写在最前:
在中文互联网上,HIV感染者是几乎没有自己的声音的。也因此落得人人喊打的地步,不管是谁,有交集没交集都能挖苦上两句。
还有很多人虽然愿意谈这个话题,但持有的资料都相当陈旧,比如只能生存十年、一场感冒都能要了命、吃自费药得倾家荡产等等。二三十年前是这样的,现在早就不是了。
这些严酷的舆论环境已经陈旧的资料,对于新感染者来说会加重焦虑,其实不利于治疗。
我和HIV相处8年了,这对我来说是生活的日常。我想写一点自己的经历和真实想法。新感染者可以参考,无关者也可以通过这个窗口来了解HIV感染者真实的世界。
我自己是hiv感染者,同时也是华五硕士出身。我想尽量写一些有出处、及时跟得上领域新进展的东西,以及跟hiv感染者切身利益相关的资料。以下是按照时间顺序先后更新我的新感想和新了解。不喜欢可以划过。谢谢。
2023年5月19日
收到贴签后的护照。
从头到尾花了2个月的时间,算是比较丝滑的。签证的问题终于告一段落了。
对了我终于新冠阳了。症状较轻微。第一天晚上开始头疼,第二天发烧睡了一天,第三天继续发热,第四天烧退了一测试纸,转阴了。
没有刀片嗓艾滋病人自述,没有水泥鼻,只是一场稍重的感冒,比平常的重感冒轻不少。
这样看,我的免疫力还是可以的。
2023年5月6日
凌晨收到加拿大学习许可通过的信!
总结一下时间节点:
3月21日预体检。跟正常体检相比多了乙肝、梅毒以及IGRA(肺结核检测)三项。
3月底在IRCC提交了完整的材料。
4月3日收到生物信息采集信。
4月7日录指纹。
4月12日收到邮件,要求提供病载和T淋巴细胞检测证明、医院病例等。
4月27日提交病例和翻译件。
5月6日收到寄护照的信。
希望我的经历可以帮助到想去加拿大留学的HIV阳性的朋友们。
2023年3月23日
Lancet HIV 刚刚发布的一篇来自英国布里斯托尔大学的研究。报告显示,一个40岁男性感染者,如果初始CD4大于500的话,预期还可以生存39年,而平均年限是40.7年。
这篇研究再次证明,在现有技术下,早发现、早治疗,可以保证感染者活到正常寿命。
*来自微博 子陵在听歌
2023年3月21日
我去体检了。一些新的情况更新。
如果要申请加拿大学签,必须保证自己的病载低于检测下限。
我的体检除了正常流程外,加了三项,分别是乙肝、丙肝和IGRA(潜伏结核感染治疗检验)。
签证中心接受IGRA和痰检,但痰检确实需要8周。
此外,体检时要向医生坦诚健康状况(目前的病载、CD4等),告知正在服用的药物。因为对于体检中心来说这种情况比较罕见,所以医生自己可能并不知道怎么HIV感染者来说算健康稳定,所以需要告诉医生怎么写。
2023年3月15日
更新一段HIV阳性能否去加拿大留学的问题。这个话题我在整个简体中文网络上都没有看到,有也是单纯的说“不行”。在这里我整理下我搜集到的资料。
简单地说,是可行的。
根据HIVtravel, 去加拿大留学是需要检测HIV的,但这并不意味着不能去。
根据其他国家阳性留学生的亲身经历,在申请签证体检的时候,要告知体检中心自己的健康情况。此后会被要求连续三天痰检,检查肺结核。在菲律宾、尼日利亚和印度(我没见到有中国的情况),痰检需要2个月出结果。有的在痰检之后还要加拍胸片。如果一切都无问题,那么不影响学签申请。
有的人说会检测病载和CD4,有的人说不用。这个可能要看实际情况。
有的人会在自己的学习计划里也提到自己的病载和CD4状况,以及自己有足够的资金提供治疗。
但要注意,整个过程可能需要4-6个月的时间。所以如果计划去加拿大留学,一定要尽量提早申请。
关于枫叶卡申请,要求未来5年内每年医疗费用不能超过加拿大平均水平的3倍。有更确切的消息的话我再来提供。
今天是2023年1月11日了,进入感染hiv的第八个年头,距答题时又过了一年半!
一切都非常正常。截至目前,全国可能已经80%的人感染了新冠,但我还没有。尽管元旦的时候我去西安玩了四天,回来以后还看了场阿凡达,但阴到现在。
怀疑我吃的必妥为可以降低新冠感染几率,但没有任何文献可以证明这一点。
工作很忙。刚成为国企中层,要做的事情突然多了不少,看工作的逻辑也产生了一些变化。
最近大半年主要精力除了工作外,就是在法语学习上面,现在已经具备一定的听说能力。也因此疏于锻炼,体重增了不少。
我有点想把这个答案作为一个树洞,每隔一段时间更新一下我的所遇所想。也算是纵向展示一个hiv感染者的真实生活。也许我可以更新到知乎倒闭的那一天吧!
现在是2022年9月了。我是2015年10月感染的,已经7年。比回答这个答案的时候又多了一年。
有一段讲自己现在生活状态的被知乎评判为违规,那就删掉了。总之一切正常,保持健康,保持锻炼和学习,并且保持对未来的向往。
7年不算长,但风平浪静的7年足以让我有信心还可以再活数十年,所以我现在所有的规划都在面向未来的数十年。
目前虽然虽然HIV感染者现在人均预期寿命和常人接近(77岁),但并不是所有的人都如此。仍然部分群体预期寿命大大低于常人(例如一个20岁的感染了HIV的吸毒者,他的预期寿命在50岁左右)艾滋病人自述,可能和他们的生活方式有关。所以对于感染者而言,你的生活质量其实也掌握在自己手里。
我能保持相对良好的健康状态应该跟我的生活方式有关。我没有任何烟酒等不良嗜好,不逛夜店不熬夜,作息规律,饮食规律,锻炼规律,服药的依从性良好(每天定点,6年来只有做阑尾炎手术当天没有吃药),定期体检,有良好的社交支持,比较充足的医疗卫生知识,这些可能都有帮助。
有人杠我说我“轻描淡写”。再强调一下,我从来没说过这个病不严重。一种治不好的病当然严重。健康上的影响我在这个答案的最后一部分已经写的很详细了:要承认,不得病当然比得病好;也要承认,现在这就是一种可控的慢性病。
另外一些社会上的影响包括但不限于:
工作影响。公务员以及参照公务员体检标准的企业会有限制。医疗影响。大多数医院,包括三甲医院,都会拒绝手术。我本人就被拒绝过阑尾炎手术。健保影响。所有跟生命健康有关的保险都有相关免责条款。比如寿险、医疗保险等。社会歧视。这个健康状况如果暴露的话,会面临什么,评论区显示得淋漓尽致。
跟已经成为慢性病的疾病本身相比,这些社会影响是更严峻的挑战。
以上问题公平吗?不公平。但是客观存在于此。HIV感染者没有自己的发声渠道,想扭转这一现状是不太可能的。
我想跟感染者说的是:要爱自己。虽然会有很多评论区里那样的人冲上来说一切都是你的错,但那不是真的,只是他们心理阴暗、他们不想让你过得好而已。是的我们控制不了别人的想法,但可以决定如何对待自己。不要有负罪感,不必向任何人道歉。乐观积极向上,积极针对自己的健康状态调整生活方式,才能大大减轻外界的压力和疾病的困扰,提高生活质量。
2022年3月:
换药了!有点激动。
感谢国家的集采政策。必妥维的价格从4000多降到1000多,开通医保报销后,一个月自费360。完全不是负担。
建议有条件的都换更好的药,耐药屏障高,副作用低。
(关于自己生活情况的一段,已删)
2021年9月原答案:
自我情况,2015年10月感染,2016年8月开始吃药,一上来就是替拉依没换过。前几年每半年测一次病载,最近两年每三个月测一次病载。初始病载8000,一个多月降到0,这五年多来一直保持0。初始CD4是500,这几年一直保持在600左右。比值0.75上下浮动。
关于副作用:第一周有些晕(依非的作用),第一周之后只是偶尔在服药后1个小时内有眩晕感。
①肝肾损:每三个月体检一次,偶尔因为体重控制不佳,脂肪肝导致转氨酶偏高(80-100),减肥即可恢复正常。其余指标五年多没有不正常。
②骨密度:上个月测骨密度,高于同龄人水平。
春节后准备换必妥维。不是因为耐药,是因为必妥维进医保,有新药干嘛不换。
-----以上就是我感染六年多、服药五年多的经历。虽说药好不好因人而异,但哪有那么不堪?-------