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一个艾滋病患者的自述:从感染者到防艾志愿者

阅读数:            发布:2023-01-30

胶东在线消息 在“世界艾滋病日”来临之前,来自济南的28岁的艾滋病病毒感染者宇轩在朋友的陪伴下和记者坐到了一起,首次面对媒体表明了自己的身份。

生日前查出感染病毒

“第一次知道自己感染了艾滋病病毒是去年9月14号,这个日子我永远也忘不了。”宇轩说,他牢记着这个日子,因此从那天开始“我的人生彻底改变了”。

2002年开始,宇轩每年都要到当地血站去无偿献血。去年8月的一天,他去血站献血时照例做了血液检测,让他万万想不到的是,正是这次检测让他和“艾滋病病毒携带者”连在了一起。得到这个消息,宇轩觉得天塌了,而第二天就是宇轩27岁的生日。

“没有经历过的人想象不出我心里的那种滋味,那种巨大的精神压力和无法忍受的内心煎熬……”时隔一年,回想起当时的情景,宇轩的语气低沉下来。

宇轩出生在济南一个普通家庭,母亲是幼儿教师,父亲是下岗工人,他是家里的独子,家境并不富裕。宇轩没敢把自己的事告诉父母,他说:“我永远也不会告诉父母,我不能让他们承受这种打击,他们肯定承受不了,我要好好照顾他们,让他们安度晚年。”

当时的宇轩在济南做一份网络理货的工作,工作比较清闲,生活也算安逸。得知自己感染了艾滋病毒后,他根本无法安心工作,短时期内先后换了四份工作,陷入了人生的最低谷。

身边的空座位没人愿坐

记者在疾控中心采访时了解到,几乎每个艾滋病病毒携带者和病人在最初了解实情后,都要经历崩溃、自责、恐慌、担心、颓废、低迷甚至自暴自弃等数个阶段的情绪煎熬,在心理调整期里,情绪波动极大,很多人因为无法承受压力甚至采取极端的方法来“解放”自己,对于宇轩来说,那30多个日日夜夜也是他最难熬的一段日子。

“得知被感染后,我感到从未有过的无助和孤独,我觉得全世界只有我一个人是这样的,没有人和我一样,我不知道该怎么办。”宇轩说,虽然医生讲了很多关于艾滋病感染者的知识来帮助他,但他的感觉仍然糟透了。

在那之前,宇轩和普通人一样,虽然对艾滋病有些了解但知之不多,他认为艾滋病距离自己太远了,怎么可能跟自己扯上关系,可一旦自己的身份发生了“突变”,他一下子无所适从起来。生活态度、作息习惯、与人交往甚至饮食习惯上,他都要一点一点地调整,让自己适应这个新身份,在经历了大概一个多月的心理调整期后,受尽情绪煎熬的宇轩才慢慢平静下来。

让宇轩感到不舒服的还有别人的眼光。关于自己的事情,只有身边的几个朋友和同事知道,都是宇轩亲口告诉他们的。宇轩说艾滋病自述,选择把这件事告诉谁他都是经过考虑的艾滋病自述,可有些人在得知后的态度仍然让他感到了伤害。

“朋友们对我的态度没有什么转变,可同事的反应却不一样。”宇轩说,同龄的同事对这件事情的态度比较开通,能够接受,一些上了年纪的同事就难以接受,虽然他们没有刻意表现出嫌恶的态度,但对他的“提防”还是通过一些小事渗透出来。宇轩给记者讲了个小事,从前单位开会时,座位都是随便坐,有些同事得知了宇轩的事情后,开会时宇轩身边明明有空位,却没有同事愿意过去坐。

在“彩虹”下找到自我

虽然走出了心理调整期,宇轩仍然感觉不知所措,使他重新找到方向的,是一个名叫“山东彩虹工作组”的同性恋艾滋病干预组织。

“我在上网时了解到了这个组织,受到了很大启发,对艾滋病干预也有了更深入的了解,便开始试着建立自己的小组,在这里我结识了一些和我一样的人,这个空间让我们有了一个沟通的地方。”宇轩说,出于对自己隐私的保护,他最初选择的只是网络聊天,随着响应者的增多,他又建立了自己的推广群,现在群里已经有了20多个人,今年9月,专门为大家服务的热线电话也开通了。在这个圈子里,宇轩以一名艾滋病病毒感染者的身份同与他面临一样境况的人交流,这种交流给人们带去了普通人、甚至亲朋好友都无法给予的慰藉。

“参加了艾滋病干预组织后,我对艾滋病也有了更多的了解,接触的人也多了,心情也慢慢好起来了。”宇轩说,艾滋病感染者并非人们想象中那么悲观失望、满身颓废,他所接触到的艾滋病感染者总体都是很乐观的,因为政府主管部门对艾滋病感染者和病人群体的关注,因为相关措施的保障,每个人都抱着乐观的态度积极治疗。

记者在采访中了解到,随着社会对艾滋病人群的关注和艾滋病群体的不断扩大,各种艾滋病干预组织也渐渐浮出水面,这其中有官方机构,也有一些由艾滋病感染者和艾滋病病人自发组织形成的团体,随着关注度的提升和财力物力的投入,其中一些团体越来越规范化和专业化,影响也不断扩大,作为一股社会力量,在艾滋病防治和干预中发挥着积极的作用。

对于有些艾滋病病人自暴自弃甚至采取极端方式的做法,宇轩有自己的看法:“虽然每个人的承受能力都有差别,但无论你面对什么样的打击,都应该去面对,我也曾经认为自己的天都塌下来了,可想到还有父母,还有责任,我没有冲动地去做傻事,后来我也很庆幸自己没有那样做。”宇轩有了新的工作,工作之余他喜欢到处转转。彩虹工作组让宇轩有了动力,笑容重现出现在他的脸上,以前的宇轩性格内向、话不多,在彩虹工作组里,他反而变得活泼了。

艾滋病离每个人都不遥远

“虽然体内有艾滋病病毒存在,但我们的心和其他人是一样的,我们只是不自愿携带了病毒,希望社会不要像对待怪物一样对待我们。”在记者问及他最想对社会说什么的时候,宇轩这样回答。

在彩虹工作组里有很多艾滋病感染者和病人,他了解这些人的内心世界,更了解外界投射给这个群体的是什么样的目光,他最想对病友说:只要你有希望,你的生活一样会充满阳光。

在去年8月之前,宇轩也曾想成家立业、结婚生子,对家庭尽责,对父母尽孝……现在提起这些想法,宇轩的口气里更多的是无奈。他说,他知道很多梦想都不会实现了,他也会遇到喜欢自己的女孩,他只能装傻,有时候看见幸福的三口之家,他会很羡慕。

艾滋病病毒携带者的身份改变了宇轩的生活态度和个人习惯,从前他不太注重饮食作息,现在他学会了健康生活。宇轩是个素食主义者,每天的早餐是两个鸡蛋一碗奶。宇轩没有和父母住在一起,但他会定期回家看看父母,不让他们为自己担心。现在,他创建的“山东友爱人生工作组”也在慢慢走上正轨,他希望将来可以联系更多的组织,把艾滋病干预做下去,做好。

宇轩最后特意告诉记者,他想通过媒体对自己的同龄人说几句话:“从报道上看到现在感染艾滋病病毒的人中以青壮年居多,这种现象很令人担忧,我想提醒社会上的年轻人,提高对艾滋病的认识和警惕性,这种提醒不是危言耸听,因为艾滋病离每个人都不遥远。”

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目前,世界上每隔8秒钟就有一人感染艾滋病病毒,全球每天有1.1万人感染艾滋病病毒,与此同时,每天有8000名感染者失去生命。

在我市今年新发现的艾滋病病毒感染者中,经性途径感染的比例接近8成,平均年龄在30岁左右,大多数都是由于多性伴、一夜情、男性同性恋和婚外恋等行为所致,性渠道已经成为艾滋病感染和传播最危险的通路。

目前我市已经建立了33家艾滋病咨询检测门诊,今年截至目前已经为2000余人提供了自愿咨询检测服务。还有相当一大部分有过高危行为的人对艾滋病抗体检测存在顾虑,有的是因为害怕暴露隐私影响自己的生活,有的则抱有侥幸心理认为自己不会感染。(记者 王晓丹 通讯员 席迪西)

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