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1998年,一位女患者自述:感染了艾滋病还能活多久?

阅读数:            发布:2024-04-26

你能想象一个既吸毒又感染了艾滋的人该怎么生活吗?来自贵州省贵阳市的陈琴(化名,以下用小琴称呼),就正在经历着这样的人生。

她曾自述,表达了对于感染艾滋病以后的悲伤和痛楚,“能活多久,其实都只是一个时间问题,最主要的是,我现在还幸福着。”

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不幸的起源,吸毒意外患上艾滋

在1997年,23岁的小琴,初入社会,就落入了温柔的陷阱中,在男友的蛊惑之下艾滋病人自述,意外接触到了毒品

“那时有高中文化的我一直没有工作,到人才市场想找工作,却又被人骗了好几百块钱,情绪特别低落,那时我有一个英俊的男朋友,风流倜傥,却是一个瘾君子,他吸毒,而我那时根本不知道吸毒是怎么回事,他说,烦什么心啊,跟我抽一口就什么也不烦了!我就这么真的吸上了毒!”小琴说到。

因为缺乏了解,也出于对男友的信任,小琴就这样开始走上了吸毒的不归路。

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可是她却没有想到,在自己开始吸毒后不久,男友却向自己提出了分手,这让她伤透了心,虽然她慢慢的也意识到了毒品的危害,可是却已经深陷其中,无法抵抗身体对于毒品的渴求。

在这段时间里,毒品慢慢侵蚀了她的身体,原本健康活力四射的她,已经变得脸色苍白,羸弱不堪。

在1997年年底,她第一次见到了吴明(化名,以下用小明称呼)。

那天晚上,身体不舒服的她正步行回家,前面是一条又长又黑的巷子,而开着出租车的小明就正好经过,两人的缘分也就这样开始了。

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“他问我要不要坐车,我说我马上就到家了,他却说这里这么黑怕有危险,反正他的车也空着,可以免费送我一趟,我当时觉得这男孩子的心肠真好,就上了车,后来我们就开始谈恋爱,我们的恋爱读物主要就是《家庭》、《知音》和《读者》,半年以后我们就住到一起了。”

因为小明的体贴,小琴很快就沦陷了,可是她并没坦白自己吸毒的事情,她害怕小明知道之后就会离开自己,可是纸终究还是包不住火,小明很快就发现了小琴的异常,女友竟是个瘾君子,他虽然很震惊,可是并没有放弃她,而是鼓励她戒毒。

“有一次我的毒瘾发作,忍不住又跑到厕所里插住门过瘾,他追过来,使劲地打门,把手都打得流血了,为了让我戒毒,他骂过我、跪下来求过我,还把我买的毒品扔掉,我也一次次哭着向他发誓再也不吸了,可毒瘾一上来,我又忍不住了。”

小琴和小明在一起后,也想过要好好的过日子,可是每次毒瘾一发作,就浑身难受,迷失理智,满脑子想的都是毒品,虽然知道这东西害人不浅,可是却没办法完全断掉,反反复复,一直在戒毒和吸毒之间徘徊。

1998年,小琴被送到了妇教所戒毒,可在两个月之后,却得到了妇教所让她保外就医的消息,这让她很是疑惑,自己只是来戒毒,怎么就变成要就医了?

就在这时,贵阳市疾病预防控制中心出具的检测结果送到了她的手上,短短的几行字,却让她的心瞬间跌入了谷底,精神几度在崩溃的边缘。

原来在戒毒所例行抽取的血样中,发现她感染了艾滋病毒,而造成这种局面的,竟是因为她吸毒与别人共用注射器而导致的,小琴此刻也是追悔莫及。

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患病路上的崩溃与救赎

小琴看着手里那一张薄薄的化验单,感觉天都要塌下来了,她清楚的知道艾滋病是不治之症,她崩溃大哭,却也无法改变事实,她甚至“破罐子破摔”,一次次的自杀,却一次次的自杀未遂。

而小明,这个比小琴还要小上5岁的男人,就是拯救小琴的那道光。

在得知自己感染了艾滋病毒后,小琴向小明坦白了,顾虑到男友的安全,她主动提出了分手,甚至为此“闹失踪”,一个人跑到了乡下,想就此和男友断了联系,却没想到小明还是找到了她。

“突然有一天他就出现在我的面前,大喊了一声我的名字,我一见是他,愣了几秒钟,浑身抖了好久,什么话都没有说,抱着他就痛哭起来。”

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面对如此真诚,而且自始至终都没有放弃过自己的小明,小琴很是感动,两人就又在一起了。

其实对于小明来说,他清楚艾滋病的严重性,但是找到小琴并陪在她身边,这只是他遵从自己内心的做法。

“不知是什么力量支撑,只觉得只有自己可以帮她战胜病魔,没多想什么。”

小明说:“有人说过,搞不懂我们的爱情。”

两人在一起后,小明开始帮助小琴戒毒,可是看她屡次戒毒不成,心里也有些恨铁不成钢。

“我就不信毒品就那么厉害,我吸了,再戒给你看。”因为与小琴赌气,小明也开始吸食毒品。

可是他低估了毒品的厉害,也成为了一名瘾君子,两个人一起被送进了戒毒所,这也成为了小琴无法原谅自己的事情,

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但是小明这一举动也使小琴下定了决心,彻底把毒戒掉。

后来当被问到“你要是被感染了‘艾滋’怎么办?”小明连想都没想就说:“我不怕,要是真被感染了,我俩就能一起对抗病毒了。”

当毒瘾上来时,两人尝试了很多方法,吃生辣椒,用辣味来转移注意力,冲凉水澡去缓解对毒品的渴望,整夜地打扑克牌来互相监督,两人的情况开始好转。

开始与之前的毒友切断联系,可毒友们还在一次次的找着小琴他们,每次被找到,小琴和小明就立刻搬家,实在是摆脱不了的,他们就给其他人讲述吸毒的危害以及艾滋病的预防,可是这些对于已经吸毒多年的人来说,却是没有丝毫的用处。

“一次,几名过去的毒友找到了我们,说要用我们的注射器注射毒品,我坚决拒绝,告诉他们,我是艾滋病毒感染者,会传染给他们的,可是毒瘾发作的他们,根本顾不上这些,说用水洗一洗就行了。”

“其中一个从床底下翻出了一个沾满灰尘的,不知什么时候的一次性注射器,喊着让我给他找点水,要用来稀释毒品,我一边说没水,一边夺过注射器扔到脚底下给踩碎了,那两个人眼睛都红了,差点打我,那时,我一点都不怕,感到自己特别高尚。”

虽然没能完全摆脱毒友的纠缠,但是在一次次的经历中,毒友们吸毒时表现出来的疯狂也坚定了小琴戒毒的决心。

后来,小琴在小明家附近开起了洗烫店,凭借着小琴那热情开朗的性格,很快就积累了客户,生意也还不错,可是生活并没有就此善待她。

不知怎么的,她感染了艾滋病毒的事情被传了出去,生意一下子就冷清了,而她也成为了街坊邻里避之不及的“脏东西”,走到哪里都要面对别人的指指点点。

除了生意上的落差之外,最让人伤心的却是亲朋好友的变脸。

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小琴在家吃饭,她的饭菜被单独盛放在一个专用的碗中,用完后还被反复蒸煮杀毒,去亲戚家吃饭的时候,吃完后,前脚刚走,后脚就能听到他们摔碗的声音,她接触过的碗筷全部都销毁了。

“当看到小明的小侄女时,想抱抱她,大哥都马上抱着他的女儿走得远远的,我心里非常痛苦。”小琴说到。

“我上过的厕所,从此没有人进去,我吐过痰的地方,马上有人用铁锹连土挖起深埋,还有好几次……唉,不说也罢”。

而且因为之前屡次吸毒不改,现在又患上了艾滋,小琴的父母对她十分失望,一气之下,把她赶出了家门,

“那时我真的不想活了,给自己注射了过量的毒品,昏倒在火炉上,右手右臂都被严重烫伤,小明觉察出不对,把门一脚蹬开才救了我,这样的自杀还有一次,也被他及时发现而制止了。”

因为小明的鼓励,小琴决定重新开始,两个人搬到了没人认识的郊区生活,开始做起了小买卖。

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小明也很努力,不仅会开车还会烹饪,也会去一些不认识他们的地方,给别人打短工,日子虽然艰苦,但是两人对以后的生活充满了希望。

“一次,有人不怀好意地对我说,你长得挺漂亮的,如果去坐台,一晚上挣的超过你卖这些针头线脑一个月的,我把那家伙给骂走了。”

“说实话,我们有过囊空如洗的时候,有过两个人一天分吃一个馒头的时候,但我们没有动过那些乱七八糟的念头,在一次次抵御住各种诱惑后,我们感到什么叫做人,感到人能够有尊严地活着是多么的美好。”

因为有了男友一直以来的支持,小琴也在朝着好的方向改变。

从”患艾”到”防艾”

2002年11月15日晚上,小琴正陪着小明,在贵阳第五人民医院大营坡分院输液,她对熟悉自身情况的人表明了自己想要结婚的想法。

“我们俩现在就想有个家,有自己的锅碗瓢盆,能够自己烧菜自己吃,能够边吃饭边看电视,能够安安稳稳地过日子。”

或许是因为亲身经历过,所以才能更加懂得毒品和艾滋带来的危害,小琴开始承担起了禁毒和防艾宣传的责任。

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在2002年11月16日,在贵阳招募青年志愿者担任“防艾使者”的活动中,小琴作为一名“防艾使者”,跟随从100余名应募者中选拔出来的50名“防艾使者”,在共青团贵阳市委、市疾病预防控制中心的指导下,深入社区,为宣传和预防艾滋病工作服务。

在当天的启动仪式上,小琴和另外5名艾滋病感染者,戴着象征预防艾滋病的红丝带及宽大的墨镜直面众人,讲述了自己不幸染上艾滋病病毒的经过,呼吁全体市民行动起来“禁毒防艾”。

“我真是恨自己为什么要吸毒,现在想起来都后悔得要命!如果我没有吸毒,我和小明应该比现在幸福得多吧?那些和我们一样的年轻人,千万要远离毒品啊!但是请你们不要远离我们,我们不是你们的敌人,我们共同的敌人是‘艾滋’!”

“我们还年轻,坚强的毅力对我们这些HIV患者或携带者太重要了,就是活一天,也要活出个人的样子来。”

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虽然说出自己的过往悲痛经历,让她几度落泪,但是一想到能够让更多的人了解到毒品和艾滋的危害,能避免别人走上自己的老路,为其他人敲响警钟,她还是坚持了下来。

参加启动仪式的“防艾使者”们,“大胆”地和艾滋病感染者逐一握手,之后他们分成了5桌,分别与5名感染者共进午餐,近距离的接触也让更多的人平息了心里的对艾滋病感染者的歧视与不安。

在活动中,贵州大学学生、20岁的女青年高婕说,“这一过程并不像一些人所形容的恐怖,真的,一切自然,没什么特殊感觉。”

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此次活动过后,小琴和小明的爱情故事也传开来了,度过4年多的辛酸时光后,小琴和小明也要结婚了。

2002年11月22日,小琴与小明终于在民政局拿到了期待已久的结婚证书,这也是我国第一张发给健康人与艾滋病感染者的结婚证书。

可是对于常人来说普通的结婚证书,小琴也经历了一些波折。

当第一次办理结婚证的时候,小琴才发现,自己的户口竟然被注销了。

原来,在1998年,小琴因为二次吸毒被派出所抓获后,被送到贵阳的劳教农场,在农场仅仅呆了两个月,小琴就被查出感染艾滋病病毒,从而由农场退返给戒毒所,并很快以“保外就医”的名义被送回其父母处,而户口在劳教时,就被公安机关注销了。

2002年11月14日在与派出所联系后,得知小琴要恢复户口,就要出具“解教书”,来证明她确实已经正式离开劳教农场,可是农场方面传回消息:因小琴在农场呆的时间太短,户籍资料并没有转至该处,因此不应该由农场出具“解教书”。

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辗转到南明区戒毒所,热心的张警官接待了她,经过核实,他发现小琴确实是因病离开戒毒所的,但张警官表示,所里也无权开出“解教书”,只能出具一个她因病被所里送回家的事实的证明,但必须征得分局同意。

当天,小琴又赶到南明区公安分局,该局领导非常同情小琴的遭遇,他的指示是:“实事求是地进行办理。”

在2002年11月14日下午,小琴来到了当初注销户口的中华中路派出所。

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民警称,小琴的情况十分特殊,目前尚无法断定她的档案到底在何处,如果没有“解教书”,可以用两个“证明”来弥补:一是由农场出具的她因病被退回戒毒所的证明,二是戒毒所出具的被退回父母处的证明,但能否办理到户口,最终要公安局领导批示。

当天下午6点,小琴才结束一天的奔波。

幸好这天的努力并没有白费,小琴晚上就接到了通知,公安机关表明,只要证明齐备,他们将对小琴的事特事特办,在最短的时间内恢复她的户籍。

在2002年11月15日上午,小琴再次前去办理户口手续,贵阳公安、劳教部门十分重视此事,一路“绿灯”,小琴很快就拿到了恢复户籍前最重要的两份证明材料,同时被告知11月18日就可以办理重新入户手续,这个结果,令小琴、小明二人兴奋不已。

跑了一整天,小琴似乎一点都不累,她激动地告诉人们:“我们结婚日子马上要到,我恨不得马上就拿到户口,那时,我要跑去领结婚证!”

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最终在大家的帮助下,小琴顺利的办理了户口,也如愿和小明成为了法律意义上的夫妻。

而小琴的父母在看到小琴的为戒毒和防艾上的行动之后,也回心转意,决定将家中一套40多平方米的闲置住房拿出来,简单装修后作为女儿的新房,这让小琴无比的开心。

2002年11月28日,小琴、小明两人一同前往北京参加“新闻媒体艾滋病防治宣传研讨会”。

在2002年12月1日艾滋病人自述,他们还参加了一年一度的“全国艾滋病防治大会”。

而他们的婚礼也在这天举行,引起了很多人的关注,在婚礼上,作为“预防艾滋病大使”的濮存昕以主婚人的身份出现,为小琴和小明主持婚礼,婚礼上的小琴十分漂亮,面对始终如一陪伴在旁的男孩,她喜极而泣,紧紧的抱住了他,在众人的祝贺之下完成了婚礼。

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难忘的恩情—引路人

“我感谢出现在我生命中的两个人,一个是市防疫站的胡绍源科长,他是一个很和蔼、热心的人,他让我认真对待自己的病情,特别是让我知道,一个HIV女病毒携带者,要洁身自爱、自尊自强。”

“听说我是艾滋病病毒携带者,连我的家人都不敢接近我,而胡科长是第一个和我握手的人,在胡科长等医务人员的帮助下,我深深地感到比痛苦、绝望更有力的是平静、宽容和对美好生活的向往。”小琴说。

贵阳市疾病预防控制中心流行病科科长胡绍源,这些年来,一直在劝诫两人戒毒,在小琴确诊后,他最担心的是小明,检测后,却发现小明并没有感染,而胡大夫也提醒,小明需要在适当的时候再做一次检测,因为艾滋病有一段时间的“空窗期”。

“尽管小明在前几年一直没有被感染,但是毫无疑问他属于感染艾滋病的最高危人群。”

在小琴结婚之前,她向胡绍源大夫说起,想和小明生一个健康的孩子时,胡大夫就开始研究各种可行的方案。

胡大夫说,“这次去北京我就要和一些免疫、妇产方面的专家会诊,希望通过用药降低她体内病毒含量,争取让她生下一个健康的婴儿。”

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但问及可能性有多大时,胡大夫表示,“只要严格按照医学专家的指导,小琴不仅能拥有相对正常的婚姻生活,而且有99%的几率保证她生下的孩子是健康的。”

小琴听到消息也很开心,虽然知道希望渺茫,自己也不一定能等到那个时候,但是有希望总比没有希望要好,拥有一个健康的孩子,这是她最大的心愿了。

而胡绍源医生,除了帮助小琴和小明之外,还帮助了很多人,一直致力于防艾事业。

2003年前后,他发现在性工作者、流动人口等人群中,艾滋病感染率很低,高危人群出现在男同性恋者中,于是他将防控工作的重点,转移到了这部分人群中。

2004年,胡绍源创立了“同行防艾中心”,2005年初,胡绍源邀请了同事和本地的志愿者,几个人组成了同行防艾中心的前身。

2012年11月21日,胡绍源在贵州警察学院举行“艾滋病流行趋势及基本知识”讲座,在同年12月,又去到了贵州医科大学进行宣讲。

2013年11月8日,“同行防艾中心”在贵州省民政厅作为“贵州同行预防艾滋病服务中心”完成了登记注册备案,成为了贵州省第一个在民政厅登记注册成功的民间防艾组织。

而小琴和小明结婚后也一直奋斗在戒毒和防艾的路上,虽然不知道何时会迎来自己生命的终点,但是她希望能在有限的时间里做更多有意义的事情,如果有重来的机会,她绝对绝对不会碰毒品。

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