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作为艾滋病人群中的老年群体之一,56岁的孟林(化名)是中国存活最久的艾滋病人。
“不知道什么时候染上的艾滋病。”孟林说,之前就感染,但一直到1995年中旬,他开始出现腹泻、发烧、皮疹,淋巴肿大,记忆力减退,严重时甚至连路也走不了。
1996年春节,HIV阳性的确诊报告,证实了他的猜测,也宣告了20余年带着艾滋病符号的生存。
为了保护家人,20多岁的孟林选择离开家,从此再也没有了家。
几乎和电影情节一样,在放逐的岁月里,他曾经悄悄地尾随家人,看他们将父亲的骨灰下葬;他曾经到母亲晨练的公园,远远地看她一眼,犹豫再三没有凑近。
可是如今,懊悔、自责和羞耻感无时无刻不伴随着56岁的孟林,也会不断告诉自己,还是要像正常人一样生活。
孟林说,一旦稍微停下药或出现耐药,重感冒、皮疹、腹泻等最初的状态就全部会回来。除了吃的药,有时需要抹药,后背自己根本够不着,必须求助别人。
这时才深切感受到身边没有陪伴的孤独和无助。
“虽然一直苦苦寻找可以相伴终身的伴侣,但大多数艾滋病患者情感都在空中飘着,似乎注定了大多数人要孤老终身。”
睁眼艾滋病,闭眼艾滋病,生活圈里似乎仅剩了艾滋病,常伴身侧的,只有两只宠物狗。
而他那黝黑的肤色配合中等偏瘦的体型,看上去就是流行的“健康黑”。
但实际上,这种肤色是不健康的特征——“这种黑色,就是因为常年吃抗艾药造成的色素积淀。”孟林说。
“为了打发独身一人的寂寥,夜晚,有时留恋于各种交友群,有时在舞厅不断变幻的灯光和音乐中,疯狂的摇摆,那个时候艾滋病人自述,才可以真正忘却一切烦恼。”
很长一段时间里,情感只能靠一夜情来宣泄。
虽然过后也一样空虚,但短暂的疯狂至少可以给自己一个缓释。
孟林说,活着不光是为了吃药,还有精神层面的抚慰,中老年以后获得这些感觉更强烈。无论年轻人还是老人。
56岁的孟林已经懂得如何与体内的艾滋病毒和平相处,当谈及如何过好老年生活时,他却显得格外激动:艾滋病本身早已成为一种普通的慢性疾病,不再令人那么恐慌,但是,它带给人、特别是老年人的羞耻感艾滋病人自述,却依然存在。外界的歧视与自身的羞耻,让如孟林般的艾滋老人的生活与治疗举步维艰。
除了不停地找伴侣,也在不断的搬家。
“一年内搬了两次家了,如果算上之前,连自己也不清楚搬过多少次”,孟林深感,隔了一层歧视与羞辱感,割裂了太多的东西。
在一次拍摄艾滋病日常活动的公益活动中,本是想让外界正视艾滋病人,却意外将孟林自己的身份暴露了。“那天手机不断收到短信和电话,问我是不是真的是艾滋病,”就这样,孟林被划入了“坏人”堆里。
以前的朋友自此再也没有联系,而孟林也从原先单位离职。这段经历让他更加害怕曝光。
春节,在别人看来是团聚的节日,可孟林却只能选择去外地。
“聚会无非就是老婆孩子,跟我没关系,知道的人不问我,不知道的问我也不说,很尴尬”。
曾经,他一度用匿名看医生,病案里没有留下任何与他生活有关的资料,也没有人知道他的真名,面临着高昂的医疗费用,更是无法享受医保。直到2011年,才开始改用真名看病。
“那些跟我一样,通过性感染了艾滋病的老年人,总是躲在阴暗的角落,自己都不能接受自己,觉得自己得了见不得人的病,有些老年人即便是临死也要守住这个秘密”。
让孟林想不通的是,有那么多的疾病,感冒、高血压、糖尿病,很多疾病的致死率远远高于艾滋病,然而,没有哪一种能像艾滋病这般背负着道德枷锁。
孟林说,如他这样年轻时艾滋病毒携带者进入中老年,对艾滋病的传播和治疗还是轻车熟路,尚有一定的防传播的意识。但是还有很多人并不了解,许多老年人未意识到感染的风险。
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多年后,他做生意赚了些钱,生活缓过劲儿了,甚至买了房,他马上把母亲接到身边。
“我想那年我突然离家,我妈心里知道,她知道一定是出大事了。但是她不敢问,我哥也不让她问。我当然也没有勇气告诉她。到死她也不知道我的事。”
2002年,母亲突发疾病去世了。孟林至今不敢去细想,母亲生命最后7年的心情。
“这么多年,也不能求人,你也不能表达个人的情感,其实不管你生活做多大,挣多少钱,都找不到自己,很迷茫,突然间我觉得自己有价值了。”
此外,感染了艾滋病,也并非意味着死神将近。
2008年,美国就利用数学模型计算出,艾滋病人经过治疗后的平均寿命,最严重仅比正常人略少5~8年。
2015年,《临床医学杂志》也发布研究称,对老年艾滋病患者采用抗病毒治疗,治疗效果显著,安全可靠。
通过齐多夫定、拉米夫定、替诺福韦等9种抗病毒药物治疗方案,31例老年艾滋病患者在30个月内的艾滋病病毒抑制率为80%~90%。
“我真的觉得国家在发生变化,而且变化惊人——有药了;医院开始接收你入院、给你治疗了;歧视减少了,可以跟别人坦白地谈艾滋病了……”
2008年9月,联合国艾滋病规划署授予他“艾滋病防治特殊贡献奖”,表彰他“积极参与消除针对艾滋病和感染者的社会歧视和不平等,积极为病人疾呼、倡导药物可及”。