与“艾”同行的队伍里，除了医护人员、志愿者外，还有一类特殊的守护者——艾滋病个案管理师。“心怀希望，春暖花开”“一切都会好起来的”“愿做你心中那一缕阳光”……走进首都医科大学附属北京地坛医院个案咨询室，墙上写满鼓励话语的彩色便签让这个不到10平方米的小房间暖了起来。在这里，艾滋病个案管理师史君洁帮助着一名名艾滋病患者走出了阴霾。
做患者在医院的“熟人”
地坛医院是北京市艾滋病定点治疗医院之一，患者在其他医院或疾控中心确诊后，可以通过绿色通道转介至该院，接受国家免费的抗病毒治疗。而艾滋病个案管理师的存在，就相当于这条为患者开设的绿色通道。
“患者之前在疾控中心确诊后，还需要准备一些申请手续，等其来到定点医院治疗时，可能已经过去了很长时间，甚至有一些患者在拿到报告后没有去治疗。”史君洁介绍，作为医务社工的分支，艾滋病个案管理师通过及时与患者建立联系，提供一对一的评估、用药咨询、心理疏导、跟踪随访等服务，可以帮助患者在确诊后实现快速就医，并提高患者治疗的积极性。
2015年的一天，史君洁陪朋友来地坛医院看病，碰巧该院艾滋病关怀团体“红丝带之家”正在举行宣传活动，学习社会工作专业的她萌生了加入“红丝带之家”的想法。经询问，史君洁发现该团体正在招募艾滋病个案管理师，通过培训后的她如愿走上了这个特殊的工作岗位。
史君洁上岗的那一年是该院设立艾滋病个案管理师岗位的第二年。“起初，我以为是像志愿者一样，简单地为患者倒杯水或是告诉患者如何用药等。”但随着时间推移，史君洁发现，艾滋病个案管理师更像是患者的知心人。
不少确诊初期的艾滋病患者没有将病情告知家属或其他人，在接下来的治疗过程中，史君洁就成了他们在医院的朋友。“没有知情人的患者，心理压力可能会更大。”史君洁告诉记者，一名感染艾滋病病毒的大爷因担心遭到儿女嫌弃，未将病情告诉他们，始终独自一人前往医院拿药。“我成了大爷在医院的‘熟人’，他每次都会跟我聊聊近期的所见所闻。从美景到美食，大爷把我当成了女儿，很乐于和我分享这些生活趣事。”史君洁笑着说。
帮助患者坚持服药
“我会不会死？”“感染后，我还能结婚吗？”在与患者交流的过程中，史君洁发现，很多人对于艾滋病的认知存在很大误解。“艾滋病并不是绝症，而是一种可以治疗的慢性传染病。如果因为错误认知而放弃接受治疗，真的很可惜。”怀着这样的心理，史君洁面对刚确诊的艾滋病患者时，会耐心介绍艾滋病的相关知识，竭尽所能带领对方接受治疗。
但让患者接受治疗并不是终点，只是起点。治疗开始后，艾滋病患者需要终生服用抗病毒药物，一旦停药，则有可能出现各种机会性感染，或是治疗失败。“对于刚确诊的艾滋病病毒感染者，启动治疗的第一年很关键，个案管理师要在此期间引导患者养成服药依从性，提高患者的健康管理意识和认知。”史君洁说。
多年来，史君洁一直在尝试用各种方法帮助患者坚持服药。曾有一名女患者，因药物副作用出现头晕、多梦的症状，决定停止继续服药。“她觉得不吃药也没什么感觉，吃了药反而难受，不如不治疗。”史君洁回忆，该患者并不理解个案管理师的叮嘱艾滋病初期，为此她一直反复耐心向患者强调坚持治疗的重要性，并推荐其更换服药方案。终于，患者同意继续治疗。之后的一段时间，史君洁常给患者的家属打电话，在得知其按时服用药物，且未出现明显副作用后，史君洁这才松了口气。
感到肩上的担子更重了
“需要填问卷吗？”一名小伙子推开个案咨询室的门，探头朝里望了进来，“没啥事，我就是顺便过来看你一眼。”
“之前，总让他帮忙填一些调查问卷，所以他来医院时就会过来问我填问卷的事。”把小伙子送走后，史君洁向记者解释。除了填问卷，一些患者还会在史君洁忙不过来的时候艾滋病初期，主动帮忙，“做胸片的位置在地下室，有些刚来的患者找不到，老患者就会帮忙带路引导”。
这些日常相处中的点滴细节，让史君洁很是感动。在她眼里，每一位患者都是会发光的，他们或是孝顺父母的好孩子，或是阳光帅气的大男孩。她希望大家能够给艾滋病患者更多的关爱和向上的能量。
“与艾同行共享生命”是“红丝带之家”的宗旨，也是史君洁一直以来努力的方向。随着医疗技术的发展，艾滋病患者的关注点从追求“生命的长度”转向追求“生命的宽度”，史君洁感到肩上的担子更重了。
“现在的患者普遍年轻化，很多人会向我咨询，如何告知家人或伴侣自己的病情等。”在个案咨询室里，史君洁常常通过角色扮演的方式，与患者模拟和家人沟通的场景，使其能够平稳地做好告知以及性伴动员。
“同行的过程可能很漫长，所以我们需要不断地补充能量，挖掘更多方式、方法，帮助患者提高生活质量。”史君洁盼望，有更多社会工作专业的学子以及爱心人士加入同行的队伍。
文：健康报记者 刘嵌玥 通讯员 王燕
