▼馆长说
艾滋病人报复社会的新闻频频出现,新闻里他们不是通过恶意交友的方式传播艾滋病,就是将艾滋病毒作为生化武器高价出售。没有人喜欢疾病,但对艾滋病的厌恶与恐惧远远超出疾病本身。得了艾滋病,似乎就是身体和灵魂的双重死刑。
今天我们的记录对象是五月,他是一位艾滋病携带者,也是一位性少数群体,跟大多数病人一样他需要按时服药,但跟大多数病人不一样,他的世界并没有因此而背弃他。
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/背景音乐/1、开头(Goldmund - Then)2、第一任男朋友(Above-Goldmund)3、父亲得知自己得了艾滋(Bounded-Goldmund)4、确诊五年之后接受治疗(Radiant-Goldmund)5、没有遇到谩骂或者歧视的人(Robert Haigh - And Then They Go)6、父亲电话说想再要一个孩子(Goldmund - The Wind Sings)7、艾滋病不是一个羞耻的理由(Goldmund - Too Much Still)8、女人本弱,为母则刚(Finding It There)9、不按时吃药的患艾者(Spurv - Store øyne, men uten gevir)10、担心父母(Haruka Nakamura - lamp - late summer ver)11、给大家的忠告(Goldmund - Unbraiding the Sun)12、结尾(NCThompson - Saying Goodnight)
制作|阿轻 主播|阿轻讲述 | 五月声音设计 | 似水排版|阿轻图片 | 钱豪
大家好,我是五月,我今年26岁天蝎座,目前在自己家的工厂里面做一个财务。接受这一期的采访,是因为我有另外一个身份,我是一名艾滋病携带者。
大家都知道艾滋病同性传播比较多,我也是其中一员。在我上初中的时候,我就知道我的性取向跟其他的男生不一样。高三的时候我交往了人生中的第一个男朋友,他比我大两岁,我高三他大四,他在北京的一所211大学读书。说实话我有时候觉得自己也挺倒霉的,因为在很多人的刻板印象里,艾滋除了跟同性挂钩,也跟性伴侣多、滥情、高危性行为有关,但是以上的几点我都没有。
我和自己的第一任男朋友交往了一年多的时间,在我升入大学的时候,他跟我提了分手。其实那段时间我特别的郁闷,我一直觉得我们感情非常好,也没有出现什么问题,他怎么会好好的跟我提了分手? 2012年夏天的时候,我大一的暑假,我去医院检查,然后检查出来了尖锐湿疣,就是一种性病。但是很幸运,我的尖锐湿疣很快就治好了。
医生当时就让我去检查艾滋艾滋病毒携带者,因为在医院你如果有性病的话,医生绝对会让你去检查艾滋,结果也不出医生所料,我成了一名艾滋病携带者。
得病不可耻不好好生活才可耻
在此之前,我觉得艾滋病离我非常遥远,我认识的人当中没有一个跟我一样的人。我出生在一个18线的小城市,当时医院的护士给我抽血,我就知道了这个疾病的严重性。从小我跟我父亲的关系可能更像朋友,所以第一时间我就打电话给我爸。我说爸,我好像检查出来艾滋了,但是我没带钱,医生让我复查,你能不能过来一趟?
然后我在医院门口等到我父亲,我父亲当时问了我具体情况之后,跟我说了这么一句话,他说别担心,天塌下来了,都有父亲在。
我父亲是一个没有接受过高等教育的人,我特别震撼,他能说出这样的话。我一直特别庆幸,我父亲虽然古板,但是他时常都能理解我。
在查出来感染之后,因为我们那个是小城市,我父亲内心是有所怀疑的,他就带我去北京的地坛医院去做检查。地坛医院是中国比较好的艾滋病治疗医院,因为地坛医院的医生挺专业的,我了解到了一些关于艾滋的基本常识,包括艾滋的潜伏期特别长,没有人是因为艾滋本身死亡。
因为你得了艾滋发病之后很有可能一个感冒,就带走你的生命。但是现在的科技已经发展到只要经过抗病毒治疗,你的生命时长跟生命质量也跟正常人没有差别。包括到现在艾滋病人,哪怕双方都是艾滋病人,都可以正常的去要小朋友,小朋友也是健康的。
因为当时国家政策的原因,cd4低于350才接受治疗,我当时cd4特别高,我检查出来的时候是800多,正常人的cd4可能在500到1000之间。然后我就没有接受治疗,一直到五年之后我才开始接受抗病毒治疗。
从北京回来之后我就开学了,因为那是暑假快结束的时候查出来的。我从小就是一个比较乐观的人,所以在平时的学习生活里面,除了感情生活,艾滋给我带来的负面影响几乎可以忽略不计。可是就是我这么一个乐观的人,艾滋也就像我种在我灵魂深处的一个种子一样。
大二开学之后,我有很长的一段时间都不能好好睡觉,每天只能睡三四个小时。所以很长的一段时间我都是12点以后再睡觉,因为我特别担心早上四五点钟就醒了。那时候室友还在睡觉,就只能看着他们发呆,也不能打游戏也不能动,那种感觉特别可怕。
在检查出来感染之后,虽然我没有告诉我的室友,但是我一直用一种常人的生活方式和自己的同学室友相处。要知道日常生活是不会传染的,除了我喝的饮料水食物吃的食物什么的,我是不会让我的室友碰的,其他的也没有什么差别。
至于网上经常会说什么艾滋病人卖血,然后去传染给别人,包括用艾滋病血的钉子放在坐凳上面传染给别人,我觉得这是无稽之谈。一个有正常逻辑或者常识的人都知道,艾滋病毒暴露在空气里面几秒钟之后就会丧失活动能力。
我在同性交友软件上面的签名写有写到我是一个艾滋病携带者,所以有时候有联系我寻求心理疏导或者帮助的病友,也有那种恐艾的人说他有什么症状,是不是得了艾滋什么的,也有安慰我的健康人。
目前为止,我是没有遇到过上来就谩骂或者是歧视的。
在很长的一段时间里面,我跟爸爸妈妈的碗筷是分开的,但是在后来我们越来越了解这个疾病之后,我们也没有刻意的分开碗筷。但是生活用品一定是分开的,不仅仅是因为艾滋病本身,因为艾滋病人的免疫力它确实比较差,我到秋季的时候皮肤就会干燥。今年年初的时候我得了湿疹,然后也将近半年的时间才好。皮肤病又是比较容易传染的,所以我们在生活用品上面是分的比较开的。
在最开始的两年里面,我爸爸经常会以各种各样的理由带我母亲去医院做检查,因为他有点担心我们生活里面的一些事情会导致传染。但是从来没有直接告诉过她,就是有时候会说是去查乙肝丙肝什么的,但后来就没有过了。
患病之后,我有过一次轻生的想法。那一次是我大三的时候,我记得那天我正在KTV里面唱歌,然后我父亲给我打来电话,跟我说他想跟我商量一件事情。他说他想再要一个孩子,我在卫生间的隔间里面,当时就哭晕过去了,感觉我好像是被放弃的那个人一样。
当时哭得特别难受,后来我想一想,其实我不应该那么自私的。我父母再要一个孩子,其实对于他们来说,可能是一个新的希望。对于我来说,也能减轻我的某方面的压力。
但是后来我母亲没有同意这件事情,母亲认为她如果再要一个孩子,会把她给我的爱分走,所以她一直没有同意,所以我目前可能这以后也会只是独生子女,毕竟我父母的年纪已经很大了。
我一直以一个正常人自居,所以我也没有觉得因为这个病自己就低人一等。我时常可能会因为父母为自己的身体担心而感到惭愧,但我不会因为我是一个携带者而羞耻。艾滋病不是一种羞耻的理由,得了艾滋,然后不去乐观积极的生活,甚至报复社会,我觉得这才是羞耻的。
因为治疗我基本告别了宵夜和啤酒
生病了五年之后,我爸爸将我感染艾滋的事情告诉了我妈妈。一方面是担心我突然有一天身体状况变得不好,因为谁都不知道明天会怎么样。一方面是因为我开始接受抗病毒治疗了,家里会放很多很多的药,确实也不太好藏。
但是我母亲比我想象中的要坚强得多。可能作为母亲,她在之前的几年里面也感受到了一点异样,不管是从我的生活或者语言当中,也能感受到一些不同。我觉得有一句话叫女人本弱为母则刚,在我妈妈身上得到了非常好的体现。
但是我也知道,他看别人家里面团团圆圆的时候,包括我的同学,家人或者朋友带着小朋友的时候,他其实挺难过的,他只是没有在我面前表现出来,但不希望给我压力。
我是大学毕业一年以后才开始接受治疗的,当时接受治疗的时候,我的身体状况也是非常好的,但是从那之后,我跟酒以及酒精类的饮品和夜宵就再也没有过关系。因为抗病毒药物对肝肾的副作用是比较大的,酒精对肝不好,这一点大家都知道。所以一般艾滋病人会在睡前服药,并且艾滋病人吃药讲究一个依从性,就是比如说我今天晚上9点吃药,明天晚上一定也得九点吃药,接下来也是如此。
有一种药就是我正在服用的药叫依非韦伦,在吃这个药的前后两小时之内是不能进食的。
如果进食的话会特别晕,依非韦伦的副作用就是会头晕然后多梦,吃东西会加剧副作用。所以我有快将近两年的时间,我都不知道夜宵酒小龙虾这些东西是什么滋味了。
在平常的生活里面,我觉得我跟正常人也没什么区别。除了在看病的时候,我如果打针或者抽血,我一般会提前告诉医护人员。一方面我是担心他自己操作不当导致感染,另一方面我也希望如果这个药跟艾滋或者我服用的药物有冲突的时候,他能告诉我。
我觉得艾滋病患者不应该结婚
我所认识的艾滋病携带者应该在两位数以内。因为性格原因,我不是特别喜欢和这个群体做过多的接触,因为艾滋病人因为身体压力,社会压力和精神压力,常常负能量特别多。我能理解他们,可是我帮助不了他们。
因为我认识的大部分艾滋病人都是同性恋群体,时常会有比较年轻的艾滋病人跟我说怎么办,我以后还怎么结婚,或者说我以后怎么还传宗接代。我就非常奇怪,有时候我也很生气,一个健康的gay难道就应该结婚了吗?因为据我了解,大部分gay还是以骗婚居多。
一个艾滋病人不应该去结婚,不是说我去剥夺他们结婚的权利,你要能找到另外一个能接纳你的人,我当然不反对。但是如果你是以骗婚的形式的话,我觉得太可耻了。我觉得同性恋群体,包括我在内,想消除这个社会的歧视,我觉得就应该从拒绝骗婚开始,不管是男同志也好,还是女同性恋也好。
前段时间我在一个视频平台里面认识了一个比我小四岁的感染者22岁,他跟我堂弟一样的。我听了他发的视频里面说到他想放弃治疗,于是我加了他的微信,试图开导他。聊了几次之后,他说他其实很乐观,但是他就是不按时吃药。他在酒吧工作,抽烟喝酒熬夜也不按时吃药,其实这些对于艾滋病携带者是非常致命的。
因为它会让你的免疫力降低,然后对肝肾的副作用也比较大。他经常说他乐观,我觉得他更像是一个鸵鸟在逃避。他把头插在沙子里面,在自己的世界里面,他认为就一点关系也没有了。
在一些艾滋病交流平台,这样的病友也不在少数,拒绝治疗或者不积极的治疗也有一部分。病友会时常抱怨命运不公平或者怎么样,但是我觉得不管是我们也好,还是健康的人也好,都要学会知足。不要去感叹命运不公,你就想想看,前段时间重庆公交车事件,还有之前的杭州保姆纵火案,其实我们真的比他们幸运多了,我们没有突然去离开,他们甚至来不及跟家里人告别。
我时常开玩笑说,我说我们比糖尿病人幸福多了,至少我们不用忌口,我们吃药也是免费的。当然了也有极少数的艾滋病人就跟媒体说的一样,他们去滥交恶意传染给别人。我希望法律能严惩这些人,我觉得自己的不幸不能成为给别人带来不幸的理由。我特别不希望看到这个社会因为这一小部分人而歧视或者憎恶艾滋病人,每个群体里面都有好人或坏人。
如果得病了请不要告诉别人
为了开导自己,我把这件事情告诉了我的一个发小。她跟我是从小学到大学都是同学,其实我特别感恩,她并没有因为这件事情疏远我,但是她也没有过度关心,就是偶尔会说你注意身体,然后督促我学习什么的,因为我并不是一个特别热爱学习的人。
其实对于很多艾滋病人来说,过度关心会给他们挺大的压力的。大学四年毕业三年,我发小一直充当了一个树洞的角色,现在他也在给别人做人妻了。我也想借助这个平台跟她说一句,特别感谢,谢谢你一直陪在我身边。
她也是我除了家人和艾滋病群体朋友之外,唯一一个知道我感染的人。之前蔡康永在一档节目里面说过,他不鼓励别人出柜,我也不鼓励病友把自己的疾病告诉身边的朋友同学或者同事。毕竟在现在的社会,艾滋病依然被大家当做一种就像瘟疫,看到都会离得远远的。大部分人告诉别人自己得了艾滋病,带给艾滋病人或者携带者的精神压力和社会压力我觉得是无法想象的。
我不能因为说我看到了这个世界的美好,就说这个社会没有黑暗,万一你告诉别人这件事情别人因此而伤害你,我是背负不起这个责任的。
但是我已经查出来感染将近七年八年多,我能从生活中从社交平台,看到大家对艾滋病携带者的刻板印象在一点一点的改观。
就说到这儿,我想起来,我刚查出来感染的时候,我去由医院抽血复查。年轻的小护士说了一句年年轻轻的好可惜,当时我特别无奈。现在去医院复查,告诉医生说我是携带者,医生都特别淡定。我甚至跟我们当地疾病控制中心的人关系都特别好。
我挺感恩的,我觉得我挺幸运的,在我接触的医护人员里面,没有对艾滋病人有什么行为上的歧视,心理上当然我不知道至少他们没有表现出来。
我知道我的际遇不能代表广大病友,艾滋病人被拒绝就医一直不在少数,中国专门接纳艾滋病人的医院也不多。但是真的我觉得这个社会正在一点一点的变好。
我想陪父母老去也想谈恋爱
艾滋病目前给我带来最大的困扰可能是时常担心我的身体状况,不是害怕死亡,生老病死是人之常情。
在我感染之后,我父亲曾经跟我说过这么一句话,他说人生就像一场马拉松,有的人跑完了全程,有的人中途退场了,有的人绊倒了,但是既然活着,就得走好每一步。其实我不担心我跑不到终点,我挺害怕,我看不到我父母跑到终点的。
在我感染的第一年的春节艾滋病毒携带者,我跟我父亲敬酒的时候,我就想过,如果有一天我离开这个世界了,如果真的有灵魂的话,我飘在空中,然后看着我父母两个人孤独的过年,应该他们特别难过吧。
我希望这个社会以及艾滋病人的家人朋友都有一种普通的关爱眼光去看待我们,不要冷漠歧视,也不要过度关心过度关心。有时候对于艾滋病人压力也蛮大的,并且有些人会解读成过度关心也是一种歧视。
我也希望给普通人一些建议,千万不要有不安全的性行为。常在河边走,没有不湿鞋的。哪怕这个人是你最信任的人,毕竟身体健康是你自己的,也不要去歧视艾滋病人以及其他传染病的病人。性本身这件事情是没有错的,不要一想到艾滋病人就想到肮脏滥情。也许有些人就是所托非人,他也许并没有像你们想象的那样。
如果你曾经有过不安全的性行为,我给你的建议就是及时去医院检查。艾滋病目前是绝症没错,但是它也只是一种慢性病。只要接受治疗,健康生活,你的生命质量和常人也没有什么太大的差别。
艾滋病的治疗手段也越来越多,我希望全世界的科学家都继续努力,给我们这个群体更多更好的希望。
也希望未来有一天我也不用吃药,也可以去吃夜宵,毕竟我还没有好好的去谈一场恋爱。
▼写在后面
歧视艾滋病人导致某些极端的艾滋病患者报复社会,小部分极端艾滋病患者报复社会导致更多的人歧视艾滋病,这是一种恐怖的恶性循环。
对致死传染疾病的恐惧无法消除,那是本能,但是歧视可以。对艾滋病患者的歧视中包含着对性的讳莫如深,对疾病的无知和对死亡的惶恐。如果滥交的人是咎由自取,其他的人不应该与他们一起背负这些不怀好意的揣测,也不能用小部分人的恶意行为去抹杀一个群体的善良。
一种理想的状况是,更多的艾滋病携带者像五月一样正视疾病努力生活,而没有得病的人也透过这些有秩序且自爱的艾滋病携带者的生活抛弃刻板印象学会放下戒备。
我们应该恐惧,但是应对恐惧的方式是珍爱自己,而不是践踏他人。
侮辱歧视或者将所有人拽入地狱,都不能令自己安全。
不要时刻怀疑有人隐藏在人群中不怀好意,如果没有人被标记,持枪的人就会失去目标,所有的人都将安全。
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