病人的主诉症状是否总是躯体病与非病的分界?这本是诊断学中的一个简单问题,然而,在当今中国的特殊语境下,加上对权威部门的不信任,这个问题导致了一场绵延数年、至今仍在发酵的“疑似”公共卫生事件。
北京,自述疑似“阴性艾滋病”病人,长生天
他们的症状与艾滋病相似,但HIV检测为阴性;他们只想把病治好,病毒已知或是未知,并不在意
5月的下午,我在上海一家必胜客见到林军,他用上海话跟店里服务员说:“帮忙找个地方,我们要谈不能被外人听到的事情。”“哦,秘密。”那姑娘吐了吐舌头,我们被带到一个落地窗旁的屋角。
这个50岁的男人是病人群体里的“骨干成员”,他组织过病人去北京“反映情况”,代表病人与卫生部的科学家进行过对话,还是论坛里那篇《不明病原体感染公约》的起草者之一……那份公约上说:“为推动寻找和查明‘不明疾病’病因取得实效,避免发生违法乱纪事件,拟对病患言行进行规范和约束,以确保寻找真相活动顺利进行,经广大病友充分讨论,决定制定本公约。具体内容如下:一、拥护中国共产党的领导,不攻击政府,合法自救;二、不将疾病政治化、宗教化,不得与国内外不法组织和个人建立任何联系……”
疾病
阳光下,林军的脸色很寻常,并没有蜡黄得可怕,林说,在“那个病”之前,他脸色要好得多。
林军给我讲他的故事,用一种希区柯克式的顺序。
他是个普通的上海男人,在药厂从事保安工作,当过兵,跟母亲、老婆和女儿住在浦东的房子里。
2008年6月的一天,他忽然觉得自己的淋巴在肿大,接着是半夜盗汗,胸口乏闷,人也乏力、消瘦……8月,他开始到处寻医问药,有医生认为是淋巴结炎,也有医生认为仅仅是感冒,通常是给点环丙沙星就把他打发回家了。12月,林军去上海公共卫生中心艾滋科检查免疫系统,他向医生描述症状时,两个年轻人在旁边听着。出来后,两人告诉他:你这个症状跟我们一样,是阴性艾滋病。让林去网上的某个博客看看。
通过博客“寻找真相的人们”,林军加入了那个“真相群”。在那里,一群跟自己症状相似的人正在讨论这种“被隐瞒”的神秘传染病——网站罗列了超过18种的症状表现,很多在他的身上出现过。在那个网站上,这种神秘的疾病被表述为:“症状并非特异性,感染的人可能不会存在所说的全部症状,但症状均出现在高危(性行为)之后,逐个或同时出现,并持续反复发作。”
最初,林不信那些说法,他在群里说:“国家没必要刻意隐瞒一个传染病。”他劝大家,有什么病就去看什么病。然而,两三天内,群主跳出来说:“别信他的,他是疾控中心派来维稳的。”马上,他就被踢出群了。
林军认为,自己并没有高危性行为,跟那帮人和那种病没什么关系,然而,病症并没有就此好转。到了2009年7月,他的双手开始溃烂,左半边身体无法自由活动,他觉得自己快要死了,在一家中医院找了个床位住了进去,每天打吊瓶,躺了半个月,直到医生很无奈地跟他讲:你还是回去吧,实在是查不出来。想想也是,林军回家了。
他想起“真相群”里那种怪病,可他身上缺少关键的一环——高危性行为。
躺在家里的床上,他开始回忆,一直回忆到高中时候,可还是没有发现“高危”。某一天,忽然之间,他想起2008年5月28日的一件小事。
那是刚搬进新家不久,林军在沙发上看书。听到砰的一声,母亲打碎了餐桌桌面的玻璃,他赶快去收拾、包扎,右手中指指尖上被划了一道口子。那一刻,他想起了母亲反反复复的病情,还想起2007年9月20日,他母亲曾因胃溃疡输过血。
经过我的数次打断,还得时不时从牛皮纸袋里找病历看,林军终于讲完了自己的故事,满头大汗。他耸耸肩,表示自己和母亲实在太无辜了,他说:已经跟疾控中心负责医疗事故的部门做了备案,如果真是因为输血感染了什么病,“我们要申诉的”。
隐喻
林军不是真名,但敢于跟媒体面对面对话,在类似病人里,并不多见。我问,这是不是与他并非因高危性行为而患病有关?他回答:“应该有些关系吧。”
2009年的报道称艾滋病人自述,这群人“大多在‘高危’性行为之后患病”——相比症状的复杂,他们的病因更加单纯和一致,高危或是血液,再或者与已知病人的唾液接触。对此,公众反应相当微妙。当年的评论中,有人认为这是对不能“洁身自好”的惩罚,有医生表示,“对这帮人难有同情心,总觉得活该。”根据当时的报道,病人精神煎熬的主要原因是传染性,他们自认为都将病毒传染给了家人,因此有着强烈的负罪感。
忆起母亲的输血事件后,林军又加入了一个名叫“相濡以沫”的病友群。进去不久,他碰见了ID叫“红太狼”的裴迎新,裴是国家疾控中心流行病学首席科学家曾光的助手,要开始调查这种“神秘疾病”。但最初,林军并不相信,他以为这是病友在开玩笑,四十多岁了,他认为一个国家机构不可能用“这么不正式的方式”去调查,直到看到了对方QQ空间中,曾光致病友的一封信。
2009年10月,拿到了国家性艾中心的经费支持,裴迎新的QQ空间发布公告,公开招募60名病人,分期进行研究。第二年1月,林军到北京的地坛医院进行一系列免费的体检。
病人共59个,项目则主要包括常规体检和HIV等相关疑似病毒的检测。体检完毕,他们被带到心理科室,一大群人散坐着,利用数百个问题的心理测试表来进行心理测试。林军拒绝了心理测试,他表示,自己“身上从来没有什么精神问题”。
那一年的2月,春节前,曾光发布了“致病友的第三封信”,信中恭喜大家,未检出HIV病毒。“我知道你们中很多人都曾有过对感染艾滋病的恐惧,既然艾滋病的诊断并不成立,就没有必要再恐惧艾滋病”,“过度紧张的心情应该缓解一下了,大家可以安心地与家人一起欢度春节了。”与之呼应,地坛医院的检测报告指出,“该组人群多数无明显器质性病变,少数生化检查异常者,亦与其主诉的临床症状不相符合。”因此,“考虑主要为精神因素所致。”
然而,在中国的语境下,精神因素是个充满隐喻的结论。哈佛大学医学院医学人类学教授阿瑟·克莱曼曾认为,印度的麻风病、北美的艾滋和中国的精神病都具有耻辱的烙印,“在中国,精神病的耻辱烙印是那么厉害,他不仅烙在严重的精神病人身上,还使整个家族蒙上耻辱。”林军表示,他不赞成精神因素致病并非觉得耻辱。他说:“每个人都有精神因素,不能用精神因素来掩饰这个病。”
很快,精神因素致病的结论被解读为:他们得了“恐艾症”——这个1980年代出现的严肃的医学名词,在中国被解读得有点幸灾乐祸:一批私生活不检点的人因恐惧艾滋而致病——有人在文后评论:“既知如此,何必当初。”
然而艾滋病人自述,林告诉我,他们中的很多人“早就知道自己不是艾滋病了”。他对国家疾控中心只检测HIV颇有微词,“早就知道阴性了,还检”,他说,有的病友已经检过三十几次HIV了,早知道得的不是艾滋病。
对病名,林军很在意。对“阴滋病”的叫法,他说,“那是媒体搞出来的”,他们并不赞成,“那只是说明HIV检测是阴性,而且还容易引起恐慌”;他同样不喜欢“未知病毒”的叫法,“病毒已知或是未知,现在还没有定论”;这位病人更倾向于谨慎地称呼自己身上的疾病为“不明病毒感染”。他说,相关研究团队正拟把这种病的病名改作:“非HIV感染免疫缺陷综合征”——“征”是指这种疾病以某种共同症状而命名。这是个病人可以接受的名字,但一位相关的研究人员则告诉我:这只是我们内部的一个称呼,很不正式,并不严谨,不建议写出来。