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武汉女大学生艾滋病感染者《面对面》讲述经历

阅读数:            发布:2023-01-30

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《面对面》专访朱力亚

记者:非常感谢你能接受我们的采访,但是我们原先是想请你去北京,开始答应了,后来为什么又不愿意去了?

朱力亚:首先是考虑到我身体的一个原因,其次我已经失去了一份工作了。

记者:我们也担心,如果节目播出以后,会给你生活造成不便?会有更多的人知道朱力亚的身份?

朱力亚:这个结果我也是想到了,其实我答应做这个节目,我也想到了最坏的结果,肯定又再失去工作,自己的生活圈子在进一步的缩小,朋友圈子压缩到最少,可是现在已经到了非做不可的地步了。

记者:为什么呢?为什么又选择跟我们面对面?朱力亚:就是让更多的人能够看到我的故事,联想到自己的过去,时刻把我自己的教训,当做一面镜子,照自己的行为,知道自己该怎么做。

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记者:但是你今天接受我们采访的时候,你提的要求是不让大家看清你。

朱力亚:我也想对所有人说很抱歉,不能满足他们的好奇心,不能让他们现在看到我,有佩服我的人,也有鄙视我的人,我只是希望大家能够透过现象看本质,透过这件事本身能够去了解一些社会现实的问题。

2002年,朱力亚在一所中专学校上二年级,由于学习成绩优异,她被破格保送到武汉某大学英语专业学习,在保送的三名学生中,她是唯一一个中专没有毕业就被保送上大学的学生,因此,她成为同学们学习的榜样,也成为那所中专学校的骄傲。到了大学里,她的学习成绩在班上仍然名列前茅。 A:我喜欢不按常理做事,就是喜欢去冒险,别人都做不到的时候,我敢去做,大众都做的时候,才不愿意去做,就是比较有个性一点。比如说拿英语考级来说,别人当时都没有考,我就考四级,等大家都考四级的时候,不愿意考了,考六级。就是比较他们稍微提前一点,当时就准备托福,今年就准备考托福,然后有可能的话,出国读个硕士。

在校期间,朱力亚不仅学习上取得很好的成绩,她还用课余时间在外打工,为她并不富裕的家庭分担经济负担,自从上了大学,她就很少向家里要钱。在一个周末的下午,朱力亚认识了一个改变她命运的留学生。

记者:你们不在一个学校,怎么认识的?朱力亚:偶然吧,我们认识的场合也比较特殊,我比较喜欢听CD,买一些VCD碟子回去看,2002年我才上大学,我去买《泰坦尼克》,我刚碟子差不多挑好的时候,就进来一个外国人,然后他刚来中国,不会说汉语,当时我记得最清的,他就是会说六个字,你好、谢谢、再见,当时他买碟子,服务员正好不会讲英语,他也不会讲汉语,两个人为价钱争了半天,他又做动作,又表述不清,两个人很尴尬,我上去我说这个外国人到中国来,挺可怜的,不会讲,也体现一下中国人的那种素质,我就上去说“Can I help you?”,他就当时非常高兴,感觉我挺热情的那种,他就把他的苦给我讲了,说他买了碟子,最后我就帮了他,把那个碟子买完之后,我买好碟子,付了钱,我就出门走的那一刻,他就追出来,他说“Miss,May I have your telephone number?”我当时愣了一下,他要电话号码,当时也是被吓了一下,我知道他在旁边那所大学,最后一想给他也无妨,没有给他手机,直接给他我宿舍的电话。给他之后,我回去五分钟基本上就接到电话。 记者:为什么给他呢?朱力亚:可能当时女孩子就是比较单纯,就是说多认识一些朋友未必不是一件好事,当时感觉说认识记者:跟你平常的交往有什么特别的?我听起来很正常。 朱力亚: 2002年都很正常。我们认识两个月之后才见了一面。

这次见面,朱利亚对这位热情开朗的留学生留下很深的映像,他们彼此增加了交往的机会,不久,他们开始恋爱了。

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朱力亚:自己已经是成年人了,谈恋爱是非常正常的事情。记者:那你们当时筹划有未来吗?朱力亚:其实我们之间的感情跟很多中国的男男女女没什么两样,一样的,大家一起也就是幻想未来,甚至说以后要几个小孩我们都决定了,感觉这一切就是时间的原因,当时他也研究生毕业,我也大学刚毕业,大家就决定到哪个城市去生活,怎么去工作。记者:你在决定跟他发生这种亲密关系的时候,你没有担忧吗?朱力亚:因为当时都考虑成熟了,我也是一个比较有责任心,或者说做某件事情之前,我也是经过慎重考虑的人。当时感觉说,这么长时间了,彼此都非常了解,这件事也是水到渠成的事,记者:你觉得他有什么异常吗? 朱力亚: 2003年11月份的时候,我就感觉他肺部有异常了,当时我就没有想那么多,因为我跟他接触之前,甚至到做他女朋友之前,我一直就感觉说他是留学生了,那国家的检测也比较严格,他应该健康没有问题。再退一万步讲的话,他是学医的,他又是医学院的,他自己的健康他难道还不清楚吗。记者:恋爱中的学生会想到这些吗? 朱力亚:我当时刚开始是没有,最后答应做他女朋友之前,我知道答应这件事之后,会发生什么事,我考虑过的。

朱力亚和外籍男友在热恋中度过了一年多的时间, 因为生病,朱力亚离开学校回老家休息了几个月,当她回到学校的时候,男朋友对她的态度让她感到异常陌生。

朱力亚:那天打电话他说他在医院,我还以为他实习,他说他病了,我说你怎么了,我去看一下你,他说不用过来,我出来再给你打电话。他那边听起来特别烦燥,我话没讲完,他把电话挂了。4月2号晚上,晚上7点多,他打电话他说他出来了,我那儿放了他的一些东西,他说你把我的那些东西拿过来吧,我就收拾了一下,把他的东西拿过去,那天晚上我们就见了面,记者:他跟你说什么了吗?朱力亚:他因为习惯,每次我去找他的时候,他都在校门口等我,等着两个人一起,就是有时候去超市买些东西,或者买点饮料,或者租点碟子,就进去吃零食看碟子。那天我觉得非常不对劲,因为几周没见面了,他拿了东西他没有理我,他就往前走,我就觉得非常奇怪,我就问他,怎么这么久不见面,都不要求我进去坐一坐。他就非常惊奇,说,是你吗?我说对啊,进去了房间打开的时候,东西特别乱,衣服都扔地上,我就把衣服给叠了。之后他一说,朱力亚不管发生什么事了,我知道我是爱你的。我就特别奇怪,这又不是分别,你去北京,也是去办点事,就会回来,我说我这几天课比较忙,我不能去机场送你了,你自己去小心一点,他就一句话不说,都不理我,然后自己倒水自己喝,反差很大。之后走的时候,因为那天晚上我还要给别人上课在外面,待了半个小时,我得走了,第二天早上我有课,就没有去机场送他。

记者:他说他要去北京做什么?朱力亚:他说大使馆那边有点事,他去办一下,我说那你去几天,他说一个月,我就非常奇怪,我说你有什么事需要办一个月,当时他手机已经停机了,我说我现在联系不到你怎么办,他说我去北京,我会告诉你我的room number,最后我2004年4月3日,男朋友离开了武汉,让朱力亚没有想到的是,男朋友离开之后就再也没有任何音信。就在男朋友走后的第二天下午,让朱力亚更感意外的是她接到了学校外语系负责人打来的电话。记者:当时觉得为什么找你? 朱力亚:当时以为是系里什么事,说有急事找我,然后上去就非常奇怪了,上去领导没有理我,他叫我先坐一下,把身边的人都支开的,他说我们到隔壁去谈,当时就到他们会议室。感觉那种环境当时看起来很宽敞,但是实际上感觉特别压抑的气氛,因为我太敏感了,好多事情预料之中艾滋病自述,我感到很奇怪,我说谈工作也没必要找这么大的会议室。他先让我坐下,当时这话他不好讲,兜得圈子很大,差不多都聊一个小时了,没有切入主题。他说你是不是有个外国男朋友啊,我觉得不妙,这肯定有问题了。后来这一句话一说出来,真的整个天就塌下来了,他说你知道吗他感染艾滋病已经到晚期了。我当时我就从来没有过的那种感觉,我就全身就开始发抖了,但是我还要镇定下来说,骗领导。

他当时问我们到什么程度,有没有性的接触,我说没有。记者:为什么要对领导撒谎,为什么说没有?朱力亚:因为我知道学校的规定,我还得考虑自己的前途问题,可能就是说这是人生的一种本能,自我保护的一种本能。我当时就第一感觉就说,一切都结束了,这么多年的辛苦和努力没有结果,注定是没有未来没有希望的,觉得自己这么多年都在做无用功,生活没有开始,还没有真正体会到生活的美好,记者:但是你并没有被确诊?朱力亚:他已经到发病了,病毒含量那么高,当时我骗了所有的人,所有的人都不知道这个实情,可是别人都很好骗,就是骗不了自己,自己最清楚了。记者:当你去接受这个检测的时候,你有思想准备吗? 朱力亚:因为这个检测就是确定一个早已经存在的事实,我当时不想去检测。记者:但是你最后同意去接受检测了。朱力亚:很多时候还是喜欢从绝望中寻找一丝希望,就感觉抱着侥幸的心理,自己不会这么不幸吧,感觉说自己是一个非常善良的人,从来没有做过什么伤害别人的事,不会把这件事降临在自己头上。

但是,事情并没有朱力亚想象的那样美好,经过检测,她已经感染上艾滋病毒。

朱力亚:感觉整个人生就彻底改变了,我继续再去学习再去做什么事的话,就没有意义了。我觉得人最可怕的不是没有其他东西,就是没有希望,没有前途就是最可怕的事情。那天正好天气不好,暴风雨,感觉跟自己的心情很像,我回去把窗户拉开,觉得这样跳下去的话,真的一切都结束了,不用再这么去折磨自己的精神了,记者:这样一种状态,可能很容易让人走极端?朱力亚:对,我实在承受不起了,脑子一片空白,真的不想去思想,我可以坐两天两夜盯着一个东西看半天,没有反映。当时他们经常到宿舍来找我,我就在外面贴一个纸说,“不在,请勿打扰。”门也不开。

记者:为什么这么做呢?朱力亚:因为我跟他们不一样,没有共同语言了,跟他们聊天特别累,记者:是你自己虚拟的原因,还是他们有什么做得不对的地方?朱力亚:都有吧,人处于这种状态,善于捕捉别人的一些细节的东西,比如很多时候别人不是存心的,可是自己就感觉他是有意的那种感觉。 记者:比方说? A:我一直不能接受学校领导那句话,他说其实国家现在对你们这一类人还是挺关照的,把我跟他划分成不是一个层次的人了,已经就是两类人的。

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日记:

我的生活是在2004年4月4日那天发生改变的,两年的交往在没有任何心理准备的前提下分散了,当时觉得自己的天崩了,然而,我确实没想到它只是悲剧的开端。我的命运就此被按下了暂停键,外界的压力让我无法承受。

记者:你说外界的压力,但是外界并没有人知道你真实的情况?朱力亚:因为那天下午知道之后,我晚上就被隔离起来了,当时他们非常恐慌。就安排我说朱力亚你吃饭必须用一次性筷子、碗,垃圾你要放好,我们要专门的派人处理,之后我的一些行踪,他们都是比较监视的那种,而且我们老师一直给我灌输,他说你知道吗,感染这个病,别人会歧视你的,而且你又是这种途径感染的,社会更不会接受你了,身边一些人的举动让我初步感觉到社会大众对这个的恐慌。记者:那现在艾滋病携带者、病毒携带者,它就是一个客观的事实、客观的存在,有那么可怕吗?朱力亚:当时的恐慌都是外界给我的,我觉得这都是人自己在吓自己,归根到底,这跟别的病不一样的就是说它是没有可以治疗的药物,才会让人感觉得上这个病,就是跟死期很近。朱力亚:看不到希望,我一直感觉虽然有时候站在大都市里面,我感觉不到阳光,我感觉我的眼睛很多时候被蒙上了一层纱,我看不清楚东西,对生活真的完全失去的兴趣,记者:日常生活并不会被感染。朱力亚:我知道,可是我知道这种病他的精神比实质的更严重一些,大家会恐慌,会打乱他们的正常的生活规律的。

日记:在事实面前我在寻找一种逃避的方式,在清醒的时候想努力让自己变得糊涂,糊涂的时候又努力去寻找清醒,我希望这就是一场梦。

朱力亚:雨特别大,那窗户击的感觉真的是雷电好像是为我的情绪伴奏一样那种感觉,晚上我就把灯给关着,真是希望在做梦,这可能真的是虚惊一场,是恶梦,感觉说睡一觉醒来,希望一切都好,没事。可是那时候脑子比任何时候都清楚,不可能了,已经是事实了。那天晚上我就没有在宿舍住,也就是在那天开始我就没有再回过原来的宿舍。记者:那是你自己离开学校吗?朱力亚:最后学校把我劝得让我休学了,我也就休学了。间接的已经拒绝了我其实当时我并不太想愿意再继续上学了,但是这个决定恰恰不是我做出的决定,如果学校当时说朱力亚你继续上学,我肯定的选择就是选择放弃,但是学校恰恰没有这么做,记者:有什么区别吗?朱力亚:当然区别很大了,我肯定不是大学校园的第一个,我也不可能是最后一个,难道一感染了艾滋病,就必须是拒绝受教育的权利。记者:那你怎么跟同学解释呢?朱力亚:所以当时扮演了很多种角色,自己已经找不回原来的自己,承担这么大的痛苦,还要对周围的人不能跟以前差别很大,因为大家会看出异常,每天活的都不是真实的自我,真是太累了。而且很多时候我觉得我的技术特别高明,跟每个人讲的话都不一样,但是我会对上号的,跟哪个人讲过什么我一般不会弄错的,包括我的身份,我的一些详细的情况,如果说两个人碰面的话,他知道我的情况都会不一样的。还要每天跟父母打电话,最难做的一件事就是每天经过几个小时,自己的情绪稳定下来,给父母打几分钟的电话,那些天过得真的太累了。记者:那你怎么说呢?说什么呢?朱力亚:我的父母打电话就是说不要看书时间太晚,要注意身体,他也不怕我不学习,而是怕我学习时间太长、太累了。在父母心里,孩子永远是孩子,一般情况下都是报喜不报忧的那种,说今天是安全的,今天一切都好,他们才会去休息。记者:为什么要瞒着他们?如果知道了,会怎么样?朱力亚:因为我觉得这个痛苦让自己一个人承担就够了,知道了,我就觉得太残忍了,我现在不管是我的亲人或者朋友,我不忍心去刺激任何一个人,因为这个真的太可怕了。

日记:我从来没有如此热爱过自己的生命以及生活的这座城市,然而因为艾滋病正一点点吞噬自己的生命,明明知道自己一步步被病魔逼近,又无能为力。

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朱力亚:所以现在在街上看到一些人,最刺激的就是说看到妈妈带着孩子,两个概念,一个是说小时候我非常幸福,在妈妈的呵护下长大。现在非常孤独,我非常痛苦的时候我不能告诉我妈妈我现在的一切。再一个含义就是看到有孩子的母亲非常幸福,就是看着年轻的母亲带着孩子的感受艾滋病自述,我真的觉得非常好。

从发现自己感染艾滋病的那天起,朱力亚就再也没有回到课堂上学,在校方安排的招待所住了整整一个月后,她离开了学校,孤独绝望的状况之下,她决定到河南省上蔡县文楼村去看望受感染的滋病患者,因为文楼村是中国感染艾滋病比较严重的地区,那里生活着很多因输血而感染艾滋病的农民,朱力亚想去实地看一看别的艾滋病毒感染者是怎么生活的,她希望在那里找到生活的勇气。

朱力亚:因为当时是非常绝望的时候,我觉得自己根本就活不下去了,最后就想着说,我要去看看他们,首先想从他们身上学到点东西,感觉想去,主要抱的目的就是说想看他们是怎么样与病魔抗争的,他们是怎么生活的。他们的生活状态确实太差了,更主要的就是我觉得他们才是比较值得去同情的人,需要帮助的人,我到那儿的时候,感觉非常有自信的感觉,我可以自己生存,而且在那儿的时候,我感觉我还能够为他们做点什么。我在河南体会最深的就是说,人生最大的痛苦不是自己死,而是看着身边的人离开。当时看一个老太太特别可怜,75岁了,她的四个儿子都是卖血的,都感染了,三个都死了,就剩下一个小儿子,孙女也都感染了。所以当时我看到的时候,我就想到我妈妈,我想到自己并不是最不幸的,自己死了就什么不知道了,可身边的人怎么办。可怜的是我的父母,或者是身边的一些朋友。

这次河南之行让朱力亚了解到了当地艾滋病毒感染者生活的状况,她看到那么多境况远不如自己的人仍然能够坚强的面对生活,朱利亚深受感动,三天的行程使朱力亚对生活又多了几分勇气,她的精神状态有了明显的改变,回到武汉之后,她打算找一份工作,让自己安静下来过平静的生活。

记者:怎么安排自己的生活?朱力亚:要求真的挺低的,很多时候衣服也买得特别少,不管生命长短,让自己活得有意义,有价值一点就可以了。记者:找了工作吗?朱力亚:找了,然钱不是很多,但是正常生活节约点还是够的。 ,其实我觉得这一年已经挺过来的,也在失去的同时,得到了很多。 记者:得到了什么呢?朱力亚:怎么样在最困难的绝境中寻找希望,或者学会去放弃一些东西,剪用单纯的眼光去看待世界。觉得现在心态比较平和,工作没有了,再去做,没有人接受我,总有接受我的人。

朱力亚在工作了几个月后,一次意外的机会,她接触到了6名和自己有着相同病情的在校大学生。

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记者:你了解他们现在的状况吗? 朱力亚:他们不太愿意跟我交流,肯定是需要一段时间来平静自己。记者:当你面对别的HIV携带者的时候,你是什么心态呢?朱力亚:我就喜欢主动跟他们讲讲话,大家把这个气氛稍微改变一点,但是这种HIV感染者比正常人更多的是戒备心,他不太愿意跟你多交流,很多人比较自闭的那种感觉。感染上艾滋病,他这个人的精神真正被控制了,真正的快乐做不到。记者:你们交流过吗?感染的途径有不同吗?朱力亚:出于尊重对方,他自己讲出来的话,我们可以听一下,如果他没讲的话,就不太方便去打听了,应该是大同小异。记者:在你的眼里感染的途径不同,有区别吗?朱力亚:我觉得没有区别,但是健康人会歧视,而且病人跟病人中间,也会有一点那种感觉,我就见过感染者,他说我很无辜,我是输血感染的,难怪说健康人会歧视这个群体了,自己就感觉自己是输血感染的,比较无辜,比其他途径感染者比较趾高气扬一点,我说这是无知,不是无辜。虽然我说大家感染的途径不一样,但是病是一样的,被艾滋病毒终结者命运都是一样的。记者:有人管他们吗?朱力亚:因为他们没有人知道,除了去找医生之外,因为他们都是献血的时候知道的,然后是他们本人知道,学校不知道,他们还都在读书,他们非常恐慌,他们给我留的联系方式都是假的。

这次意外的相见让朱力亚有了很深的触动,她第一次认识到大学生这个群体正在遭受艾滋病威胁的现实,再联想到她在河南省上蔡县文楼村的所见所闻,于是,她做出了一个冒险的决定――公开自己感染艾滋病的经历,让更多的人了解艾滋病,预防艾滋病。日记:我失败的爱情不是让大家感动或同情,我只希望自己是一面镜子,让迷途者警醒,不要再重复演我的历史。

记者:怎么避免,如果采取安全措施呢?朱力亚:有保护措施的话,结果会不一样的。记者:你是通过性的途径感染,但是我感觉你有意无意,你在强调让我们相信你是正常人,你是无辜的,你是因为正常的恋爱。 朱力亚:可以这么说吧,其实我觉得恋爱没有错,记者:从谈恋爱到同居关系,你觉得其他的同学他们会有吗?朱力亚:我当时住的那种公寓楼,那些人条件都不错的那种,那些人就是平常爱花钱,不爱学习的那种,有些男朋友在外地,他们来的时候,他们就到外边去开房,记者:很普遍吗在学生当中,这种交往?

朱力亚:这种同居现象非常普遍,我当时上大一的时候,跟大四的三个人住一起,每天晚上只有我一个人在宿舍,我上大一的时候。见得多了,太普遍了。记者:学校对这方面到底有没有规定?朱力亚:学校规定不能在外面住,但是规定归规定,操作起来的话,并不那么精确。学校太大了,学生做什么,老师不知道,有些学生家庭条件好一点的话,住宿费也交了,可是他不住那儿,床在那儿,床空着,人在外面住。 记者:那我记得我们读大学的时候,每天晚上都要查房,现在有吗?朱力亚:现在我们查房,就是查看你有没有用违章电器,突然袭击,但是不看你有几个人,大学生了,老师不可能每天都去找看人在不在。记者:那从你现在感受来说,你觉得应该管呢,还是不应该管? 朱力亚:事情发生了之后,觉得如果管严一点的话,会好一些。 记者:怎么严呢?能做到吗?朱力亚:我觉得操作起来确实有点困难,就是SARS的时候,“非典”的时候,每天封校,好多人翻墙也要翻出去,没有办法。记者:那这么说,你这个结果是不可避免的?朱力亚:首先我觉得要自身提高警惕,我是希望大学生能够去了解这方面的知识,懂得自我保护。记者:在人们想象中间,大学生应该是知识面很广的,接受信息的渠道也应该是很多的。朱力亚:我身边的一些人,这方面知识确实什么都不懂,我还可以讲个笑话,大一的时候我们一个同学特别天真,她问我朱力亚,我很好奇,小孩是从哪儿生出来的?说问我妈妈,我妈妈老是不告诉我,她让我自己去了解,但是我现在还不知道。我当时以为她在开玩笑呢,她说我真不知道,我问几个人,他们都不告诉我。我就想,我说一个成年人了,怎么可能不知道小孩是从哪儿生出来的呢。

结合自己在学校生活的经历和对学生的了解,朱力亚不断的向身边的人讲解关于艾滋病的知识,除此之外,她还努力在做一些公益事情。

记者:对于未来有什么具体的计划吗?朱力亚:具体的想法就是到大学里面去演讲。记者:我听说你一直试图在做一些公益的事情,去帮助别人?朱力亚:对我想帮三类人,第一类就是健康的年轻人,我让他们了解艾滋病,懂得去自我保护,在自己能力范围之内,消除对这一群人的歧视不能给这些感染者阳光的话,但是你至少不要把他面前的一点点太阳给遮住就可以了。第二类人就是艾滋孤儿,我觉得他们从那么小,心里就蒙上了一层阴影,不利于他们的健康成长,我说现在能找到一份固定工作的话,我会按期再去看他们,物质上我没有那么大能力,但是我可以从精神去帮助他们,当他们的知心姐姐,让他们能够有一个健康的心理,健康快乐的长大。第三类就是艾滋病人,因为我觉得艾滋病人他们并不需要什么东西,他只是需要的是一种精神,如果有可能开热线的话,我要疏导他们,让他们能够正确去对待。

记者:会不会有完整的,就是没有任何遮挡的站出来的那一天? 朱力亚:有,其实我现在如果排除心里那么一点点顾虑的话,我可以,但是我觉得时机成熟了我会,如果说现在能够牺牲我一个人,能够改变这个社会现状的话,我是非常愿意的。

记者:谢谢你,接受我们采访。朱力亚:非常高兴认识你们。

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