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艾滋病患者自述:从发现感染到病载为0,每一天都是我努力生活的

阅读数:            发布:2023-01-30

健康时报

今年,是龚毅(化名)得知自己感染HIV病毒的第四个年头。

白天,他是武汉一家公司的运营总监,晚上7点下班后,又成为了一名小学生家教。几天前,龚毅又收到了学生发来的表示感谢的信息,他很喜欢在朋友圈记录下生活中这一点一滴的“小确幸”,用他的话说:“自从决定好好活下去的那一天开始,我就要努力活好每一天,这每一天都是我与命运抗争的证明。”

“是时候再次承诺并加快到2030年终结艾滋病的努力了,自1981年6月5日世界上第一例艾滋病病例被报告开始,人类与艾滋病已抗争40年”。2021年6月16日,联合国艾滋病规划署最近公布了一份《快速通道:在2030年以前终结艾滋病流行》报告,提出了要在2020年以前实现“3个90”目标,即:90%的艾滋病病毒感染者知晓自己的感染状况,90%的感染者能够接受抗病毒治疗,90%接受抗病毒治疗的感染者实现病毒抑制。

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从未想过需要做安全措施,结果感染了HIV

说起自己的感染经历,龚毅已经可以平静地向记者诉说自己的经历:进入青春期之后,龚毅渐渐意识到了自己的不一样:能让他“怦然心动”的人常常和他有着同样的性别。

一度为此感到自卑的他,开始尝试在网络上寻找 “知音”。 “但在上大学之前,我几乎没有接受过任何性教育,也从未想过在发生关系时需要做安全措施。”龚毅告诉健康时报记者,2017年10月,在一次体检中查出自己感染了HIV病毒。

中国疾控中心发布的《2020年预防艾滋病最新核心信息》指出,发生性行为时全程正确使用安全套是预防艾滋病的最有效措施之一。根据报告,近年来,我国新诊断报告的艾滋病感染者中95%以上通过性途径感染,异性传播约占70%。不安全性行为是导致艾滋病性传播的主要原因,艾滋病感染风险较大的不安全性行为包括:没有保护的男性同性性行为、非固定性伴性行为、有偿性行为等。国家监测数据显示,男性同性性行为每100人中约有8人感染艾滋病病毒,具有很高的感染风险。

“整个长假我都把自己锁在家里,接受不了这个现实,每天浑身发冷,由内而外地冷。”龚毅说。

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龚毅当时的确想用死亡去结束这一切,唯一放心不下的就是远在河南农村老家的父母。他决定,离开这个世界之前一定要再次在父母身边尽一次孝。他收拾行囊回到了河南老家。

“回家后,我每天陪父母吃饭、散步、聊天,每次看到我母亲用那种充满呵护的眼光注视着我时,我的心如刀绞一样地痛。”终于有一次艾滋病自述,龚毅鼓起勇气问母亲:“妈,万一我走在你们前面了,怎么办啊?没想到我妈直接来一句,‘那我跟你爸也活不了了。’”

从那一天起,龚毅知道,在这世上,他绝不仅仅为自己而活。

从发现感染到病载为0,花了一年的时间

回到武汉后,龚毅立刻去医院接受治疗。在之后将近一年的时间里,他先后接受了多种治疗,终于在药物的控制下,将自身的病载逐渐降至了0,也让自己从身体和心理上与艾滋病达成了“和解”。

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龚毅告诉健康时报记者,现在为艾滋病患者提供了近10种免费的抗病毒药物,虽然这些药物跟层出不穷的抗病毒新药相比稍显落后,但至少让我们在用药方面没有后顾之忧。

四年来,龚毅一直坚持服用疾控部门免费发放的抗病毒药物,同时还坚持运动健身,身体状况总体维持得相当不错。“我还经常参加马拉松,一个全马跑下来没有问题。”他说,他现在最大的目标就是要让自己好好活着,只要比父母多活一天,他就没有遗憾了。

“在药物的控制下,现在我的病毒载量已经为0了,外周血液里面已经都没有病毒了,除了每天要吃药,日常生活跟正常人没什么两样。”龚毅说。“后来我每次遇见想不开的病友时,都会用我自己的经历劝慰他们,艾滋病也只是一种病而已,而一旦你积极起来、强大起来,它对你能造成的伤害就微乎其微了。”

2018年,联合国艾滋病规划署发布了“U=U”宣言,即“检测不到病载=没有传染性”,就是说如果HIV感染者接受抗病毒治疗,并且病毒得到抑制,就不会通过性行为将HIV传染给性伙伴。

2020年,北京协和医院曹玮博士和耶鲁大学医学院的艾弗里教授等人的一项研究表明,自2003年中国国家艾滋病预防控制中心实施国家免费抗逆转录病毒治疗计划以来,中国艾滋病感染者的治疗覆盖率显著提高,与艾滋病相关的死亡率从2002年的39.3%下降到2014年的3.1%。

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据中国新闻网报道,中国疾病预防控制中心汪宁教授表示:“近年来,从国际防控实践而言,对于暴露前预防(PrEP)、暴露后预防(PEP)的重视程度日益提高。但需要强调的是,HIV的防控关键还是在暴露前预防。暴露前预防是指尚未感染HIV病毒的人在发生易感染HIV病毒行为之前服用特定的抗病毒药物,以预防HIV感染的方法,PrEP这种方式只要采用就有效,可显著降低通过性传播感染艾滋病病毒的风险,能为有较高艾滋病病毒感染风险的人提供有效预防。PrEP预防HIV感染的原理,是通过提前服用抗HIV感染药物来限制HIV进入之后在人体内的复制,从而达到预防HIV感染的效果,在很好的依从性之下,暴露前预防用药预防HIV感染的有效性可达90%以上。”

抗病毒药物使艾滋病变成可以管理的慢性疾病

世界卫生组织指出,自40年前出现第一例艾滋病患者至今,全球累计7750万人感染艾滋病毒,3500万人因艾滋病死亡。如今抗病毒药物的发展使得艾滋病变成了一种可以管理的慢性疾病,在机体免疫系统弱化之前开始治疗,可以防止病情恶化。

联合国艾滋病规划署最新发布的报告称,2020年,全球3760万艾滋病病毒感染者中有2740万人在接受治疗,而2010年这一数字仅为780万,增加了2倍多。过去20年间,优质治疗已避免1620万人死于艾滋病。

据国家卫生健康委最新统计显示,截至2020年10月底,全国报告存活艾滋病感染者104.5万例,处于低流行水平。从1987年第一个抗HIV药物齐多夫定用于临床,到1996年何大一提出的鸡尾酒疗法让艾滋病成为一种可控可治的慢性病,目前已有六大类近百种药物获得审批。

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2021年6月举行的联合国在艾滋病问题高级别会议认为,针对U=U的教育可以减少污名和歧视、提高艾滋感染者服药依从性和病毒抑制、阻止新的传播——是终结艾滋病的根本。

纵然龚毅已经能坦然地接受自己的病,并积极努力地去经营自己的生活,但他每次领了新药,总要小心翼翼地将外包装、说明书等全部撕掉。“社会的接纳和理解是我们现在最为需要的,虽然现在越来越多的人知道跟我们正常交往是没有被感染的风险的,但‘艾滋病’这三个字对我们来说仍然是不能说的秘密。”龚毅说。

淡蓝公益执行主任陈子煌多年来一直积极投身于各种艾滋病公益活动之中,他告诉健康时报记者,在《中国遏制与防治艾滋病“十三五”行动计划》和《遏制艾滋病传播实施方案(2019-2022年)》中,早已提出实现“三个90%”目标任务,且该目标在中国部分地区已经实现,其余地区也即将在未来的1-2年陆续达成。但同时我们也应该看到,由于对HIV了解的缺乏,导致社会上对HIV感染者的妖魔化和歧视仍然存在,这会让感染者更加封闭自我,隐瞒自己的病情,进而阻碍了他们获得非常重要的医疗服务。

“一直以来,我们一直致力于向全社会宣传关于HIV和艾滋病的相关知识,科普正确有效的防护措施等,同时还开展了淡蓝公益‘快乐检’项目,为重点人群提供HIV检测咨询服务,并为艾滋病毒感染者提供医疗转介和咨询关怀等相关帮助。”蓝城兄弟旗下一站式健康服务平台荷尔健康医疗事务部负责人薛珲表示艾滋病自述,若想为HIV感染者提供更好的治疗,给他们创造更好的生活环境,不仅需要疾控部门和医疗机构的帮助,也需要企业等更多社会力量的加入。只有社会各界一起行动起来,才能帮助中国进一步向“零艾滋”迈进。

“我希望我们的家庭和学校要将性教育的理念和知识更好、更早地融入到孩子们的生活和学习中,不要避讳、不要‘谈性色变’,要让孩子们知道该如何保护自己,就像大家常说的,要做好自己健康的第一责任人。”龚毅说。

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