编者按:2020年新冠病毒大流行,传染病成为这一年大众持续关注的焦点之一。
新冠肺炎的暴发让人们明白一个道理,消灭传染病对人类的威胁,每个人都肩负责任,无论是今年的新冠病毒,还是已经肆虐了40年的HIV病毒。
2020年世界艾滋病日,多彩贵州网记者走访了艾滋病病毒感染者、艾滋病防治工作人员、国内首位艾滋病就业歧视案胜诉律师等,记录他们的现实生活和工作,以展示贵州艾滋病防治一线的情况。我们希望通过他们的故事,让大众正确认识艾滋病,并积极参与到艾滋病防治工作中。
小乐生病了。2019年,他从医生手里接过艾滋病病毒抗体确证检测报告单,检测结果显示“HIV阳性”。
确诊后,他有过“轻生的念头”,后来选择面对这个事实,开始艾滋病药物治疗,加入艾滋病公益组织,还计划好未来5年要走的路。
2020年世界艾滋病日,记者与小乐面对面,聊起他与艾滋病毒战斗、共存这一年。
2019年,小乐感染艾滋病病毒
童年 父爱母爱的双双缺席
“我是‘圈子’里的人。”
第一次见面,刚刚坐下,小乐开门见山地告诉记者,自己是一名男同。
小乐曾经交过女朋友,最后一任女友出轨,“彻底死心”的他通过聊天软件认识了后来的“男朋友”。因为异地恋,这段感情最后无疾而终。
从那次恋爱开始,小乐确定了自己的性取向。也是从那时起,他开始关注艾滋病。
“圈子”中大多数人对艾滋病并不陌生,男性同性性行为具有很高的感染风险,从进入“圈子”那一天起,小乐就不间断地进行艾滋病检测、关注了解艾滋病的相关信息。
除此之外,小乐并未觉得男同的身份有什么不同。
“想过把自己是男同这件事告诉父母么?”
“从未。”
交谈中,小乐反复提及他生活在一个“复杂”的家庭。不知是否在他的潜意识里认为,后来一系列遭遇与选择,都与他“复杂”的家庭环境有关。
在小乐很小的时候父亲就过世了,随后母亲很快改嫁,他跟在爷爷奶奶身边长大。爷爷是他最崇拜的人,一手将他养大,供他读书。
“老人家年纪大了,又一直生活在农村,在他的观念里肯定无法接受这个事情。我不想令爷爷失望,也不希望惹他伤心。”
感染 一次意外的暴露
命运的轨迹从一场高烧开始变道。
2019年,小乐突然高烧不退,还伴有呕吐,症状持续两周才有缓解。
“那时就有了不好的预感。”
高烧退去,小乐立即买来4份HIV病毒检测纸进行自我检测,结果加重了他的焦虑,但又心存侥幸——
4份检测纸,2份试纸显示阴性,2份试纸显示阳性。
“为了确认,我来到艾滋病公益组织寻求帮助,进行专业检测,最后拿到了疾控部门的确证检测单。”说到结果世界艾滋病日,小乐语气平静,隔着口罩看不出他脸上的表情。
对于感染原因,小乐推断可能是发烧前那次意外的性行为。
那是一次没有计划的性行为,“自然而然地发生”,全程没有使用安全套。小乐并不清楚对方是否是艾滋病病毒携带者,但那是他极少数未用安全套的时候,所以他怀疑感染原因在此。
“拿到结果时哭了么?”
“没有,这一年来,我只哭过两次。”一次是确证前因为高烧住进ICU,家人去看望,正在经历高烧的小乐像个委屈的孩子,坐在ICU病床上嚎啕大哭。
“后来一次是做噩梦惊醒,醒来时发现自己在哭泣。”对于噩梦的内容,小乐没有多说。
对于未来,小乐希望能好好生活,拥有一份自己的事业
治疗 终身服药,一天一次,一次三粒
“我会不会立刻死去?我还能活多久?”这是大部分人得知自己感染艾滋病病毒后最先问的问题。
小乐没有,他从一开始就知道,男同生活距离“艾滋病”这个可怕的字眼并不遥远。所以进入“圈子”后,他对艾滋病的相关知识和信息了解程度,相当于半个专家。
他知道,艾滋病不是“绝症”,虽然还没有药物可以治愈,但它就是一种慢性传染病,如果及时接受治疗,按时服药,在病载一直控制为零的情况下,艾滋病人的寿命和正常人差不多。
可他仍旧害怕,怕别人歧视的目光,怕没有企业愿意录用他,怕自己无法在这个社会立足,更怕家里人知道这件事,怕流言蜚语传到从小长大的村子……
那段难熬的时光,持续了一个月,他把所有的坏结果都想了一遍,“最难的时候不是没有过轻生的念头”。
最后,小乐选择坚强面对,“因为爷爷已经经历了一次白发人送黑发人,我不能让他再来一次。”
家人成了小乐最大的恐惧缘由,也成为他活下去最坚强的支撑。
整理好情绪,小乐开始重建自己的世界。第一步是到定点医院进行艾滋病抗病毒药物治疗。每天晚上11点服药,从不间断,艾滋病抗病毒药物,费用由国家承担,医院免费提供。每个季度定期到医院检查,每半年做一次CD4检测(一种免疫细胞数量检测),每年一次病毒载量检测和一次全面体检。
“觉得治疗过程痛苦么?”
“还好世界艾滋病日,药不苦,每天三颗,不能断。从某种程度上说,我们的治疗比高血压、糖尿病患者这些慢性病患者还要轻松些,因为不用特别忌口”。
小乐说,感染后他暴瘦20斤,并时常觉得乏力。服药后,他常做噩梦,夜里总是惊醒。“常常12点钟睡下,凌晨2、3点醒一次,然后5点又醒一次。”对于做噩梦这件事,小乐问过医生,这是服用药物后带来的副作用,而非他心理压力造成。
对此,记者也咨询了贵阳市疾控专家,专家表示接受抗病毒治疗过程中可能会出现某些副作用,但情况并不多见,需要专业医生进行评估后更改治疗方案,就可以减轻以上症状。
未来 好好活下去,好好照顾家人
除了暴瘦和乏力外,小乐感染后,身体并未发生太大变化,这也让他的生活逐渐回归到过去。
健身,读书,一遍一遍看他最喜欢的张国荣的电影。
他还加入了艾滋病公益组织,对艾滋病病毒感染者进行帮助,在易感染人群中做知识普及。
在公益组织这一年,小乐发现,还是有不少人“谈艾色变”,对艾滋病感染者、患者十分“排斥”。
“我们现在面临的最大问题,不是健康问题,而是社会歧视。”小乐认为,正因为他们对艾滋病不了解,才会“谈艾色变”,所以他坚持向人们反复科普——
握手、拥抱、咳嗽、打喷嚏,与艾滋病病人或HIV感染者共同吃饭、游泳、学习、工作以及蚊虫叮咬等都不会感染艾滋病。
说到未来,小乐早已有了打算,就是好好生活,拥有自己的一份事业,让自己有能力照顾好家人。
而他目前最大的担忧是“艾滋病病毒感染者”这个身份是否会影响他就业,毕竟他看到也听说许多关于艾滋病就业歧视的事情发生。
“又是一年艾滋病日,人们再次把目光聚集在艾滋病患者、感染者身上。有什么想对大众,或者同是艾滋病病毒感染者说的?”
“为了保护自己和他人,发生性行为时一定做好保护措施,不要抱侥幸心理。有过不安全性行为后,为了自己和他人的健康,主动去疾控机构检测,如果有需要,还可以接受暴露后预防。”
“如果确定自己感染了艾滋病病毒,及时去医疗机构尽早接受治疗。同时我们不仅要争取自己应有的权利,也要履行自己的义务。”
“请不要对我们抱有偏见和歧视,更不要泄露我们的个人隐私、对我们进行人身攻击。请多给我们一些鼓励,哪怕是一个温暖的眼神。”
采访接近尾声,记者问小乐,稿子里的化名要不要自己取?
思考许久,他未回应。就在我们准备离开时,他拉住我说,文章里的名字就取一个“乐”字吧。
“希望余生能够快乐一些”。
(文中小乐为化名)
记者:文/陈李育 李曜 王子茜 图/杨昌鼎
一审:曹轶
二审:李蓓
三审:王幸韬