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一位感染艾滋8年的病人亲身讲述:病房里的生死实录

阅读数:            发布:2023-01-30

我今年39岁,男,我是2012年染上艾滋病的,到现在已经8年了,也吃了8年的药,病龄相对来说算长。这8年以来,我经过了太多的变故,处事态度和人生观点也发生了很大的变化。上药8年,脂肪转移,肝肾损伤,药疹,神经损伤等等药副基本上尝了个遍。中途耐药过两次,从免费药吃到自费药,从对什么CD4,CD8,比值,病毒载量等艾滋病相关数据一窍不通,到自己看检测单调整状态;从惊慌失措到坦然面对,经历还是挺丰富的。

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这8年以来,我也有过悲观,第一次上药药副作用真的让我非常难受,我通宵睡不着,恶心想吐还有幻觉。第一次长药疹,红色的一大片的长,让我不敢出门见人。被家人发现后第一次发生误解,第一次因为患有艾滋病拒绝别人的心意,等等太多,一直是摸着石头过河。但去年开始,好像上天不再眷恋我,我发生了一系列的变故,去年我投资民宿,结果疫情一来血本无归,亏了50多万,到现在身上都背着贷款。我妈突然脑中风,病危通知书都下了2次。还有我老婆,也跟我离婚了,因为身体健康的原因,孩子都是判给她的。接二连三的打击让我一蹶不振,摧毁了我苦心经营起来的一切。一年之间,我就失去了所有,承受不住,也就病倒了。

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2020年,我开始出现恶心,想吐,头痛等症状,脖子痛,低头下去都碰不到胸膛,眼珠子都有点不听使唤。凭着我的直觉,我知道多半出现了并发症,去传院一检查,结果是隐球菌性脑膜炎。其实当时我了解这个病之后,就已经想放弃了,我找不到什么活下去的动力,一无所有,治疗费用也不便宜,不如把钱省着给我女儿。就算治好了,也会落下后遗症。

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但很快,我的这种想法就因两位病友改变了。我们病房里面有两个病友,我左边一位也是艾友,他50多岁,已经到了发病期。病情已经恶化了,有多种并发症,严重的是肾衰竭和卡氏肺炎,他咳嗽会咳血出来,呼吸困难,要带呼吸机。他四肢很瘦,手像鸡爪一样蜷着,肚子却像孕妇一样凸起,脸上又凹陷。又因为肾衰竭的原因,机体内环境失衡,虽然很瘦,但是看得出来全身是浮肿的,我都不怎么忍心看他。

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病友身边一直是他的前妻在照顾他,他前妻很看起来有些微胖,他们俩离婚好几年了。病友住院后,家属都不愿意来照顾他,最终还是前妻过来的。我不清楚他们之间发生了什么,所以我不加评论。他前妻护理他非常尽责,擦身,换尿布,等等都很有耐心,会一边埋怨牢骚,一边又小心翼翼的问他感觉怎么样了。他经常发烧,一发烧就是高烧,医护就会一阵忙活。他的手臂一绑上压脉带,就变成紫色,然后皮肤会裂开流血,打针留下的针孔会渗出一个包艾滋病人自述,手上密密麻麻都是针孔。好不容易等烧退了后,身上又会脱皮。但我想不通的是,病友的心态一直很好,就算身体恶化成这个样子,他还是非常坚强,那些治疗手段,我看着都有阴影,但他却积极配合,没怕过,没哭过,实在受不了就用手抓床单。

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说真的,如果是我到了那一步,我不敢保证自己做的有他一半好。这种强烈的求生欲让我非常震撼,原来生命可以这样坚强。我跟他熟悉了之后,聊过他心态的事情,问他为什么坚持得下去。他说这辈子遗憾太多了,还想多活两年,好好补偿前妻,想看着儿子结婚。我右边一位是乙肝病友,年龄比我小点,未婚,已经恶化成肝癌,他的情况也不太乐观,才抽了腹水,腹部还是鼓着的,腹水压迫下,他双腿都是肿着的,已经下不了床。***妈在身边照顾他,难受的时候他会小声的呻吟,***妈在一旁鼓励。每天也在积极的治疗,***妈有时候担心得落泪,他反而会安慰妈妈说“没事的,妈艾滋病人自述,我挺得过去。”。但是他最终没有熬过去,在我出院前不久,他离开了。

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在这间小小的病房里,我见证了生命的坚强与脆弱。病魔之下,大家都是受害者,生命其实真的很脆弱,就像秋天的树叶一样,说掉就掉。但生命也确实很坚强,无论承受着多么大的痛苦,病友们总能找到一个信念能让自己熬出来,这股信念则来源于对家人的愧疚和遗憾。

病友们的信念打动了我,为了不让家人失望,他们承受了太多常人无法理解的痛苦和磨难。虽然我也是病人,但我比他们幸运一些,没有这么严重。染上艾滋病这8年来,这是我第一次出现这么重的并发症,在生离死别之际,我的脑海中浮现出生命中出现的那些人,妈妈,爸爸,女儿,前妻,好友,发小等等。

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正是因为有了感情的牵绊,才让我有了信念。我在传院治疗了3个多月后,终于有所好转出院了。后来我也没有再想过放弃,因为我的家人还在等我,我的女儿还没长大,我想为父母尽孝,想亲眼看着女儿长大,但我知道,首要的一条是,我必须要活下去。医生答疑:问:感染HIV病毒后多久会到发病期?答:没有固定的时限,因人而异。艾滋病分为:急性期,无症状期,和艾滋病期(发病期),在感染者没有发展成艾滋病期之前,可以通过药物治疗来达到延缓发病期的到来。目前艾滋病虽不能彻底治愈,但可以通过规范、合理、持续的药物治疗,让体内的CD4+淋巴细胞长时间维持在正常水平,病毒载量是可以长期控制在40以下,寿命是可以达到常人水平的。问:染上艾滋病后,药物副作用有哪些?吃自费药是不是不会出现药副作用?答:常言道“是药三分毒”,目前市面上的抗艾药物大多是通过抑制酶活性来实现抗病毒效果的,或多或少的都会有药物副作用,这是无法避免的,与是否服用自费药无关。每个人身体条件都不一样,药副作用也是因人而异的。常见的药副作用有:神经系统损伤,肠胃损伤,肝肾功能损伤。服药期间要密切监测不良反应,如果影响到了正常生活,则需要告知医生调整,切勿擅自改变用药方案。

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