编者按
艾滋病因其可传染、高死亡率、不可治愈,一旦感染就需要终身吃药控制,成为让人闻之色变的特殊疾病。
2022年12月1日是第35个“世界艾滋病日”。世界卫生组织号召世界各国在这一天宣传和普及预防艾滋病的知识。自从20世纪80年代被人类发现,艾滋病已经带走了3000多万条生命。
此次“世界艾滋病日”来临之际,海南日报记者走上艾滋病防控“最前线”,倾听艾滋病防控志愿者和艾滋病病毒感染者的防艾抗艾故事。
你会用10年来做什么?对于阿宝而言,从2012年到2022年,他用10年,陪伴着这样一个群体——HIV(艾滋病病毒)感染者。
12月1日是“世界艾滋病日”。有这样一群人,他们在艾滋病与健康人群之间构筑起一道防线,他们给予HIV感染者最大的善意,架起他们与这个社会沟通的桥梁。海南日报记者采访了海口市红丝带志愿者协会艾滋病防控志愿者阿宝,倾听他的故事。
一次偶然 义无反顾投身艾滋病防治志愿服务
海南的冬天今年来得迟了些。11月28日上午,阳光洒在海口东湖的水面上,金灿灿的。海口市红丝带志愿者协会位于东湖路1号,走出协会所在楼的小门,迎面湖面上折射出的耀眼光芒,让阿宝不禁眯起了眼睛。
出门右走,旁边就是海口市皮肤性病和精神病防治所。阿宝经常陪同HIV感染者去那里申领药物。
这一条小路,阿宝来来回回走了10年。“10年前,我自己也想不到,会把志愿服务当作一份事业去做。”阿宝说。
2012年,阿宝对HIV感染者这个群体还并不了解,直到看到一则为HIV感染者招募心理辅导志愿者的消息。学医出身的阿宝,抱着或许能通过自己的知识,帮助到这个特殊群体的想法,参加了这次志愿者活动。
2013年,海口市红丝带志愿者协会成立,阿宝加入协会,从此开始为艾滋病患者提供心理咨询,并长期参与艾滋病防治工作。“我立志当一名心理咨询师,为HIV感染者提供免费检测和义务咨询服务,‘红丝带’为我提供了机遇。”阿宝说,能为更多艾滋病患者服务,是他加入红丝带志愿者协会的原因。
一个心愿 打开艾滋病患者封闭的内心世界
“我还能活多久?”“我不想吃药!”……
阿宝发现,对于大多数HIV感染者来说,接纳感染现实,都需要一个艰难的过程。“对于这个群体来说,很多人面临性取向和疾病的双重压力。不少人会挣扎在‘为什么偏偏是我被感染’的思想旋涡中,很难挣脱出来。”阿宝认为,他要做的,就是让这部分人群学会接纳自己,这样才能保证后续用药的持续性。
不少艾滋病患者会给自己“穿上厚厚的盔甲”,成为“装在套子里的人”。“不敢与人接触,更不敢对家人坦白。”阿宝至今都记得,曾经有一个男孩,在医院被筛查出HIV感染后,马上就消失了。阿宝和其他志愿者用尽各种办法寻找他,都没有找到他的下落。一晃几年过去了,这个男孩又在一次医院就诊中,被发现感染了HIV。当阿宝和其他志愿者想再次介入时,男孩又一次消失了。
“我们想办法加了他的微信,但是不论给他发什么信息,都得不到回应。”阿宝没有放弃,依然持续给男孩发各种艾滋病治疗的信息,劝说他尽早服药治疗,否则免疫力过低会威胁生命。
或许是被感动,突然有一天,男孩回复了阿宝的微信,要来找他。阿宝第二天从早上一直等到晚上,直到很晚,才见到男孩。“当我见到他时,他已经浑身遍布非常严重的皮疹。”阿宝带男孩进行了血液检测,结果发现,男孩的免疫力极低,再不用药,就有生命危险!阿宝马上帮男孩联系医院,陪着他住院,在一系列系统治疗后,男孩的身体状况有所改善,终于脱离了生命危险。
“10年来,我一直不觉得自己是在帮助HIV感染者,我只是想让他们的生活可以过得不那么糟糕,与此同时,我也与他们一起成长。” 阿宝为了更好地提供志愿者服务,主动进修了心理学,并考取了社工证。
阿宝说,身边的志愿者帮助很多HIV感染者对家人坦白,其实最后家人的反应,往往超乎感染者的意料。“刚开始肯定有点难以接受,但最后大多数的家人都接纳了。”
一种渴望 平等相待就是最大的尊重
阿宝说,很多HIV感染者对艾滋病的恐惧和担忧,其实都源自对该疾病的认识不足。
2014年,一位HIV感染者来到海口市红丝带志愿者协会,是阿宝接待了他,并帮助他联系医院,叮嘱他坚持服药。可这名感染者心理状态一直调整不好,经常熬夜,最终患上急性肝炎,不幸离世。这件事,一度让阿宝非常难过,“如果我能再多给他一些帮助,是不是就不会发生这样的事?”阿宝很长时间都沉浸在无限的自责和内疚中。
“或许还有很多人依然认为:得了艾滋病,必死无疑。实际上,只要坚持系统的抗病毒治疗,艾滋病病人可以像健康人一样生活,寿命也可以和正常人一样长。”阿宝说,近年来,随着人们对艾滋病认识的不断加深,感染者群体也逐渐不再感到恐惧,可以积极接受治疗。
“这对我们志愿服务者也提出了更高要求,因为感染者掌握的知识越来越丰富,我们要不断提升自己的水平,才能更好地陪伴他们,满足他们的需求。”阿宝说,从2013年至今,海口市红丝带志愿者协会共举办感染者参与活动118场,举办高危人群干预活动480场,举办高校宣传教育活动36场,至今已为1300余名HIV感染者进行过心理辅导。也有人问过阿宝,如何与感染者交流接触?他说,关键是态度,从内心平等地看待他们艾滋病人自述,让他们感受到你是真心对待他们,平等就是最大的尊重。
阿宝最后向公众呼吁:HIV只会通过性接触、血液和母婴三种途径传播。HIV感染者是慢性病患者,也是普通人,他们需要被社会大众公平公正地对待。
《2022全球艾滋病防治进展报告》
1、最新数据表明,在新冠疫情和其他全球危机的共同影响下艾滋病人自述,艾滋病大流行的应对进展在过去两年停滞,资源不断减少,导致数百万人的生命面临威胁。
2、报告称,2021年,艾滋病大流行导致平均每分钟1人死亡。尽管拥有有效的治疗方法以及机会性感染的预防、检测和治疗工具,2021年仍有65万人死于艾滋病相关疾病。2021年,约有150万例新发HIV感染病例——比全球目标要多出100万例。2020~2021年间,全球新增HIV感染仅减少3.6%,降幅为2016年以来的最低水平。
3、报告指出,如果按照现在的趋势发展,到2025年,每年的新增感染病例将会超过120万。而联合国成员国设定的目标是在2025年把HIV新增感染控制在37万以内。