静了一些后,我就不停地回忆我为什么会得上这个病?究竟能活多久?当时的心里慌乱而恐惧。
其实在我确诊感染了艾滋病病毒的时候,正处于人生的两个重要的阶段:事业上我自己开公司,生意上正是风生水起的时候;而感情上,我与相处了两年多的女友也马上就要领证了。而这一切的美好前程,最终被一纸HIV感染的确诊报告给彻底断送了。
我当时把手机换了号,生意上的伙伴彻底找不到我了,估计他们也都知道我出事了。而最难面对的还是感情。面对现实,我第一反应是不能害人,所以我要放手,我要忍痛。我没有勇气告诉她实情,只跟她说我的身体出现问题了,我当时说了很多的谎言,然后就失踪了。我甚至没有勇气当面跟她告别,我怕我受不了,我怕当时会被自己击倒,更怕我最终会控制不住而跟她说出实情。
现在,我们偶尔还有联络,她总会问我现在怎么样,她知道我现在在做公益。她也一直都支持我,鼓励我。我想或许,她其实已经猜到了。
一个人守着秘密13年独自承受
最怕面对家人知道真相那一天
说实话,当我第一次知道自己感染HIV之后,我最恐惧的并不是我能活多久,而是想到了我的父母。因为当时我父母年龄比较大了,我怕他们受不了“白发人送黑发人”。他们辛辛苦苦把我抚养大,供我上大学,我是我们村第一个考出的大学生,我父母一直为我骄傲。一想到他们,我现在还常常流眼泪。
当时我就想,我不能让他们因为这件事情太痛苦。我不能告诉他们,我宁愿一个人独自承受痛苦和心理上的压力,只要我能把父母平安送走,哪怕第二天我就走了,我也不会有什么遗憾。
现在父母都已经过世了,兄弟姐妹我还都瞒着。其实自己一个人守着这样的一个秘密压力挺大的。该不该告诉家人,这也是直到现在我都在纠结的事。
艾滋病现在已经被列为慢性病,治疗的过程中,获得家人的支持是非常重要的。当年我觉得我已经是一个成年人,我必须一个人承担后果。不想让家里人跟我一起痛苦。可有时候我也想,假如当年是住院手术的过程中被查出,家属当时就知道了,这层窗户纸当即就被捅破,也许会好一点。那么我后来的许多选择,他们也都会理解我、支持我,也会在工作和生活中多多关心我。我心里能坦荡一点,也不会像现在压力这么大。
我知道我终究要面临那么一天,家里人肯定要知道真相的。或者有一天我突然就没了,到那时候,还是会给他们造成伤害,让他们痛苦。他们也许会因为没有陪伴我、跟我共度难关而自责,或许会因为别人异样的目光而改变原本平静的生活艾滋病自述艾滋病自述,我真的不敢想象那是什么样的情形。
在这间办公室孟想曾帮助无数艾滋病感染者走出阴霾
建立吉林省第一家艾滋病关怀公益机构
帮助更多艾滋病患者找到活下去的勇气
当我知道我不得不面对现实的时候,我开始想了解艾滋病到底是什么?我的生命还有多长?我该如何去面对我的后半生。
我开始通过网络寻找答案,那时候网上很少有这方面的信息,我就一条一条地筛选。经过了一段时间以后,我开始冷静下来,知道自己必须走出去,不能就这样死在房间里,我要勇敢地面对它。
在随后的一段时间里,我就收拾了行囊,飞到全国各地去拜访能够在网络上找到的专家、医生和HIV感染者。那个时候对我来说,所有的金钱和物质在我面前都没有什么意义。
在北京我见到了一位志愿者,他也是一位感染者。跟他谈论了一段时间之后,我知道像我们这样的人有很多,并不是只有我自己,得了艾滋病也并不意味着死亡,还有药物可以治疗。当时我就有了目标和希望:我也想做一名志愿者,帮助更多的HIV感染者和艾滋病患者。
于是我在北京一家医院进行了抗病毒治疗,当时是非常艰难的。因为没有那么多钱,不能住院,所以就找一个地方住下来,每天去医院治疗时,在门诊看到来自全国各地很多的志愿者,我就决定跟他们一起做。
后来,我看到吉林省在这一块还是空白。北京、上海、广州都有艾滋病的志愿者公益组织,吉林省却没有,别说志愿者,甚至没有一个艾滋病患者敢站出来,每次取药、接受治疗后都是匆匆忙忙低着头走了,就像罪犯一样离开,大家都没有交流,遇到问题的时候就特别压抑,我觉得我可以帮助他们,我的人生还可以再次精彩。于是我建立了吉林省第一家艾滋病关怀的公益机构——北国之春健康服务中心。
最初的时候是建立一个网络平台,大家相互之间谁也看不到,大家在网络平台上交流各自的情况,遇到什么心理问题能找到倾诉的对象。
就在刚才,我刚接待了一名HIV感染者,见面之后,他差点要给我跪下。他说他3个月前找到我的时候,包里揣的没有别的东西,都是自杀的药,他说当时想的就只有死,当时我很平静地跟他讲了我的事。当时他就说,你吃了13年的药还这样活着,我为什么要***?出了门以后,他就把所有自杀的药全都扔了。而这次,他是特地来感谢我,临走时还给我一个大大的拥抱,我觉得能为他们做这些就足够了。
现在通过这个平台再结合我们的活动,我们做相关的心理咨询,主要是新发感染者的心理关怀。我们还会进行一些政策倡导,为艾滋病患者跟政府争取一些政策方面的“福利”。比如与政府沟通建立了艾滋病患者申请低保的绿色通道,还和一些定点医院协调建立了艾滋病患者就诊的畅通渠道等。如果有外地的患者来长春忘记带药或没带够,我们都是免费给他提供药物的。
惧怕歧视永远是心中难以逾越的一道坎儿
希望看到艾滋病被攻克的那一天
13年过去了,我在这个志愿者的领域里成长了很多,但是始终摆在我面前的一道坎儿,让我一直难以逾越的,那就是歧视,让我不敢去面对。所以今天,我还是不敢面对你们的镜头。
虽然我工作的时候,在病友面前可以直言我是一名感染者,但面对朋友和家人我还是不敢说的。我怕他们受到伤害,同时我也怕他们歧视我。现在也有一些朋友知道了真相,我明显能感觉到对方在有意地疏远我,总觉得少接触我会更安全一点,我虽然能够理解,但他的一个小小的动作还是会让我觉得很不舒服。其实,家人和朋友之间的歧视会比那些陌生人的歧视更痛苦。另外,有些艾滋病患者也会遭遇医护人员的歧视,有些医生知道你是艾滋病患者或感染者,二话不说就直接拒诊了。
我现在最大的愿望,就是希望能看到艾滋病能被攻克的那一天,如果有那么一天,我就敢直面媒体,说我是一名艾滋病患者,我是可以治愈的。同时也希望社会对艾滋病患者多一些理解,少一些歧视。希望全社会联动起来,共同参与防治艾滋病,这样,终究会有战胜艾滋病的那一天。
(吉网 吉刻APP记者 艾灵 整理)